Fredag 4 december 2020
Äntligen är det klart med assistans. Kommunen har beslutat att jag har rätt till assistans under en stor del av dygnet, varför vi börjar med att Helene från och med nästa vecka blir min assistent på heltid. I början av sjukdomen hade jag en idé om att inte ha min fru som assistent, just för att hon skulle få vara min fru. Nu har vi tänkt om och det känns helt rätt att göra så här. Nu får vi vara tillsammans och fokusera på livet. Dessutom är det så att Helene är den människa på jorden som jag litar allra mest på och har ett orubbligt förtroende för. Att hon är sjuksköterska gör inte saken sämre. Så mitt upp i allt elände finns det trots allt ljuspunkter.
I förrgår var vi på hjälpmedelscentralen och bytte ut min talpadda mot en dator med ögonstyrning. Visserligen kan jag fortfarande skriva, även om det är lite trögare nu än tidigare, men att skriva med ögonen kräver sannerligen tålamod och övning. Det gäller att bestämma sig för vart man är på väg med blicken, eftersom risken finns att man får med oönskade bokstäver på vägen om man börjar leta på skärmen. Det gäller att glädjas åt de funktioner jag har kvar, så länge jag har dem kvar.
I början av sjukdomen var det så mycket som kändes hypotetiskt av det jag läste om sjukdomen. Men med tiden sjunker förståelsen in i medvetandet på ett djupare plan. Hela kroppen blir darrigare och ostadigare vecka för vecka. Exempelvis skulle jag inte kunna resa mig från en vanlig stol utan armstöd. Därmed vet jag att det inte är så långt kvar tills jag inte kan resa mig alls på egen hand. Jag kommer fortfarande ur fåtöljen i vardagsrummet, men det kräver koncentration och kraftansamling. Och ibland faller jag tillbaka i fåtöljen igen. Det jag läste på nätet i augusti 2019, när jag för första gången misstänkte att det kunde vara ALS, om att diafragman tappar i styrka och att man förlorar förmågan att andas, har nu blivit märkbart på allvar. Men när värstascenariot blir verklighet måste livet ändå hanteras. Det gör jag mycket bättre med min bästa vän och livskamrat vid min sida!
