ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Lördag 8 augusti 2020

Publicerad 2020-08-08 19:01:41 i personligt,

När livet har varit motigt ibland, har jag alltid kommit till en punkt då jag har gnällt färdigt och bestämt mig för att göra något åt situationen. Jag minns när jag bodde i min första lägenhet i ett grått punkthus i allmännyttan och just hade parkerat min Volvo 244 på parkeringen och stegade iklädd postuniformen genom januaridiset med konsumkassen i handen. Då var jag 22 år och fick en inre syn över vilket spännande liv jag verkade leva. Den där dagen blev startskottet till att jag köpte en bostadsrätt samt engagerade mig i en teaterförening. Så på kort tid vändes grått till solsken och livet blev lite mer innehållsrikt. Lägenheten i sig kanske inte spelade så stor roll, men förändringen var viktig.

Vid andra tillfällen i livet kan jag mer haft en känsla av att det måste hända något roligt. Kanske har vi då samlat ihop oss och åkt till Göteborg för att gå på bio eller restaurang. Ibland kan tristessen ha lett till ett bilbyte eller varit startpunkten för lite husrenovering. Jag minns när vi var föräldralediga med vårt första barn och hade en tusenlapp över på lönen efter räkningar och fasta utgifter en månad. Halvt panikslagna bokade vi ett möte på banken och mötte en mycket förstående banktjänsteman som pausade våra amorteringar och gav oss två biocheckar med orden; Nu får ni njuta lite av livet också. Så löste det sig.

Min poäng är att det alltid i livet har gått att lösa alla typer av bekymmer på det ena eller andra sättet. När oron eller tristessen har gnagt tillräckligt länge, löser man uppgiften. Men det går inte när det är hälsan som sviktar. Nu rullar dagarna på med samma inrutade beteende, där fokus ligger på näring, mediciner och att undvika att sätta i halsen. Och i vilket annat läge som helst hade jag agerat. Gjort någon förändring som löste upp knutarna. Men det finns ingenting jag kan göra för att lösa upp dessa knutar. Jag kan bara acceptera och anpassa livet efter sjukdomen som bara gör mig sämre hela tiden.

De senaste åren har vi redan på tisdag eller onsdag börjat prata om vad vi vill ha för fredagsmys. Sedan har jag förberett detta såväl mentalt som praktiskt. Nu har jag nästan inga njutningsmedel kvar i och med att jag inte kan äta eller dricka. Borta är möjligheten att ta en eftermiddagsfika. Borta är njutningen av att tända grillen och dricka en öl i trädgården. Borta är njutningen av att sleva upp en stor skål med glass och slänga sig i soffan framför en film. Nu skjuter jag in näring i den mängd som dietisten har räknat ut att kroppen behöver. Det enda som fortfarande går att njuta lite av är rödvin. Men då är det inte smaken det handlar om. Då är det helt enkelt bara känslan i kroppen när rödvinet jobbar.

Tänk vad jag saknar den tiden då allting gick att lösa om jag bara samlade ihop mig och skärpte till mig lite. Den tiden är förbi. Och vissa dagar är det tungt att bära. Andra dagar är det bara att låta acceptansen regera och göra det bästa som går.

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-08-08 19:23:15

Nu när det behövs som bäst så står man här och vet inte hur man ska kunna göra något för att underlätta eller pigga upp😫😢! Skickar styrkekramar och många varma tankar till dig och hela familjen ❤️❤️❤️❤️

Postat av: Åsa

Publicerad 2020-08-10 07:36:34

Styrkekram till er alla.

Postat av: Susanne Dejenfelt

Publicerad 2020-08-10 20:30:09

Du skriver så bra, Stefan! Det har inte försämrats även om din fysiska förmåga blir sämre! Kramar Susanne D🥰

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela