Onsdag 16 december 2020
När jag för ett år sedan läste som mest på nätet om ALS kom jag in på en blogg, skriven av en jämnårig person till mig och med samma symtom som jag har. Han fick sin diagnos två år före mig och jag har följt bloggen med intresse. På så vis har jag lärt mig mycket om sjukdomen och även haft en modell för vad jag själv sannolikt råkar ut för. Igår nåddes jag av budskapet om hans bortgång. Den första reaktionen är som vanligt att det hugger till i hjärtat när någon i ALS-världen går bort. För även om jag inte känner dessa människor personligen, så är vi ändå sammanförda på grund av sjukdomen. Om jag nu gör samma resa som Martin innebär det att jag lever i ungefär två år till. Men i vilket skick och med vilken livskvalitet kan man fundera på. Samtidigt kan jag inte undgå tanken att döden kommer som en befriare. För ju sämre jag blir, desto mindre rädsla känner jag för döden. På ett plan kan jag nästan känna en form av avund över att steget redan är taget och att ingen ångest längre finns kvar. Fast egentligen vill jag ju leva. Och kanske sitter de döda med svaret på om något händer efter döden? Eller så stängs allting av och medvetandet är borta. Vi går en stund på jorden, sedan är vi icke mer.
Den senaste upptäckten jag gjorde på min kropp är att handflatorna sjunker ihop och mer ser ut som två seniga kratrar. Sedan har mitt vänstra ringfinger en tendens att trycka ner tangenter utan att order har givits. Och eftersom jag skriver med fingersättning enligt gammal god skrivmaskinsteknik, blir det bokstaven s som trycks ner hela tiden. Nu är s visserligen en synnerligen trevlig bokstav, men det kan ändå räcka med de s som tillför texten något. På högerhanden har känseln försvunnit i lillfingret och ringfingret, vilket är ganska störande. Även det får konsekvenser för skrivandet då jag inte känner lika tydligt var fingrarna befinner sig på tangentbordet.
Men visst är det märkligt hur man kan vänja sig och anpassa sig till nya situationer om de sker över tid. Jag tänker på att jag inte kan prata eller äta längre, men hur det har blivit vardag. När jag första gången läste om ALS och insåg att man förlorar bland annat dessa förmågor fick jag panik. Men nu sitter jag här i godan ro med min sondvälling även om familjen ägnar sig åt julbak och glöggdrickning. Däremot tycker jag att det är tufft att känna hur benen inte riktigt bär mig längre. Jag kan gå om jag håller mig i något, men det hela blir allt vingligare, vecka för vecka och jag vet aldrig när benen viker sig nästa gång. Det var förresten Martin som beskrev i en blogg hur det är att falla när armarna inte längre fungerar och hur ansiktet får ta hela smällen. Det kändes som en väldigt dyster framtid. Vilket tyvärr är helt sant!
