Lördag 25 april 2020
När man har ALS orkar man inte riktigt hosta upp saker som fastnar i halsen och då menar jag inte bara om man råkar sätta mat i halsen, utan även slem som bildas och sätter sig i vägen. På allehanda sidor har jag läst om hostmaskiner och slemsugar som man får ta till när kroppen inte längre orkar. I mitt fall är problemet fortfarande hanterbart, men ibland blir det obehagligt att inte kunna harkla strupen ren. Men så igår hade vi kontakt med mitt ALS-team och fick beskedet att när man har just min diagnos fungerar det inte med hostmaskiner, eftersom mina muskler i halsen är för svaga för att klara det. Eller kommer att bli så småningom. Således verkar det inte finnas något annat att göra i mitt fall än att använda mediciner som minimerar slembildningen, samt undvika mat som är slembildande. Men den dagen då jag trots allt får en slempropp i halsen… Är det då det tar slut? Är det genom kvävning av slem som jag ska sluta mina dagar? Jag kan säga att stämningen sjönk betänkligt efter gårdagens samtal.
Men hur som helst kan man inte låta sig nedslås av negativ information. Det är bara att se till det friska så länge det finns något friskt att njuta av, vilket det gör idag. Röjningen av min lilla verkstad börjar arta sig. Släpkärran fylls av allehanda gamla kartonger, färgburkar, trasig elektronik, uttjänta leksaker, gamla mattor och allt vad det är. Frihetskänslan som infinner sig efter att ha lämpat av allt på återvinningsstationen är ljuvlig. Rent, fräscht och rymligt. Däremot känner jag en trötthet när jag går och plockar som jag inte känner igen sedan tidigare. Dessutom är det någonting mystiskt med nacken som liksom börjar hänga lite. Om det är ytterligare ett steg i sjukdomsförloppet eller om det beror på att jag har kroppsarbetat mycket den senaste veckan kan jag inte bedöma. Men jag får ta det i den takt jag mäktar med.
Ett annat positivt litet steg tar jag på måndag då jag börjar jobba lite igen. Tanken är att jag kommer att jobba 25 procent och lägga en stor del av min tid på ett projekt som heter Invux. Jag kan delta i möten via Teams och sitta hemma och skriva. Jag tror att jag beskrev detta projekt i en av mina tidigaste bloggar, men i korthet går det ut på att identifiera unga människor som inte jobbar och inte studerar, hitta nycklarna till deras drivkraft och hjälpa dem ut i livet. För att lyckas med detta är flera olika verksamheter inblandade, där var och en bidrar utifrån sin profession. Allt sker individanpassat av den enkla anledningen att samma nyckel inte passar i samtliga lås. Så det känns jättebra att kunna delta i samhället på ett konkret sätt igen. Sedan sätter ju Corona käppar i hjulet för mycket annan verksamhet, men på den punkten är det ungefär lika för alla. Bortsett från att vi med ALS är utpekade som riskgrupp, så lite extra försiktighet måste jag ju ta.
Således fortsätter jag att kämpa på med att hålla sjukdomen på armlängds avstånd även idag. Det är det enda alternativ jag kan se. Och i eftermiddag tänker jag slänga en fläskytterfilé på grillen och köra lite sötpotatis i ugnen, innan det ånyo är dags för lite musiklekar via FaceTime i afton. Ännu en dag av liv, helt enkelt!
