ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Torsdag 10 december 2020

Publicerad 2020-12-10 11:03:16 i personligt,

Nobeldagen 2020 vaknar jag upp på Sahlgrenska för tredje natten. Klockan är 03.20 och jag försöker somna om igen. I sittande ställning. Jag kan inte vände mig om i sängen och om jag ligger ner kan jag inte andas ordentligt. Men jag lyckas somna om efter en stund och blir väckt klockan 05.30 av att personal kommer in för att ta lite prover samt koppla på välling. I normala fall äter jag vid åtta, fjorton och nitton. Men här blir det ingen riktig ordning med rutinerna och utan tal är det så omständligt att förklara. Personalen är uppenbarligen inte vana vid människor som kommunicerar via text. Vad jag saknar Helene som känner till alla rutiner och där jag inte måste förklara saker flera gånger. Igår kväll får jag mycket segt saliv samt snuva i näsan, vilket jag vill suga bort med en slemsug som jag gör hemma. Men istället för att starta sugen som är en halvmeter bakom mig börjar sköterskan argumentera emot, alltmedan jag känner paniken växa. Det slutar med att jag får öppna munnen och låta saliven rinna ner på golvet. Sedan får jag snyta näsan så gott det går. Nu vill jag hem.

När man hamnar här blir man insorterad i ett fack som inte alltid stämmer. Vid ett par tillfällen har jag fått frågan om de ska byta min blöja. Jag har ingen blöja. Jag behöver ibland lite hjälp att resa mig, men än så länge sköter jag toaletten på vanligt vis. Och så ligger jag här och hummar när frågorna haglar och känner mig fullständigt utlämnad. Men idag ska jag åka hem. Det finns förstås olika personer i personalen som bemöter mig på olika sätt. De som har gett sig tid att läsa när jag skriver förstår att jag är fullt kompetent i skallen, så där går det bra. Men hela sjukhusmiljön drar ner mig i sjukdomen.

Det svåraste nu är att jag snart står inför beslutet om jag vill ha andningsstöd med respirator och assistans dygnet runt, eller om jag nöjer mig med ångestdämpande medicin och accepterar att döden tar mig om ett tag. Hur är det ens möjligt att fatta detta beslut?

Kommentarer

Postat av: Gunlla

Publicerad 2020-12-10 11:12:40

Jag kan bara inte fatta att personal som jobbar med ALS-patienter inte har full kunskap om hur man hanterar människor med olika förutsättningar och olika sjukdomsförlopp. Det är helt bedrövligt att de inte bemöter dig som en tänkande person eller ens vet om vad det är för hjälpbehov du har!! Jag blir så arg!!!
Blir du inlagd igen så får ni kräva att du har din assistent med dig för att du ska kunna hjälpas på bästa sett, detta duger inte!
Fruktansvärt omänskligt beslut att behöva fatta...
Många kramar och välkommen hem <3

Postat av: Helene

Publicerad 2020-12-10 12:02:39

Vedervärdigt!
Nu vill vi ha hem dig!!!!
Tuuuusen kramar♥️😘

Postat av: Aina

Publicerad 2020-12-10 16:11:43

❤️😪

Postat av: Ingalill

Publicerad 2020-12-10 16:30:16

All kärlek till dig Stefan ❤❤

Postat av: Helen

Publicerad 2020-12-10 16:32:44

De som tar sig tid att vänta på att du får skriva klart, där funkar det säger du men det säger också en hel del om sjukvården - stress och åter stress! Jag blir så bedrövad både för din och din familjs skull. Kan ju bara tänka mig Helens situation som precis vet vad du behöver och inte kan vara ”till din tjänst” så länge du ligger inne. Skynda dig hem, där har du allt ♥️

Postat av: Sonja

Publicerad 2020-12-10 17:41:40

Det känns omöjligt att du skall fatta ett beslut men jag vet att när du gör det så kommer beslutet vara det bästa för dig ❤

Postat av: Gunvor Solander

Publicerad 2020-12-10 20:07:02

Så otroligt sorgesamt att du ska behöva utsättas för människor som saknar insikt i sitt arbete Stress är ingen ursäkt, man har en profession Är man sjuk ska man få den bästa vården 😍 Tänk om utbildad personal även hade betyg i EQ vid dessa utbildningar Massor med Kärlek från oss ❣️💕💞

Postat av: Susanne

Publicerad 2020-12-10 21:38:36

😢 Blir så ledsen när jag läser om allt du/ni måste vara med om.

Postat av: Anonym

Publicerad 2020-12-11 00:20:56

Jag vill bara skicka en massa ♥️♥️♥️♥️ Djävulens förbannade sjukdom.

Postat av: Iren KBerglunx

Publicerad 2020-12-11 13:15:48

Så hemskt att behöva uppleva detta. All sympati till dej.

Postat av: Carina Sandgren

Publicerad 2020-12-11 20:59:43

Stefan
Så tråkigt att du är på sjukhuset. Hoppas du är hemma snart hos din fina fru. Du berättade för mig under våra arbete med valen hur ni träffades. Om jag kommer ihåg var du med en kompis som skulle fixa något och det var första gången du var i dina blivande svärföräldras kök. Extra styrkekramar till dig och familjen från din valarbetarkompis Carina

Postat av: Cilla

Publicerad 2020-12-12 00:59:20

Fy vad hemskt att bli behandlad så.. Jag avskyr att behöva åka in. Känns ibland som att det tar mer än vad man får hjälp med.

Hur man avgör det du står inför måste kännas overkligt. Skulle vilja skriva mer...men hittar inte dom rätta orden för det här mer än att jag känner med dig och tänker på dig även om vi inte känner varandra. Att du delar med dig så ärligt har hjälpt mig att inte känna mig ensam. Så tack för det.

Postat av: Britt

Publicerad 2020-12-12 08:22:53

Det gör mig så ont Stefan. Att höra hur du blir bemött i vården. Förbannar Coronan som hindrar din älskade hustru att vara med dig på sjukhuset. Gråter för de val du ställs inför. Vi, du, jag och alla andra är bara små fluglortar i denna värld där empati och kärlek slåss i underläge för att vinna mark. Önskar ett underverk för dig och alla andra med ALS. Ett underverk som gör er tillräckligt friska för att kunna njuta av en riktigt god jul.

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela