Onsdag 5 februari 2020
Ahh! En god natts sömn! Jag kunde till och med ta bort en av kuddarna i högen, som jag numer har under huvudet. De senaste nätterna har jag haft så högt uppbullat med kuddar, att om jag hade lagt till endast en kudde ytterligare, hade jag fått stå och sova. Liksom lutandes mot en pelare av kuddar. Men i natt sov jag som en stock! Tack vare en sömntablett! Det är första gången i mitt liv som jag tar en sömntablett. Jag har nämligen alltid varit väldigt restriktiv med mediciner. De första 50 åren. Sedan har det gått utför rejält.
De enda tillfällen som jag tidigare i livet har tillåtit mig att ta någon form av medicin är när jag har haft hög feber, hosta eller har varit i behov av penicillin. En renlevnadsmänniska? Ack, nej, nej, nej! Det finns massor av onyttiga ämnen som jag gladeligen har använt mig av. Socker, koffein, alkohol och en och annan prilla i yngre dagar. Men just mediciner har jag ogillat. Men så kom diabetes, högt blodtryck, höga blodfetter, reflux och ALS. Medicinlådan fylldes upp med allehanda medikamenter. Och nu sömntabletter därtill!
Helt plötsligt blir jag väldigt öppensinnad för allt möjligt som kan hjälpa. Eller åtminstone som gör att jag kan få tro att det hjälper. Lite grann, i alla fall. Kanske… Att jag ska äta mycket proteiner är ett faktum, men häromdagen såg jag ett inlägg om något fall där aminosyran L-serin kunde ha en bromsande effekt på ALS. Själv har jag ingen aning. Det var bara en av många artiklar i ämnet. Men så såg jag att det fanns L-serin i ägg. Således äter jag två ägg till frukost varje dag nu. Och om teorin om L-serin bara är buffel och båg, så är ju ägg fulla av proteiner, vilket jag ändå behöver. Dessutom är det gott med kokt ägg! (och här vet jag att min broder J, en av mina allra bästa vänner har en avvikande åsikt. Hej på dig; Vill du komma upp på frukost;-)
I mitt facebookflöde dyker det upp ett nyhetsinslag från USA om en grupp ALS-sjuka som vill påskynda godkännandet av en ny behandling, som just nu är inne i en så kallad Fas-3:studie. Det är sista steget innan läkemedelsföretaget kan ansöka om att få behandlingen godkänt. Om resultatet är bra, förstås. Metoden kallas för NurOwn. Och detta är en av de frustrationer som dyker upp i min situation. I reportaget träffar vi en man som har fått rösten tillbaka och faktiskt kan gå igen, efter att ha varit med i denna studie. Är han ett unikum? Eller skulle den hjälpa mig också? Och mina olycksbröder och olyckssystrar! Fungerar det i så fall för alla typer av ALS? Hur lång tid kan det ta innan den är nåbar i Sverige? Vilka instanser måste kontrollera och godkänna behandlingen? Frågor! Frågor! Frågor! Och frustration! Tänk om det fungerar! Tänk om vi kan räddas!
ALS är en kamp mot tiden! En kamp för att hålla tillbaka sjukdomsutvecklingen så mycket man förmår. En kamp för att få så mycket tid som möjligt med sina älskade! Och en kamp för att hålla hoppet uppe! Hoppet om att kunna hålla sig flytande tills livbåten hinner fram!
Välkommen till ytterligare en dag med ALS – livet och politiken!
