Torsdag 27 augusti 2020
Tyvärr kan jag bara konstatera att sommaren har inneburit en kraftig utförslöpa för mitt humör och min livsglädje. Den nivå jag befinner mig på nu ligger nära gränsen till blasé, likgiltighet, tomhet, meningslöshet, vacuum eller kalla det vad ni vill. Och det bästa sätt jag kan förklara det på är att min verktygslåda snart är helt tom. För i vanliga fall finns det ändå vissa saker som är njutningsbara med livet, även om man befinner sig i motgång. Åtminstone har jag alltid haft det så. Om inte annat så kan man äta något gott, ringa och prata med någon eller planera något kul. Men med avtagande funktioner är det inte många verktyg kvar att kompensera nedstämdheten med. Jag kan inte längre slänga ihop ett par varma mackor och slänga mig i soffan och tycka att det i alla fall är lite mysigt. Jag kan inte ta en promenad för att skingra tankarna. Jag kan inte öppna en öl och ställa mig vid spisen och slänga ihop någon god middag. Och planera något kul är inte kul eftersom det mesta jag tycker är kul inte är möjligt för mig att göra längre. Så vad gör jag då när meningslösheten tar över och livsgnistan sinar? Tja, jag tittar på film. Och så följer jag mitt schema för de sex tillfällen under dagen då jag ska skjuta upp mina näringsdrycker. Och de tre tillfällen jag ska inhalera medicin. Och de tre tillfällen då jag ska andas i min PEP-mask. Och de tre tillfällen då jag ska göra övningar för min onda arm och nacke. Och de två tillfällen då jag ska krossa och skjuta in mina mediciner. Och till slut det underbara tillfälle då jag slänger i mig min sömncocktail och äntligen får sova igen.
När jag i eftermiddags tittade på en film där det låg höstlöv på gatorna, fick jag den där goa känslan som en solig höstdag kan ge. Känslan av att tillvaron lugnar ner sig, att det är läge att ta på sig en varm tröja och höstrensa i trädgården, men ändå med vissheten att det kommer en ny vår och en ny sommar. Och under den långa mörka vinterperioden kan man mysa inomhus med tända ljus, god mat och dryck, samtal med goda vänner medan man smider planer för nästa ljusa sommarhalvår. Men nu är det annorlunda. Nu är det ständig höst. De löv som faller i mitt liv kommer inte att ersättas av nya grönskande löv. Min höst är här för att stanna tills den övergår i min fimbulvinter.
Förvisso har jag försökt att gaska upp mig, att se ljusare på tillvaron och försöka se hoppet. Men det finns ju överhuvudtaget ingenting som pekar mot en lösning på ALS inom rimlig framtid. Jag har inte träffat en enda människa med kunskaper och insikter i ALS som på något sätt har visat någon tro eller förhoppning om nya bromsmediciner eller botemedel. Tvärtom lägger Covid-19 locket på allt. Det enda positiva som jag överhuvudtaget läser kommer från en grupp amerikaner som har en stenhård tro på att cellterapin Nurown kommer att rädda en del personer. Men jag har inte läst eller hört något om detta preparat från annat håll. Och i synnerhet inte från svenskt eller ens europeiskt håll. Således fortsätter jag att leva mitt liv som palliativ patient, sittandes i dödens väntrum med allt färre verktyg för att hålla sorgen och tomheten borta. Nu går jag sannerligen in i höstarnas höst!
