ALS - livet och politiken

Kan man vara glad när man har ALS? För att kunna besvara den frågan måste man nog definiera begreppet ”glad” lite mer. Är man glad om man skrattar? Eller är man bara tillfälligt road? Vad lägger man in för värden i begrepp som glad och harmonisk? Jag har skrattat många gånger sedan jag fick min diagnos. Dåliga skämt och små ordvitsar får jag förmedla genom text på mobilen om rösten inte hänger med. Så visst skämtar jag och visst skrattar jag. Men kan jag då betrakta mig som glad? Nej! Jag är inte glad längre! Jag tror aldrig någonsin att jag mer kommer att bli glad. Glad är för mig en grundinställning till tillvaron. Däremot behöver man inte känna harmoni hela tiden för att betrakta sig som glad. Harmonin kan komma och gå. Men glädjen över livet kräver att det finns en tillvaro och en framtid att glädjas över. Och det gör det inte när man har ALS! Inte för mig, i varje fall!

Jag är omåttligt förälskad i vårt hus och vår trädgård. Inte för att trädgården är någon välskött parkanläggning. Nej, nej, nej! Men den är en oas från det hektiska livet i övrigt. Vi bor lantligt med utsikt över gärden, en gammal lagård, en golfbana, en träddunge och på lite avstånd en dalgång. Jag vet inte hur många gånger jag bara har gått omkring i trädgården på sommaren, känt doften av det nyklippta gräset, betraktat huset och omgivningarna och bara varit.. glad! Just glad! Glad över allt vackert och fint som finns runt omkring mig. Glad över att ha lyckats åstadkomma en härlig tillvaro i livet. Eller när vi har byggt ut och byggt om. När jag har burit ut maskinerna på gräsmattan och går fram och tillbaka med lister och skivmaterial, mäter, kapar, provar, justerar, fäster upp, betraktar och njuter! Unnar mig en kopp kaffe och lite glass! Synar resultatet och lånar farsans ord; ”Det vill gärna bli bra!” Då är jag glad! Då var jag glad! Nu känner jag sorg när jag tänker på allt detta. Nu är jag inte glad. Nu är jag ledsen! Ledsen när jag tänker på att jag kanske aldrig mer kommer att kunna bygga på huset. Redan nu är det ju omöjligt att bara ta en kopp kaffe och njuta av det. Glad blev jag i höstas när jag fick min felaktiga neuroborreliosdiagnos och med fullt förtroende för diagnosen kunde utesluta ALS. Då blev jag till och med euforiskt lycklig. Men nu vet vi ju att det var fel. Det var lånad glädje. Så, nej, glad blir jag aldrig mer. Det enda som skulle kunna få mig glad är ett botemedel mot ALS! Men skrattar gör jag gärna även fortsättningsvis! För om jag nu kommer att vara ledsen och sorgsen resten av livet, blir det lite mindre outhärdligt om jag får skratta lite!

Igår blev det förresten riktigt trevligt här hemma! Efter en sen frukost och lite småplockande, bakade jag en sockerkaka med min yngsta dotter. Sedan började min fru och jag att montera de i lördags inköpta byråerna till vår äldsta dotter. Och mitt i arbetet blev det paus med lite kaffe och nybakt sockerkaka! Och ja, jag kan dricka lite kaffe om jag har något att doppa i kaffet. Det var riktigt harmoniskt och för en stund kunde jag glömma min ALS. Händerna och fingrarna lydde perfekt och vi monterade låda efter låda efter låda, langade upp dem till dottern som tog emot och genast fyllde sina nya byråer med kläder. Alla var goda och glada ända in i själen! Det var en härlig söndag! Men inte f-n var jag glad för det;-)

Idag är jag hemma med två sportlovsfirande döttrar. Det är gott! När jag själv var lärare på ungdomsgymnasiet och hade ferietjänst, alltså 45-timmarsvecka och ledigt under loven, längtade jag alltid så infernaliskt efter just sportlovet. Av någon anledning var perioden mellan jullovet och sportlovet så vansinnigt tungt. Egentligen var det lite konstigt eftersom det varken var tid för nationella prov eller betygsättning. Det var kanske bara den mörka årstiden som spökade. Men sportlovet blev alltid lägligt för att renovera lite i huset. Alltid var det något rum som skulle må bra av nya tapeter. På Komvux har vi vanlig semestertjänst, så det är många år sedan jag hade något lov. Men vuxenutbildning har andra fördelar, helt klart!