ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Torsdag 27 augusti 2020

Publicerad 2020-08-27 20:47:18 i personligt,

Tyvärr kan jag bara konstatera att sommaren har inneburit en kraftig utförslöpa för mitt humör och min livsglädje. Den nivå jag befinner mig på nu ligger nära gränsen till blasé, likgiltighet, tomhet, meningslöshet, vacuum eller kalla det vad ni vill. Och det bästa sätt jag kan förklara det på är att min verktygslåda snart är helt tom. För i vanliga fall finns det ändå vissa saker som är njutningsbara med livet, även om man befinner sig i motgång. Åtminstone har jag alltid haft det så. Om inte annat så kan man äta något gott, ringa och prata med någon eller planera något kul. Men med avtagande funktioner är det inte många verktyg kvar att kompensera nedstämdheten med. Jag kan inte längre slänga ihop ett par varma mackor och slänga mig i soffan och tycka att det i alla fall är lite mysigt. Jag kan inte ta en promenad för att skingra tankarna. Jag kan inte öppna en öl och ställa mig vid spisen och slänga ihop någon god middag. Och planera något kul är inte kul eftersom det mesta jag tycker är kul inte är möjligt för mig att göra längre. Så vad gör jag då när meningslösheten tar över och livsgnistan sinar? Tja, jag tittar på film. Och så följer jag mitt schema för de sex tillfällen under dagen då jag ska skjuta upp mina näringsdrycker. Och de tre tillfällen jag ska inhalera medicin. Och de tre tillfällen då jag ska andas i min PEP-mask. Och de tre tillfällen då jag ska göra övningar för min onda arm och nacke. Och de två tillfällen då jag ska krossa och skjuta in mina mediciner. Och till slut det underbara tillfälle då jag slänger i mig min sömncocktail och äntligen får sova igen.

När jag i eftermiddags tittade på en film där det låg höstlöv på gatorna, fick jag den där goa känslan som en solig höstdag kan ge. Känslan av att tillvaron lugnar ner sig, att det är läge att ta på sig en varm tröja och höstrensa i trädgården, men ändå med vissheten att det kommer en ny vår och en ny sommar. Och under den långa mörka vinterperioden kan man mysa inomhus med tända ljus, god mat och dryck, samtal med goda vänner medan man smider planer för nästa ljusa sommarhalvår. Men nu är det annorlunda. Nu är det ständig höst. De löv som faller i mitt liv kommer inte att ersättas av nya grönskande löv. Min höst är här för att stanna tills den övergår i min fimbulvinter.

 

Förvisso har jag försökt att gaska upp mig, att se ljusare på tillvaron och försöka se hoppet. Men det finns ju överhuvudtaget ingenting som pekar mot en lösning på ALS inom rimlig framtid. Jag har inte träffat en enda människa med kunskaper och insikter i ALS som på något sätt har visat någon tro eller förhoppning om nya bromsmediciner eller botemedel. Tvärtom lägger Covid-19 locket på allt. Det enda positiva som jag överhuvudtaget läser kommer från en grupp amerikaner som har en stenhård tro på att cellterapin Nurown kommer att rädda en del personer. Men jag har inte läst eller hört något om detta preparat från annat håll. Och i synnerhet inte från svenskt eller ens europeiskt håll. Således fortsätter jag att leva mitt liv som palliativ patient, sittandes i dödens väntrum med allt färre verktyg för att hålla sorgen och tomheten borta. Nu går jag sannerligen in i höstarnas höst!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-08-27 21:13:10

Kära kära Stefan 🥺😭😰💞💞💞 och inte ett skit kan vi intill dig göra 😫😫😫!
Massa kramar till dig 💗💗💗💗💗

Postat av: Lena Jacobsson

Publicerad 2020-08-27 21:41:50

Du är kämpe Stefan! Fortsätt kämpa, det är det enda du kan göra!

Postat av: Ingela

Publicerad 2020-08-28 13:29:17

Hej hej.
Jag heter Ingela och har diverse sjukdomar men inte så illa som ALS. Jag har nyligen börjat läsa din blogg och jag måste få berätta att det är bland det bästa jag läst. Du borde skriva en bok. Jag förstår att din kropp begränsar dig men du skriver så otroligt bra. Själv är jag i din ålder och dina tillbakablickar väcker minnen hos mig. Politik är intressant och att få uppleva din sjukdom genom dina ord är både sorgligt och minnesvärt och med en uns av humor. Detta sammantaget vore väl värt att skriva en bok om. Jag tror väldigt många skulle läsa den.
Kram från Ingela

Postat av: Anna Enggren

Publicerad 2020-08-28 16:05:30

Hej Stefan! Jag håller med Ingela, som skrev en kommentar här! Skriv en bok! Du är väldigt ärlig och det är så smärtsamt att läsa det du skriver. Men det är verkligen viktig läsning, så att fler människor förstår vilken förfärlig sjukdom ALS är.

Postat av: Siv Ebon

Publicerad 2020-08-28 19:13:38

Ja gör det, om du orkar kanske med lite hjälp, skriv en bok, det är många som skulle läsa den, vi är många härute som är med dig på vägen❤️

Postat av: Lotta

Publicerad 2020-08-29 01:29:06

Jag håller med föregående talare ”skriv en bok”. Börja idag! Jag köper ett ex på direkten. Lätt för mig att säga men kämpa på.

Postat av: Eva Lindmossen

Publicerad 2020-08-29 08:03:45

Jag håller också med om att du borde skriva en bok. Grundmaterialet har du ju här i din blogg. Du kan sätta upp mig också på listan av köpare.❤️

Postat av: Linda

Publicerad 2020-08-30 18:54:35

Jag har precis börjat läsa din blogg och vill bara sända en hälsning. Jag har en nära person i mitt liv som bara är 32 år gammal och som har als. Dina inlägg gör att jag förstår mer vad sjukdomen innebär. Jag känner inte dig och vill inte skriva något klämkäckt utan det räcker kanske med att skriva att dina texter berör mig stark.

Postat av: Ingalill

Publicerad 2020-08-31 17:20:07

Stefan, satan så pest det känns och hur eller vad kan jag göra. Troligtvis inte mycket. Du har under tiden du varit sjuk skildrat det så väl. Givit oss som känner dig möjlighet att vara delaktig. Så jag vill peppa dig att skriva. Jag tittar varje dag efter din blogg, fortsätt skriv om du orkar. Hur funkar din fingrar nu, gör de det du vill eller är det motigt?
Som du skriver så är hösten i antågande, jag känner den svala luften på morgonen och det känns skönt efter en varm sommar. Jag hoppas du också känner dessa skiftningar.
Så livet för dig kanske inte blir bättre men njut av det dagen ger dig. Och skriv Stefan, skriv.
Kram Ingalill

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela