ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Torsdag 16 april 2020

Publicerad 2020-04-16 08:55:27 i personligt,

En bil kommer lastad. Med vadå? Jo, med fem ton jord, som den där ALS-gubben ska skyffla ut och jämna till alla skador i trädgården med. Skador efter utbygget 2014 och efter indragningen av fiber för ett par år sedan. Orkar den där gubben det då, kan vän av ordning fråga sig? Om han tar det lugnt och kör en kärra i taget ska det nog gå fint.

 

Allvarligt talat är det så skönt att göra normala saker. Jag dras ständigt mellan min egentliga identitet, den jag är och vill vara, och min nya identitet som ALS-patient, vårdkrävande, den jag inte vill vara. Och det spelar ingen roll hur mycket jag än vet att alla jag möter vill mitt bästa och gör vad de kan för att stötta och hjälpa mig. För i mitt inre gör hela mitt väsen uppror och skriker nej. Nej, jag vill inte vara vårdbehövande. Nej, jag vill inte bli sämre och sämre. Nej, jag vill inte bli beroende av att någon assistent hjälper mig med dusch och toalett. Men det spelar ingen roll hur mycket mina innersta krafter protesterar. Långsamt förs jag bit för bit mot min oundvikliga undergång. Som slaktdjur i en fålla, sakta fösandes mot sitt öde. Och det är i de lägena det är så oändligt viktigt att göra vanliga saker, att se det friska, det som fungerar. Det är i just denna sinnesstämning det är viktigt att köpa fem ton jord och visa både mig själv och världen att jag inte är föremål för massiva hjälpinsatser ännu! Den dagen då jag inte har något val kommer att komma, förr än jag önskar. De flesta människor hamnar ju i det läget någon gång i livet ändå, men det är helrötet att hamna där när man är drygt 50 år och har så mycket kvar att ge. I går morse vaknade jag upp, satte mig på sängkanten och förnam ett drag från fönstret i sovrummet. Då kände jag så tydligt att jag ville mäta och klura lite, fundera ut en snygg lösning, köpa nya fönster och helt enkelt lösa uppgiften. Renovera, fräscha upp bit för bit, precis som vanligt. Men i nuläget vågar jag inte öppna stora hål i ytterväggen i händelse av att jag inte kommer att orka slutföra arbetet. Inte vågar jag ta upp stora hål i plånboken heller, förresten. Inkomsterna är ju starkt decimerade i det här läget, så de gamla fönstren får väl duga i många år till.

 

Apropå sovrum, hade jag en jobbig dröm i går natt. Jag tror att jag hade hamnat i lite konstig ställning med huvudet och inte fick tillräckligt med syre, eftersom jag drömde att jag dog. Det var så märkligt, men jag var någonstans en kväll, oklart var, tillsammans med några nära personer, oklart vilka och alla visste att jag skulle dö under den kommande natten. Det var så ödesmättat och jobbigt att behöva säga adjö med vetskapen om att det var den sista gången. Jag undrar hur det kommer att kännas längre fram i sjukdomsförloppet? Kommer tanken att inte veta om jag vaknar nästa morgon följa mig kväll efter kväll efter kväll? Då vet jag inte om jag vågar somna på kvällen, vilket jag naturligtvis kommer att göra till slut oavsett om jag vågar eller inte. Och en morgon vaknar jag inte mer…

 

Men i morse vaknade jag sannerligen, med vetskap om den anländande jordhögen. Och det är väl ett lämpligt material att arbeta med i mitt läge. Av jord är du kommen, etcetera. Det där med att gräva, skyffla och kratta är något av sinnebilden för kroppsarbete. Man blir trött, svettig och smutsig precis som en riktig arbetare ska vara. Inte som en Komvuxmagister med frökenhänder, inte! Eller som en kommunpolitiker heller, för den delen. Så det är tur att natten bjöd på djup sömn utan otrevliga drömmar om liv och död. För denna morgon steg jag upp i normal tid för att hälsa jordhögen välkommen hit. Sedan körde jag barnen till skolan och åkte hem och åt en helt vanlig frukost. Den frukost som jag alltid åt när jag jobbade. Två mackor med danskt rågbröd och en mugg kaffe. Så även på detta plan känner jag mig helt vanlig, normal och frisk idag. Just det där rågbrödet valde jag bort för några veckor sedan, då jag tyckte att alla små frön lätt fastnade i halsen. Men idag gick det fint! Är det månne på ren och skär vilja som det går bra? För på något vis tror jag att man i viss mån själv väljer hur mycket patient man vill vara och hur mycket frisk man vill vara. Ok, vissa rent fysiska defekter kan man inte önska bort, men nog finns det en risk att man ibland gör sig sjukare än man är, vilket förmodligen hänger ihop med hur stark man känner sig mentalt. Och idag, mina vänner, känner jag mig ganska stark. Styrkt med danskt rågbröd ska jag jämna jordhögen med marken och ge min dumma ALS på plytet! (Nu återstår det bara att se om jag är lika kaxig efter ett par timmar med skyffeln. Rapport utlovas i morgon;-)

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-04-16 09:05:06

Vad härligt med en hel jordhög att tampas med! Visst är det härligt med kroppsarbete ibland :D!
Då får vi se hur långt du kommer med den innan helgen då.
Ha en härlig dag med skottkärra, sol och jord!

Svar: En hygglig del av högen har jag hunnit med fram till lunch idag. Plus lagning av kratta, så skaftet gick av under arbetet:-)
Stefan Hagman

Postat av: Catharina

Publicerad 2020-04-16 13:22:08

Hej Stefan!! Tycker du är stark och orkar att arbeta så tungt. Vi håller på dig och hoppas att du får vara kvar länge med den orken och viljan du har. Många kramar från Catharina och Thor

Svar: Tack för ert stöd! Jag kommer att kämpa på med allting i livet så länge jag förmår!
Stefan Hagman

Postat av: Elisabet Laurell

Publicerad 2020-04-17 21:54:11

Så viktigt och bra skrivet. Du kommer alltid att vara Stefan vad som än händer och vad du än får uppleva. Använd nya erfarenheter som du tycker är bäst. Att ta hänsyn och anpassa sig till begränsningar är INTE att ge sig.

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela