ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Fredag 14 februari 2020

Publicerad 2020-02-14 10:00:00 i personligt,

Alla hjärtans dag! Vi återkommer till ämnet lite längre ner i texten. Först vill jag reflektera över något som är viktigt att komma ihåg när man själv drabbas av något svårt, vilket är att inte förringa andra människors problem utifrån deras verklighet. Arbetskamratens ekonomiska bekymmer blir ju inte enklare för honom för att jag råkar ha ALS. Jag hade självklart hellre kämpat med ekonomiska bekymmer än med ALS, men så kan man ju inte resonera. Var och en har sin verklighet, vilket är viktigt att komma ihåg. Men det är väldigt lätt att göra sin egen situation till den centrala när man träffar människor. Helt enkelt därför att sjukdomen är allvarlig och att alla vänner runt omkring också påverkas av ens sjukdom. Men hur är det egentligen med våra olika perspektiv kring sjukdomen? Kan vi förstå varandra?

Den som är sjuk bär på sorgen och rädslan för att dö, för ångest, för smärta och för sorgen att behöva lämna sin familj, sina vänner och allt annat som man håller kärt. Det är inte konstigt! Men kan jag som sjuk på allvar sätta mig in i hur det känns att stå på andra sidan. Kan jag på djupet förstå hur min familj upplever det? Hur mina vänner upplever det? Jag har naturligtvis haft katastroftankar genom livet, där jag har tänkt på att någon av mina allra närmaste skulle gå bort. Ohyggliga tankar, som man kan kasta av sig så länge det bara är skräckscenarier. Som sjuk i ALS tänker jag att så länge det finns liv, finns det hopp. Inga problem är olösliga så länge man lever och har hälsan. Men är det så enkelt? Den som dör slipper ju hantera sorgen efteråt. Den som dör behöver inte rodda med alla praktiska problem, samtidigt som sorgen och saknaden fräter hål i ens innersta. Det går naturligtvis inte att värdera vems sorg som är störst. Och det vore heller inte intressant! Var och en har sin sorg utifrån sitt perspektiv! Men den dagen en närstående går bort är vi alla förlorare. För det är så outsägligt jobbigt och ledsamt.

Nu åter till alla hjärtans dag! Jag har alltid varit allergisk mot den här typen av konstgjorda högtider. Eller rättare sagt, allergisk mot att känna kravet att jag måste ordna eller köpa något. Fars dag, mors dag, alla hjärtans dag… Däremot kan man ju ta det som intäkt för att äta något gott och fira genom att vara tillsammans runt bordet. Det kommer vi att vara ikväll hos några goda vänner, vilket inte har med alla hjärtans dag att göra. Snarare på grund av att det är fredag och att fredagsmys står på agendan. Födelsedagar, jul och midsommar! Det varken kan eller vill jag förhandla bort. Framförallt inte jul och midsommar som jag fullständigt älskar. Egentligen älskar jag nog allt som kan firas, så just nu sitter jag här och argumenterar emot mig själv. Men i år känner jag mig lite mindre kaxig och mer ödmjuk än tidigare år, så härmed kastar jag ut ett hjärta till er alla som läser min blogg!

 

Om några veckor är det våffeldagen, eller vårfrudagen om man ska vara knusslig. Men våfflor är liksom mer lättillgängliga att fira på något vis. På samma sätt som kanelbullens dag den fjärde oktober eller Gustav Adolf:dagen i november, om det nu känns vettigt att äta ett chokladhuvud föreställande en gammal krigshetsare från 1600-talet? Men för all del, choklad är gott, så varför inte? Namnsdagar då? Nä, orättvist! Det är trevligt för exempelvis Abel, Reidun, Åslög och alla andra som är förärade en dag, men tråkigare för alla namnsdagslösa. Se bara på våra katter. Doris hade minsann namnsdag förra veckan, men vilka datum har Musse och Simba namnsdag? Jag är skeptisk!

Skeptisk blev jag för övrigt igår igen, angående teknikstrulet som jag gladdes över i förrgår. Jag är benägen att ta tillbaka delar av min uttryckta teknikstrulsglädje. Ånyo verkar Telia och IP-only gräla. Jag vet inte exakt hur, men det yttrar sig i varje fall på det viset att Telias tevetjänster strular i IP-onlys nät. Säger Telia i varje fall! Gårdagens besked är att det kommer att dröja en till två veckor innan vi har teve igen. Den nya teveeran hos Telia har börjat sådär, kan man sammanfatta det hela med!

Låt oss byta ämne! Jag är projektmänniska! När jag blir intresserad av någonting, kretsar väldigt mycket kring det aktuella ämnet. Intensivt! När jag läste till lärare var det projekt studier som gällde. Då pratades det pedagogik och grammatik dagarna i ända. Sedan byggde vi ut huset, etapp ett. Cementhålsten, gipsskivor och skruvdragare. Och så startade politiken igen, ett par år efter avslutade studier. Då ramlade insändare ner från huvudet till tangentbordet i strida strömmar. Ibland kunde jag sitta i kvällar och gå igenom insändarna från lokaltidningen de senaste åren. Vilka partier hade skrivit insändare? Och om vad? Kategoriserat och analyserat! Var det konstruktiva idéer eller var det opponerande innehåll? Hur tänker vi strategiskt inför kommande val utifrån denna kunskap? Det var liksom kvällsnöjet, när barnen hade somnat. Sedan kom utbygge etapp två, varpå huvudet fylldes av ritningar, isolering och inköp av nya roliga maskiner. Och så vidare! Nu är det projekt ALS, som har tagit över. Eller är det projekt ”Hitta alla halmstrån som finns för att leva så länge som möjligt”, månne? För projekt ALS är inte frivilligt. Det är inget nöje. Men det äter sig in i sinnet och finns ständigt närvarande, oavsett om det är kanelbullens dag, våffeldagen eller alla hjärtans dag!

 

Kommentarer

Postat av: Helene

Publicerad 2020-02-14 10:15:54

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Var och en har sin verklighet.
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-02-14 11:30:22

Det är så sant att var och en har sin verklighet! Själv brottas jag med sorgen över att du drabbats av den här skitsjukdomen men också över hur jag ska förhålla mig till allting... Det är ju inte jag som är sjuk!! Hur hanterar jag det bäst inombords, vet inte vilket ben jag ska stå på, hur jag ska tänka, vad jag kan göra... Tänk om du kan få testa något nytt läkemedel, vara med i en studie, ett projekt?? Allt för att skjuta sjukdomen framåt! Mer tid! Sorg över att just jag inte kan göra mer än att bara finnas för er alla nu ❤❤❤! Stor kram från storasyster

Svar: Det är inte lätt för någon, det här! Jag håller ögon och öron öppna för att möjliga halmstrån som kan dyka upp framigenom...
Stefan Hagman

Postat av: Monica

Publicerad 2020-02-14 11:42:33

Håller med Gunilla i det hon skriver
Jag brottas med hur jag kan hjälpa på bästa sätt och mina känslor åker bergochdalbana
Men det är inte jag som är sjuk
Kram från syster ❤️

Svar: Du är inte sjuk, men du är drabbad av ALS ändå. Och du hjälper oss så fint, vilket vi är mycket glada för!
Stefan Hagman

Postat av: Britt-Marie Hagman

Publicerad 2020-02-14 22:43:36

Upptäckte att jag alldeles nyss svarade på gårdagens inlägg! En underbar morgon även i morse! Vill återigen påpeka Never give up!! Forskningsstudier? Måst finns ett flertal, men man vill ju inte riskera att få sockerpiller för forskningens skull...... I min mans fall så var han för gammal för att få vara med i forskning krIng Alzheimers, dina förutsättningar måste ju vara sååå mycket bättre? Jag är månadsgivare för forskningen runt Alzheimers och kommer även att stödja forskningen kring ALS! I Göteborg finns 8 olika forskningsprojekt kring Alzheimers och jag är övertygad om att detsamma gäller ALS! Stöd forskningen kära läsare!

Svar: Det finns ett antal pågående studier, varav åtminstone tre av dem är inne på FAS3, vilket är sista stadiet innan man kan ansöka om att få dem godkända som läkemedel. Studierna avslutas i höst, men hur lång analysfasen och godkännandefasen är vet jag inte. Det är internationella studier, men vissa personer i Sverige kan delta i studier. Självklart bevakar jag alla möjligheter till detta. Sedan handlar det om hur snabbt förloppet för just mig är. Så hoppet måste man alltid hålla uppe, men förväntningarna får man nog ändå hålla på en realistisk nivå. En dag i taget, många kalorier och ett gott humör är vad som gäller för att hålla ut! Fint att du stödjer forskningen!
Stefan Hagman

Postat av: Jim Zetterman

Publicerad 2020-02-14 23:31:28

Din blogg ger verkligen perspektiv. I likhet med dina systrar grips jag av maktlöshet inför din skitsjuka. Jag känner din existentiella ångest så till den milda grad att jag blir alldeles andnödd. Måtte det komma en bromsmedicin eller, ännu bättre, bot snart!

Svar: Jag känner ditt stöd, Jim! Det känns gott!
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela