Måndag 31 augusti 2020
Tumskruvarna dras åt för varje vecka som passerar. I små, små steg upptäcker jag nya dysfunktioner som med jämna mellanrum blir tydliga. Framförallt blir bilden tydlig i mitt huvud ibland. Bilden av att jag blir allt sämre och att detta bara är början. För sämre kommer jag att bli hela tiden. Ibland kommer insikten upp till ytan. Som igår kväll!
Jag har tidigare berättat om mina bekymmer med segt slem som tenderar att sätta sig i halsen och som är omöjligt att hosta upp, eftersom jag inte har någon fungerande hostmekanism av rang att använda längre. För att hålla detta i schack andas jag in acetylsystein i förångad form, vilket har fungerat bra under den senaste veckan. Men ibland lyckas det ändå samla på sig och då känner jag hur det börjar rossla lite försiktigt när jag andas ut. Då vet jag att det är något på gång. Och rätt som det är vid en utandning, släpper proppen och sätter sig på tvären. Då gäller det att försöka svälja ner eländet, för annars kan jag inte andas. Men det värsta är att jag aldrig vet vid vilken utandning det släpper, vilket skapar en viss oro. När det väl har släppt och jag har lyckats svälja ner det hela kan jag slappna av igen. Men fram till dess är det en pina.
Igår kväll kommer så hela situationen med min sjukdom över mig i form av en hejdlös ångestattack igen. Jag ser återigen hela mitt liv, min familj, mitt hus och andra saker som jag älskar framför mig. Jag ser alla drömmar vi har haft och jag minns detaljer från när vi planerade och byggde ut huset. Enkelt uttryckt synliggör jag i mitt inre allt som jag inte vill mista, men som jag kommer att mista. Tyvärr sammanfaller ångestattacken med att jag har en propp som är på väg att släppa i halsen. Och andningen blir inte enklare av gråt och snor i näsan, vilket ytterligare ökar på paniken. Rätt som det är släpper proppen och den är riktigt seg och svårhanterlig, så för några sekunder är alla kanaler som bör vara tillgängliga för luft, helt igenbeckade. Där och då blir sjukdomen så obehagligt påtaglig. Men jag lyckas hantera situationen och blir stående på toaletten med ett enormt adrenalinpåslag. Benen darrar och hela kroppen blir som gelé. I det läget är det skönt att kunna slänga i sig en sömncocktail och gå och lägga sig. Väl inne i drömmens värld drömmer jag att jag är på jobbet och ska beställa en nyutgiven lyriksamling. Ibland är drömmen betydligt behagligare än verkligheten.
På Facebook finns det en grupp som samlar personer som av olika anledningar är drabbade av ALS. Det kan vara de som har sjukdomen själva, deras anhöriga eller människor som möter sjukdomen i sitt arbete. Med jämna mellanrum möts vi av sorgebesked i gruppen, vilket tyvärr ligger i sakens natur när man samlas kring en dödlig sjukdom. Och även om jag inte känner någon av de andra medlemmarna i det verkliga livet, blir vi ändå som en gemensam enhet. En enhet som kämpar mot sjukdomens alla styggelser, som saknar våra gamla liv och som sannolikt innerst inne drömmer om ett botemedel. Så varje gång jag går in på sidan och läser orden om att någon i gruppen har somnat in, drabbas jag av sorg och nedstämdhet. Det är som att en del av mig också dör. En del av mitt hopp, en del av mitt liv. De senaste dagarna är det tre personer som har gått bort. Tyvärr fylls gruppen på med nya medlemmar, nya människor som har fått samma fruktansvärda besked som vi andra. Det är lika sorgligt det!
Tänk vad jag saknar mitt vanliga liv då jag gick upp på morgonen, åt frukost, körde barnen till skolan, åkte till jobbet, undervisade, planerade och rättade, gick på olika politiska möten, väntade på fredagen, handlade, lagade mat, åt med familjen, gjorde ärenden eller grejade med hus och trädgård, pratade med människor och framförallt drömde om och planerade roliga saker att göra i framtiden. Jag kan till och med sakna känslan av att på allvar gnälla lite över att behöva göra tråkiga saker. Nu hade jag gladeligen gjort tråkiga saker om jag bara visste att det blir roligare sedan. För den största delen av mitt liv har varit på det viset. Och jag saknar det!
