ALS - livet och politiken

Igår rullade jag i sakta mak fram över kyrkogården med min familj. Min far gungade fint i sin urna i min mors armar där vi steg för steg närmade oss den öppna urngraven. Så fick han till slut komma till ro i sin sista vila. Själv stod jag på min egen grav, som ligger bredvid, och tänkte att jag snart gör honom sällskap. Sorgligt, men sant. Väl hemkomna från kyrkogården gick Helene och jag igenom alla detaljer runt min egen förestående begravning, så nu behöver vi inte tänka mer på den förrän jag har lagt näsan i vädret för gott. Även om det gärna får dröja ett tag.

Fredagsmyset har tappat det mesta av sin charm och glädje för min del. Tidigare ikväll såg jag en bild från min fars före detta avdelning på äldreboendet, där personalen hade gjort goda köttbullemackor och ställt fram lite vin. Det är inte många gånger i livet som jag har avundats personer som bor på äldreboende, men de där mackorna såg så galet goda ut, där jag satt med min näringsdryck och sprutade in den i peggen. Jag har försökt att inte tänka så mycket på vad jag inte kan göra, utan försöker fokusera på det jag kan göra, men ibland faller jag igenom. Att inte kunna äta är faktiskt en riktig käftsmäll. I synnerhet med tanke på att det är definitivt, så den där goda mixen av köttbullar och rödbetssallad tillhör historien för min del.

De bästa stunderna på dagen är när jag vaknar på morgonen och i godan ro kan sätta mig framför teven och skjuta upp mediciner och näring i sakta mak, medan familjen fortfarande ligger och drar sig. Det är så lugnt och tryggt i huset då. För tillfället är jag inne i en period där jag slukar gamla kriminalserier, en genre som jag tidigare i livet inte har varit så himla noga med, men nu har det blivit såväl filmerna om Johan Falk, som Arne Dahl och filmerna om Wallander. Visserligen stack jag emellan med trilogin Back to the future igår, så viss variation förekommer dock. Men fåtöljen slits dagarna i ända oavsett genre på skärmen.

Ett litet avbrott från tevefåtöljen gjorde jag dock i förrgår, då jag dristade mig till att montera tre stödhandtag vid trappsteg i huset. I normala fall hade det inte varit någon märklig företeelse, men med tanke på min fysiska status kände jag mig tämligen nöjd efter mätning och idragande av arton skruvar. Det knepiga med sysslan var att hålla koll på var jag ställde fötterna, så att jag inte skulle tappa balansen och ramla ihop. Sammanfattningsvis har fallrisken i varje fall minskat nu. I varje fall vid trapporna.

Men nu känner jag de goda dofterna från köket, där fru och barn förbereder för fredagsmiddagen. Således är det dags att skruva locket av två, nya fräscha näringsdrycker och låta fredagsmyset flöda genom sondsprutan rakt in i magsäcken. Ikväll lär de smaka aprikos och banan, vilket är tämligen överflödig information för en person som har kopplat förbi alla smakorgan. Men fredagsmys med aprikos och banan blir det, oavsett.