ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 4 augusti 2020

Publicerad 2020-08-04 15:30:39 i personligt,

Nyss hemkommen från återbesök hos neurologen, sitter jag ändå med en ganska bra känsla i kroppen. Visst har jag försämrats sedan sist. Min handstyrka är halverad sedan i januari och rösten är borta. Men kurvan ser ändå hygglig ut. Jag ställde frågan om vad han tror om min prognos. Är det ett år kvar? Är det två år? Han svarade med ”eller kanske fem?” Han har dessutom aldrig varit med om att någon patient har avlidit på grund av en slempropp i halsen, så sammanfattningsvis känner jag att det finns en hel del ytterligare att suga ut ur livet. Och för varje dag det finns liv, finns det som bekant hopp. Dessutom fick jag bekräftat att min ALS inte är genetisk, så nu kan mina familjemedlemmar andas ut. Således finns det hopp om att få uppleva en sommar till, vilket känns ganska gott när vi nu rusar in i augusti och med en väntande höst runt hörnet.

Det är ändå märkligt hur man ställer om sig på ett år. För ganska exakt ett år sedan läste jag för första gången om ALS kopplat till mina symtom och fick den första fullständiga dödsångesten. Sedan har det ju gått upp och ner i vida svängar, vilket ni som har följt min blogg mycket väl känner till. Men när jag idag förstod att jag kanske har några år kvar i livet, även om det inte blir fem år, så fick jag nästan en lyckokänsla i kroppen. Jag har den senaste tiden varit väldigt osäker på min livslängd och tänkt att det kanske bara blir fram till jul eller nästa vår. Nu vågar jag tro på lite mer livstid.

Som politiker hade det förstås varit roligt att uppleva ett val till, vilket kanske inte är helt omöjligt. Men det gäller väl att ta det säkra före det osäkra och förtidsrösta så fort förtidsröstningen öppnar i augusti 2022. De senaste valen har jag varit ordförande i vallokalen, ett fantastiskt roligt uppdrag som jag kommer att sakna nästa val, om jag lever då. Valsöndagar är något av det mest högtidliga jag känner till. Denna strida ström av människor i en fri demokrati som kommer för att använda sin rösträtt. En rösträtt som faktiskt bara har funnits i 99 år och som föregicks av decennier av kamp för demokrati. Det är ett viktigt arv att bära vidare. Så idag sitter jag här och tänker att jag kanske får uppleva ytterligare en solig valsöndag, om än i rullstol eller permobil. Hur som helst lever jag idag, vilket inte är att förakta!

Kommentarer

Postat av: Gun

Publicerad 2020-08-04 17:44:39

Kämpa på!! Kramar från Dalarna 🤗💕

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-08-04 17:51:20

Jag hoppas du får uppleva fler somrar och åtminstone ett val till 🥰❤!
Kramar från syster

Postat av: Carina

Publicerad 2020-08-04 17:54:41

Wow! Vilken lycka! TACK för att du låter oss ta del.

Postat av: Gunvor Solander

Publicerad 2020-08-04 22:35:51

Såååå glädjande 👍😀Vi är nog många som följer dej som känner samma 💕

Postat av: Anna Enggren

Publicerad 2020-08-05 09:08:08

Du är en kämpe som kan känna glädje mitt i allt elände! Även om det bara är ibland! Många av oss skulle säkert ha blivit hundra procent nedbrutna.

Postat av: Sonja

Publicerad 2020-08-05 10:40:41

Underbar läsning så underbart befriande att din ALS inte är genetisk.
Alla ljusglimtar välkomnas.
Klart det blir en härlig demokratisk valsöndag till!
Kram på er!

Postat av: Ingalill

Publicerad 2020-08-05 22:24:30

Så glad jag blir att läsa att det finns ljuspunkter i en annars så tuff situation du har. Kämpa på och njut av varje dag. 💚 Ingalill

Postat av: Eva Wöst Tungström

Publicerad 2020-08-06 14:25:52

Jag beundrar ditt positiva sätt och förmåga att förmedla den situation du befinner dig i och att du mitt i allt det tragiska får mig att skratta. (Jag tänker tillbaka på gamla tider, du är dig lik). Jag hoppas att människor genom att läsa din blogg finner kraft och styrka att själva ta sig igenom sina tragiska livsöden. Tycker om ditt sätt att se på livet....och döden. Kämpa på Stefan! Eva

Postat av: Majvor

Publicerad 2020-08-06 15:07:49

Jag önskar en underbar sommar och lycka till <3<3<3

Via denna länk får jag återbäring till allt jag shoppar på internet:
www.refunder.se/b/Spara50

Även gratis shoppingklubben Campadre: https://campadre.se/tipsa/7817?utm_source=mgm&utm_medium=sharelink&utm_campaign=7817

Postat av: Britt-Marie Hagman

Publicerad 2020-08-06 21:41:21

Man blir så glad för er skull när man kan sikta lite hopp!! Du är helt fantastisk Stefan och jag njuter av allt det du delger oss även om man stundtals sitter med en klump i halsen! Ditt sätt att skriva med stor humor och positivitet sprider en sådan glädje! Den inställning du förmedlar angående din sjukdom är så stark trots dina ups and downs! ❤️Önskar dig, Helen och tjejerna en fortsatt fin sommar!! 💕💕

Postat av: Tess

Publicerad 2020-08-07 17:40:20

Blir så glad över att få läsa lite goda nyheter. Tack för att du delar med dig av alla aspekter av denna jävliga sjukdom. Fortsätt kämpa, och skriva (när du har ork och lust).

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela