ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Måndag 10 augusti 2020

Publicerad 2020-08-10 21:04:39 i personligt,

I kväll tog Helene och jag en promenad med rullstolen, vilket var väldigt positivt eftersom jag har en tendens att fastna i fåtöljen framför teven nu för tiden. Bäst som jag satt där började jag dra paralleller till när vi hade barn i barnvagn och kärra. Ilastning och urlastning varje gång vi parkerade bilen. Trånga gångar i butiker där man får ursäkta sig lite för att komma förbi andra människor. Skillnaden är att det söta barnet är utbytt mot en gråskäggig gubbe. Och vid närmare eftertanke är livet helt enkelt en uppgång och en nedgång. Den gamla hederliga ålderstrappan ljuger inte och de flesta människor följer samma princip, även om livet blir olika långt. Förutom människor som faller offer för en hastig olycka förstås.

 

Jag minns tillbaka på min barndom som en tid där jag längtade efter att bli äldre hela tiden, vilket jag faktiskt blev också. När jag var nio år fick jag åka med en av mina systrars killkompisar på en Puch Dakota genom samhället. Jag satt framför den stora tuffa killen och fick hålla i styret på raksträckorna. Motorns vibrationer fortplantades till styret, vidare genom mina armar rakt in i mitt hjärta. Ute var det skymning och det luktade sommarkväll och tvåtaktsavgaser. Det var helt magiskt, men väckte också insikten om att tiden fram till min egen femtonårsdag var snudd på oöverkomligt lång. Men det mest fascinerande tror jag ändå var möjligheterna och friheten som en motor innebar. När jag väl hade åldern inne blev det såväl moped som lätt motorcykel. Och bilkörkortet hade jag i handen dagen efter min artonårsdag. Inklusive egen bil, förstås. Sedan har strävan framåt och uppåt präglat hela livet, fast då har det mer handlat om utbildning, familj, yrke, politik och bostad. Och runt femtio kände jag att jag var väldigt nöjd med det mesta i livet. Då kom ALS.

Plötsligt började mitt liv monteras ner igen. Det språk som jag som barn lärde mig att tala, fick jag plötsligt börja acceptera att jag inte längre kunde använda. Jo, i huvudet låter det likadant, men inte verbalt. De stapplande stegen i livets initialskede som ledde fram till att jag kunde gå, springa och klättra håller också på att monteras ner. Jag är tillbaka i kärran igen, även om jag kan ta några steg om jag behöver. Men jag har kommit på mig själv med att studera gående människor med ett visst avund, när jag ser hur lätt de trippar fram med högburet huvud och pendlande armar. Precis som jag själv gjorde tills för några månader sedan. Ännu är dock mina ben och armar tillräckligt funktionella för att jag ska kunna köra bil, men jag undviker motorvägar i händelse att jag skulle sätta i halsen. Men den dagen då jag inte längre kan lita på att benen lyder mig blir det förstås en omöjlighet att köra bil. Och då är den frihet som körkortet gav mig ånyo fråntagen mig. Den senaste tiden har mina tankar börjat bli mer tydliga kring sjukdomen. Tyvärr är jag av flera skäl tämligen säker på att det inte kommer att hinna fram någon ny behandling som hinner hjälpa mig. Dessutom blir jag även alltmer övertygad om att livet är slut när det är slut. Hur mycket jag än önskar och vill, kan jag inte förmå mig till att på allvar tro på det eviga livet.

Således har jag bara att förhålla mig till den jämna nedmonteringen av det liv som blev mitt. Ett bra liv, men med ett tämligen bittert upplopp.

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-08-10 23:22:04

❤❤❤

Postat av: Sonja

Publicerad 2020-08-11 10:50:01

Jag vill bara skrika rakt ut, jag hatar den här jäkla skit sjukdommen så obarmhärtig.
Tack Stefan för du delar med dig av dina klocka lärorika tankar.
Du är fantastisk människa med en fenomenal kännslan för språket och det är en ynnest att få följa med på din resa, även om ALS gör mig förbannad in i benmärgen.
Mer promenader åt folket!
Kram på er

Postat av: Sonja

Publicerad 2020-08-11 10:53:34

PS Min känsla för språket innehåller både felstavningar och T9-bloopers tydligen.
Skyller på frustrationstårar. DS

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela