ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Onsdag 5 februari 2020

Publicerad 2020-02-05 10:05:58 i personligt,

Ahh! En god natts sömn! Jag kunde till och med ta bort en av kuddarna i högen, som jag numer har under huvudet. De senaste nätterna har jag haft så högt uppbullat med kuddar, att om jag hade lagt till endast en kudde ytterligare, hade jag fått stå och sova. Liksom lutandes mot en pelare av kuddar. Men i natt sov jag som en stock! Tack vare en sömntablett! Det är första gången i mitt liv som jag tar en sömntablett. Jag har nämligen alltid varit väldigt restriktiv med mediciner. De första 50 åren. Sedan har det gått utför rejält.

De enda tillfällen som jag tidigare i livet har tillåtit mig att ta någon form av medicin är när jag har haft hög feber, hosta eller har varit i behov av penicillin. En renlevnadsmänniska? Ack, nej, nej, nej! Det finns massor av onyttiga ämnen som jag gladeligen har använt mig av. Socker, koffein, alkohol och en och annan prilla i yngre dagar. Men just mediciner har jag ogillat. Men så kom diabetes, högt blodtryck, höga blodfetter, reflux och ALS. Medicinlådan fylldes upp med allehanda medikamenter. Och nu sömntabletter därtill!

Helt plötsligt blir jag väldigt öppensinnad för allt möjligt som kan hjälpa. Eller åtminstone som gör att jag kan få tro att det hjälper. Lite grann, i alla fall. Kanske… Att jag ska äta mycket proteiner är ett faktum, men häromdagen såg jag ett inlägg om något fall där aminosyran L-serin kunde ha en bromsande effekt på ALS. Själv har jag ingen aning. Det var bara en av många artiklar i ämnet. Men så såg jag att det fanns L-serin i ägg. Således äter jag två ägg till frukost varje dag nu. Och om teorin om L-serin bara är buffel och båg, så är ju ägg fulla av proteiner, vilket jag ändå behöver. Dessutom är det gott med kokt ägg! (och här vet jag att min broder J, en av mina allra bästa vänner har en avvikande åsikt. Hej på dig; Vill du komma upp på frukost;-)

 

I mitt facebookflöde dyker det upp ett nyhetsinslag från USA om en grupp ALS-sjuka som vill påskynda godkännandet av en ny behandling, som just nu är inne i en så kallad Fas-3:studie. Det är sista steget innan läkemedelsföretaget kan ansöka om att få behandlingen godkänt. Om resultatet är bra, förstås. Metoden kallas för NurOwn. Och detta är en av de frustrationer som dyker upp i min situation. I reportaget träffar vi en man som har fått rösten tillbaka och faktiskt kan gå igen, efter att ha varit med i denna studie. Är han ett unikum? Eller skulle den hjälpa mig också? Och mina olycksbröder och olyckssystrar! Fungerar det i så fall för alla typer av ALS? Hur lång tid kan det ta innan den är nåbar i Sverige? Vilka instanser måste kontrollera och godkänna behandlingen? Frågor! Frågor! Frågor! Och frustration! Tänk om det fungerar! Tänk om vi kan räddas!

ALS är en kamp mot tiden! En kamp för att hålla tillbaka sjukdomsutvecklingen så mycket man förmår. En kamp för att få så mycket tid som möjligt med sina älskade! Och en kamp för att hålla hoppet uppe! Hoppet om att kunna hålla sig flytande tills livbåten hinner fram!

Välkommen till ytterligare en dag med ALS – livet och politiken!

Kommentarer

Postat av: Anneli Jedenius

Publicerad 2020-02-05 10:47:39

Sömnen behövs, återhämtning. Har du provat att värma en vetekudde i micron? Kroppen mår så gott av värme. Använder den vid värk, lägger den där jag är spänd. 🌷🌷🌷

Svar: Vi har en vetekudde någonstans här hemma. Om den ska bli varm måste man väl använda hell-vete, antar jag:-)Allt gott!
Stefan Hagman

Postat av: Ronny

Publicerad 2020-02-05 10:54:54

God morgon Stefan, jag kommenterar inte så ofta i din blogg men du ska veta att jag ser fram emot att läsa din blogg varje dag. Oavsett om den i huvudsak handlar om din olycksaliga sjukdom eller inte skulle jag ändå läsa den. Du har förmågan att skriva på ett sätt som kan liknas vid att läsa en bra deckare - fängslande!
Härligt att du hittade några positiva saker, undrens tid är INTE förbi så det är bara att kämpa vidare, vi är många som skänker dig en tanke

Svar: Tack Ronny! Det är värmande ord! Roligt att du läser min blogg. Sjukdomen är den röda tråden, men jag kommer även fortsättningsvis att lägga in en del anekdoter och lite tankar om ditt och datt! Och jag känner stödet från så många, så visst kommer jag att fortsätta kämpa så gott det går!Ha det gott!
Stefan Hagman

Postat av: Johan

Publicerad 2020-02-05 16:18:10

Puh! Tur att det inte också var en kaviarklick som låååångsamt rinner ned för toppen på ett ljummet ägg på bilden...
Skönt att se att forskning görs, här verkar det ju faktiskt som om NurOwn ger lovande resultat. Och behöver jag ju inte skriva att vi alla håller tummarna allt vi kan...

Svar: Tack Joppe! Tiden är min fiende, men du är min vän! Du slipper att vara med på min planerade äggfrossa, eftersom du lider av äggfrossa! Men en kopp kaffe ska du få ikväll i alla fall...
Stefan Hagman

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-02-05 21:08:38

❤❤❤

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela