ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Söndag 26 april 2020

Publicerad 2020-04-26 00:25:00 i personligt,

Minns ni i ungdomens dagar då man helst inte ville kännas vid sina föräldrar eftersom de var så pinsamma? Jag minns hur jag ofta gick några steg bakom eller framför mina föräldrar när vi var iväg på något ärende, för att ingen skulle tro att vi hörde ihop. Tänk vilken tur mina barn har som har fått helt opinsamma föräldrar då;-) En liten anekdot som jag kommer ihåg så väl var när jag retade mig på hur farsan uttryckte sig. Vi var på semester, sannolikt på Öland eftersom vi nästan alltid åkte dit. Hur som helst skulle vi ha två 88:an-glassar, varpå min far stegar fram och beställer ”Två styck 88:an glass”. Jag höll på att sjunka genom jorden med en så pinsam far. Hur som haver gick åren, jag blev far själv och var på Ikea och skulle äta köttbullar med mina barn, när jag hör mig själv beställa ”Två styck köttbullar mellan”. Äpplet faller inte så långt från trädet, uppenbarligen. En annan grej när jag var barn var att alla tyckte att jag var så lik min mor. Och är man kille och 13 år så är det inte morsan man vill efterlikna. Jag minns att jag var så vansinnigt trött på att höra detta. Inte blev jag mindre bedrövad när mina föräldrar framkallade semesterbilderna och jag pekade på en bild av mig själv och trodde att det var min mor. Arghh, vilken smärta! Som tur är kommer tiden ikapp en och man kan vara riktigt glad och stolt över likheter med sina föräldrar. Åtminstone några av dem. Nu är det omvända förhållanden när vi märker hur våra barn uppvisar likheter med oss. Jobbigast är när något av barnen uppvisar någon mindre eftertraktad egenskap och jag själv känner igen mig från min ungdom. Men lyckligtvis är de flesta egenskaper vi känner igen av mer positiv art.

Häromdagen skrev jag lite grann om vårt bröllop. Eftersom min blogg inte bara handlar om livet med ALS, utan även om livet före ALS är det kanske läge att blicka tillbaka på barnens ankomst. Vi hade försökt att bli gravida en period innan Amanda i början av 2005 började gro i magen, varför vi blev väldigt glada och förväntansfulla när det väl började hända något. Som de flesta blivande föräldrar köpte vi litteratur om barn och förlossningar, bytte till större bil, köpte barnvagn och tapetserade om rum. Amanda föddes en lördag i september. Klockan två på natten satte det hela igång och någon timma senare satte vi oss i bilen och åkte till NÄL i Trollhättan, en resa på cirka fem mil. Min fru Helene frös och ville ha värme, jag svettades och ville ha kyla när vi gled fram längs riksväg 45 en dimmig höstnatt. Sedan blev det som för så många andra några turbulenta timmar innan Amanda tittade ut fram på förmiddagen. Hon var något medtagen, varför hela förlossningsgänget drog iväg med henne för att suga rent luftvägar och se till att hon kom igång. Vimmelkantig och omtumlad sprang jag efter mitt barn så att vi inte skulle få fel barn med oss hem. Men vi fick allt rätt unge med oss, men det tog tio dagar eftersom hon hade en infektion och blev liggande på neonatalavdelningen med antibiotika först. När vi efter tio dagar äntligen kom hem kände jag att jag behövde lite luft. Helene stannade inne och varvade ner, medan jag plockade ner Amanda i vagnen och gick ut för att njuta av höstsolen i trädgården. Plötsligt kommer vår katt gående mot mig. Med blodiga baktassar! Då visade det sig att han hade fastnat i någon typ av maskin och sargat två tassar. Den ena tassen saknade en tå eller två och på den andra hängde en klo dinglande i en liten tråd. Så där står jag, nybliven far med en bebis i vagnen och en blodig katt i famnen. Då kände jag mig aningen splittrad. Men det hela löste sig med de nyblivna farföräldrarnas hjälp, som fick agera djursjukvårdare och åka i skytteltrafik till Blå stjärnan för att lägga om de små tassarna. Katten, Laban, hängde sedan med i ytterligare tolv år och blev en trogen följeslagare för båda våra barn.

 

En rolig liten sak som jag brukar reta Helene med lite grann, är en videoinspelning som vi gjorde hemma hos hennes föräldrar när Amanda var tämligen nyfödd. Jag är inte på något sätt fri ifrån skuld, eftersom vi var helt överens om innebörden i det hon sa. Men i efterhand är det något pinsamt. Tydligt säger hon: ”Våra barn får förstås anpassa sig till vårt liv”. Jo, tjena! Men även vi växte in i föräldrarollen och lärde oss vad det innebär på gott och ont. Mest gott!

Barn nummer två, Elin, kom 2008 en lördag i maj. Visa av erfarenheten från den första förlossningen gick vi på profylaxkurs, vilket faktiskt var oerhört bra. Helene fick lära sig ett nytt sätt att tänka och andas och jag fick lära mig hur jag kunde hjälpa till mer konkret. Så när det väl var dags kände både min fru och jag oss mycket tryggare i situationen jämfört med första gången. Båda tjejerna är födda på lördagar. Båda är födda den 24:e, dock inte i samma månad. Även min fru fyller år den 24:e förresten, vilket egentligen är det sämsta datumet att fylla år på. Precis innan lönen kommer. Hur som helst åkte vi upp på lördag förmiddag. Amanda fick bo hos farmor och farfar i några dagar. Allting gick som det skulle och helt plötsligt hade vi två tjejer och en färdig familj. Jag var fyrtio år när Elin föddes, vilket jag ibland har tänkt var lite synd eftersom man inte får lika många år ihop.

 
 
Jag hade kalkylerat med att jag åtminstone skulle få vara med och fira mina döttrars fyrtioårsdagar. Nu vet vi att det inte blir så. Kanske får jag bara 13-14 år ihop med mitt yngsta barn och 16-17 år ihop med mitt äldsta. Det är för lite! På tok för lite! Och återigen kommer ALS-verkligheten ikapp mina tankar. Kunde jag inte fått följa mina barn på deras väg till att bli vuxna. Hur kommer mina barn att bli som vuxna? Hur skulle vi umgåtts? Vilka livskamrater kommer de att välja? Hade vi kunnat ha roliga familjemiddagar tillsammans? Hade jag fått chansen att leka med mina barnbarn? Hade jag fått uppleva allt detta om inte den där förbannade neurologiska sjukdomen hade satt klorna i mig? Det känns så orättvist och tråkigt alltihop! Måtte man någon gång hitta nyckeln som kan lösa gåtan!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-04-26 10:16:03

Barn lär oss mycket om livet och ger ibland gråa hår... Men sjäkvklart mest glädje och kärlek 💞💞💞!
När du ringde och sa att ni fått en liten tjej så var jag, Magnus och våra föräldrar på plantagen i Bäckebol. Jag minns precis var i butiken också 🙃...

Postat av: Kikki

Publicerad 2020-04-26 16:43:33

Härligt att ha minnem att se tillbaka på och prata om 👍

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela