ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Lördag 12 december 2020

Publicerad 2020-12-12 18:17:08 i personligt,

För exakt ett år sedan var jag på besök hos en infektionsläkare med borrelia som sitt huvudämne. Jag började nämligen att undra varför jag aldrig blev bättre, så neurologen remitterade mig dit. Han var tämligen stressad och tittar lite i sina papper och säger att jag inte alls har borrelia, utan att det måste vara något neurologiskt. Helene och jag gick tillbaka till bilen, satte oss och stirrade ut på den gråa decembertorsdagen. Det var då jag förstod att jag tyvärr hade haft rätt redan i augusti. Tillräckligt mycket hade jag läst för att kunna lägga pusselbitarna på plats. Jag blev helt tom!

Nu har jag lärt mig att leva med mitt öde, men vissa veckor är helt klart värre än andra. Som denna vecka. Jag kom hem från Sahlgrenska på torsdag eftermiddag, efter tre nätter. Men vid tretiden på natten mot fredagen vaknade jag och behövde gå på toaletten. Det kom lite urin, men det fortsatte att tränga på. Således blev jag sittande på toaletten större delen av natten. Jag försökte gå och lägga mig men jag kunde inte komma till ro. Vid sju satt jag fortfarande kvar på toaletten, men då orkade jag inte mer, så jag väckte Helene som inte heller hade fått någon vidare sömn den natten. Hon kontaktar hemsjukvården som kommer upp och scannar av min urinblåsa, men det var inte så mycket i den trots att den kändes sprängfylld. Efter diverse samtal till läkare ringer hemsjukvården hit en ambulans som kör ner mig till akuten på Sahlgrenska. På Marieholmsleden var det kö och jag ligger i ambulansen och smärtan tilltar. Det var lite svårt att sätta fingret på var den värsta värken kom ifrån, men det strålade ner i ljumsken på vänster sida och den ena testikeln värkte. Väl på akuten får jag morfin. Jag blir lite slö i skallen, men värken kvarstår. Under eftermiddagen får jag ytterligare två doser morfin, men det hjälper inte ett smack. Så småningom kommer jag upp till röntgen. Det var min andra CT-bukröntgen denna vecka. Och så tillbaka till akuten igen med ny väntan. Det är då jag får min tredje morfindos och Helene får ett par smörgåsar och lite juice. Vid tretiden, alltså ungefär tolv timmar sedan jag vaknade på natten, kommer vår underbara sjuksköterska in och säger att de har hittat en njursten. Således får jag två sprutor med Voltaren och efter ett par minuter klingar smärtan av. Det var en himmelsk känsla. Bäst kan jag förklara smärtan som en kombination av att vara mycket kissnödig samtidigt som någon håller vänster pungkula i ett stadigt grepp med en nötknäppare. Så känslan när det klingade av går knappt att beskriva. Jag somnade genast av på min brits.

På hemvägen fick jag en reaktion på morfinet då jag hastigt fick kräkas. Det har jag alltid avskytt, men med mina återkommande luftstopp är jag rent livrädd. I bilen gick det dock bra och jag hade spypåse med mig från lasarettet. Det jag är så rädd för är att det ska täppa till luftvägar och näsa. Det framkallar en riktigt svår ångest hos mig. Väl hemma satte jag mig i min arbetsstol i köket, lutade stolen bakåt och somnade som en stock. När jag vaknar känner jag att jag är illamående igen och denna gång hann jag inte reagera, så den lilla välling jag hade fått i mig kom upp och hamnade på min tröja. Samtidigt är det nära ett luftstopp, så jag tar sugen och försöker hålla rent i munnen och näsan medan jag kämpar med att hålla andningsvägarna fria. Det lyckas, men det var ytterst nära ett stopp. Min kära fru, tillika assistent, får hjälpa mig med avtvättning och ombyte, men hela tiden känner jag att det sitter slem som vill ut. Och min svaga nacke gör det inte enklare att hantera pressade situationer. Hur som helst reser jag mig från toaletten, vänder mig och tar ett steg mot handfatet. Då faller jag, men med stöd av Helene och handfatet lyckas jag hålla mig kvar på benen. Men i samma stund som jag faller släpper slemproppen i halsen och av bara farten får jag svalt den. Sedan kunde jag gå och lägga mig och så småningom komma till ro. Det var inte årets bästa dag, även om den ändå slutade lyckligt.

 

Trevligare har vi då haft denna eftermiddag. Mina svärföräldrar kom upp med en julgran som sedan Helene och min yngsta dotter, Elin, hjälptes åt att klä. Själv satt jag och betraktade arbetet samt agerade DJ med allt från stämningsfull julmusik till Kurt Sunes med Berits gamla hit En slemmig torsk i en brödrost. En och annan luciasång fick också plats. Som vuxen är det inte lika självklart att man får se ett luciatåg som det var när man gick i skolan, även om det föralldel kommer att se annorlunda ut just i år på skolorna. Plötsligt drar jag mig till minnes luciatåget i lågstadiet för tre år sedan, då Elin gick i trean. En av mina närmsta vänner har sin dotter i samma klass, varpå vi sammanstrålade i idrottshallen för att filma våra barn som gick i tåget. Vi satt inte så nära, så vi fick leta lite innan vi såg dem. Sedan filmade vi, sa adjö och åkte till våra respektive jobb. Väl hemma på kvällen visade det sig att både Johan och jag hade sett fel. Vi hade filmat två andra små tärnor. Det var inte helt populärt och veckans opinionssiffror pekade nedåt för min del.

Låt mig tillönska er en fin Lucia!

Kommentarer

Postat av: Anett Persson

Publicerad 2020-12-12 19:34:50

Önskar er en trevlig lucia och tredje advent. ❤️❤️❤️❤️
Anett och Börje

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-12-12 19:41:36

Härligt med lite julstämning efter denna grymt tuffa vecka ♥️♥️♥️
🌲🎄

Postat av: Linda

Publicerad 2020-12-13 09:04:35

Hej! Vilken fin gran ni har.

Postat av: Britt

Publicerad 2020-12-13 10:51:15

Hej Stefan!
Jag är stum av beundran för att du orkar hålla en så positiv ton trots allt. Jag vill att du skickar en virtuell kram till din underbara hustru också.

Postat av: Carina Sandgren

Publicerad 2020-12-14 16:27:18

Fint med riktig gran.

Postat av: Carina Sandgren

Publicerad 2020-12-14 16:27:33

Fint med riktig gran.

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela