Söndag 9 februari 2020
I normala fall, om jag vaknar på natten och är törstig, brukar jag inte gå upp och äta yoghurt. Men livet är inte normalt längre. Vid sextiden på morgonen vaknade jag med en ordentlig huvudvärk, något som jag i princip aldrig har. Sannolikt vätskebrist, eftersom jag fortfarande upplever att jag kan andas tämligen normalt. Så där satt jag i arla morgonstund och mumsade i mig yoghurt och nyponsoppa, alltmedan den övriga familjen snarkade och snusade. Jag försökte få i mig lite förtjockat vatten också, men det är läskigt. Jag drabbades av en laryngospasm i fredags, med just förtjockat vatten. Och där var det något som brast. Tidigare har det aldrig hänt med trögflytande konsistenser, så där har jag känt mig någorlunda trygg. Det gör jag inte längre. Därmed drar jag mig för att dricka, samtidigt som livet alltmer kretsar kring att få i mig vätska. Men det är väl som vilken åkomma som helst. Har man kört motorcykel och dragit in foten i en betongsugga i sextio knyck kretsar livet kring en svullen fot. Har man krockat med en tvåmeterspolare i innebandy och brutit båtbenet, kretsar livet kring det. Har man satt fingret på bilens cigarettändare för att kolla om det var varmt, kretsar livet kring en välbränd fingertopp. Bara som några exempel!
En annan sak som förundrar mig är doften av ALS. Under det senaste året har mitt luktsinne blivit mycket känsligare. Om det är en biverkan av ALS vet jag egentligen inte, men jag har upplevt märkliga situationer som jag aldrig har upplevt förr. Parfymbutiker och frisörsalonger kan vara väldigt jobbiga. Men även olika typer av luftfuktighet påverkar andningen. När jag var inne i den tropiska miljön på Universeum i Göteborg i våras kunde jag knappt andas. Om luften är för torr, exempelvis i bilen eller om jag drar på luftvärmeväxlaren i huset, kan det bli obehagligt. Men det finns en annan doft som hela tiden påminner mig om ALS. Den är svår att beskriva, men drar något åt fukt- och mögelhållet. Och den doften lägger sig ofta som ett filter över allting. Jämför med en rejäl förkylning, där både smak och lukt ändrar karaktär. Det är bara det att min ALS-doft är så kall, rå och ogästvänlig. Sedan är det ju inte så mysigt att bli påmind om sin sjukdom hela tiden heller. Skit-ALS!
Igår kände jag däremot att det var dags att göra något vanligt. Något som en normal familj kan göra, en normal lördag. Åka till Ikea! Vi var inte ensamma där denna lördagseftermiddag kan jag lova. Och bilen var inte tom på hemvägen den heller, ska också tilläggas. Bilen blev full, plånboken tom men barnen blev glada. Allt som det ska, med andra ord. I vanliga fall, efter ett ikeabesök en lördag, brukar vi åka hem och sedan ägnar jag resten av eftermiddagen åt att montera möbler. Och en liten öl till jobbet. Mysigt och härligt. Igår gick jag och la mig när vi kom hem. Och inte blev det någon öl heller. Det blev lite nyponsoppa, som inte fastnar lika lätt i halsen som den förrädiskt lättrinnande ölen kan göra. Därmed ligger byråerna, Malm, ännu orörda kvar i sina kartonger i hallen. Så idag blir det till att skruva ihop lite möbler till tjejernas rum. Det gäller att passa på så länge fingrarna håller för att montera ikeamöbler. Någon möbel lär ju bli den sista. Kanske byrån Malm? Kanske hinner jag med någon mer möbel innan armarna går i pension?
Kvällen fylldes däremot av varmare känslor. För en sak som blir påtaglig i vår situation är alla människor som hör av sig och vill träffas eller hjälpa till med någonting. Kanske både och! Det är så härligt! Tyvärr är det inte alltid så enkelt att komma på något som vi behöver hjälp med. Längre fram i sjukdomen, när jag inte kan röra mig och min fru blir ensam om att sköta hus, hem och trädgård, kan det säkert dyka upp många praktiska saker som vi gärna tar hjälp med. Kanske med att skruva ihop en ikeamöbel, exempelvis? Men en sak som vi faktiskt har tagit hjälp med nu är matlagning. Jag ska vara helt ärlig och säga att veckan har varit hemskt jobbig, såväl känslomässigt som praktiskt. Så i helgen har såväl min ena syster som min svärmor lagat mat och levererat hem till oss. Under veckan som gick tror jag att det blev pasta och korv, pasta och köttbullar samt pasta och korv på menyn. Möjligen åt vi lite pasta och köttbullar någon dag också! Eller korv? Hela kostcirkeln på en gång! Men igår och idag blir det varm, vällagad mat tillagad med kärlek av människor som jag älskar! Det känns gott i såväl mage som hjärta!
