Lördag 18 april 2020
Idag tänkte jag inte skriva om några muntra gamla anekdoter eller om vad jag ska göra idag. Nej, idag tänkte jag försöka beskriva så exakt som möjligt vart sjukdomen har lett mig. Vad är det konkret jag inte kan göra?
För det första talar jag väldigt dåligt nu. Dels är det ansträngande att försöka forma hörbara ljud, dels är det svårt att höra vad jag säger. Talet är liksom utslätat och jag kan inte forma tydliga ljud. Detta är naturligtvis väldigt jobbigt på olika plan. Att jag inte kan undervisa längre är ingen nyhet. Inte heller att jag inte kan leda politiska möten. Som hjälpmedel har jag en padda med en talsyntes, en blåtandshögtalare och ett tangentbord. Men det är lite bökigt att koppla upp allt detta så fort jag vill vara delaktig i ett samtal. Visst är det fantastiskt att tekniken finns, men spontaniteten och tajmingen i samtalen försvinner. Innan jag har hunnit skriva mitt inlägg har ofta samtalet tagit en annan väg. Visserligen är många av mina vänner förstående och väntar in mig, men det blir inte samma stringens i samtalet ändå. Andra situationer som jag kan råka ut för är när människor spontant vill byta några ord. Som i veckan när jag arbetade med min jordhög till exempel. Då kom det fram människor som promenerade förbi och ville prata lite om ditt och datt. Då blir jag stående och pekar på min hals och utstöter några obegripliga ljud. Det känns förnedrande och kränkande, även om ingen säger något. Men jag känner mig som en idiot. Ni som har sett filmen Den enfaldige mördaren känner säkert till Stellan Skarsgårds karaktär som byfåne. Hans enda handikapp är talsvårigheter, men på grund av detta ses han som en byfåne. Riktigt så illa är det som tur är inte nu för tiden. Men ibland känner jag mig som en byfåne. När jag försöker att säga något i ett normalt sammanhang och hör min otydliga röst, i kombination med mottagarens reaktion, blir det riktigt jobbigt. Jag är lika klar i knoppen som jag alltid har varit. Mina vänner vet detta, vilket är underbart. Men talsvårigheterna försätter mig i många jobbiga situationer och hindrar mig från att göra ganska mycket. Tänk alla telefonsamtal som man behöver ringa i sin vardag. Nu får min fru sköta dessa. Jag har gräsklipparen inlämnad på reparation och ville ringa och kolla när den är färdig. Glöm det! I så fall får min fru lösa det, vilket hon naturligtvis gör. Men det är väldigt jobbigt att inte ens kunna hantera ett normalt telefonsamtal.
Det andra bekymret är sväljningen. Jag vågar inte svälja något flytande. Så när jag blir riktigt törstig får jag dels spruta in vatten via peggen, dels spreja munnen med vatten som jag har i en liten sprejflaska. Att äta mat går ganska bra än så länge. Ibland är det lite jobbigt eftersom jag tappar kontrollen över tuggan. Den kan liksom vandra bakåt i munnen utan att jag är beredd på det. Värst är det om jag sitter i soffan och äter. Enklast blir det när jag sitter högt, exempelvis vid köksön. Således undviker jag att äta framför teven, vilket jag naturligtvis kan undvika, men det känns så infernaliskt tråkigt att välja bort detta på grund av ALS. Min peg är min räddning när det gäller lättflytande drycker. Jag tar min medicin och vätskor på detta sätt. Ibland kan jag skjuta in lite rödvin om jag känner för ett litet vinrus. Och det gör jag ibland, inte minst för att få lov att känna mig som en vanlig människa. Men jag är tacksam för att jag ännu kan äta mat och njuta av smaken. Jag vet att det är en tidsfråga och jag bävar för den dag då jag inte längre kan svälja någonting. Den dagen får jag gå över till fullnutrition via peggen, vilket jag har förstått kan ha sina övergångsproblem. Ibland slår mig tanken att jag aldrig mer kommer att kunna dricka något. Tänk att få ta ett stort glas vatten och bara klunka i sig! Och tänk att beställa in en kall öl och dricka denna en ledig dag och känna sig fri och mänsklig. Det kommer jag aldrig mer att kunna göra! Och detta gör mig ibland alldeles bedrövad och ibland kan jag bara acceptera att det är på detta sätt.
Det tredje bekymret jag har är min andning. Jag kan inte ligga plant och andas längre. Det har jag inte kunnat på många veckor. När jag lägger mig ner på en säng med vanlig kudde får jag helt enkelt inte till mig tillräckligt med luft, vilket blir panik. När jag lägger mig på kvällen måste jag börja med att ligga högt med huvudet, nästan sitta upp. Sedan kan jag successivt sänka sängen något och till slut ligga nästan plant. Men inte som förr, inte. En annan sak som gäller andningen är känslan av att bli andfådd, vilken kan komma väldigt plötsligt. Till exempel är det jobbigt att böja mig ner och plocka upp katternas skålar. Det är även jobbigt att knyta skor. Ibland är det riktigt tufft att promenera, men ibland går det bättre. Jag andningstränar dagligen med en PEP-mask, som är en mask där det blir ett motstånd både vid in- och utandningen. Det tvingar lungorna att utvidga sig maximalt, vilket är riktigt skönt.
Bortsett från ovanstående bekymmer ser livet ut ungefär som vanligt. Men naturligtvis är det svårt att vara tonårsförälder utan röst. Det är så mycket jag vill berätta och förklara för mina tjejer, som jag inte klarar av nu. Det påverkar naturligtvis min status som far och min självbild som far. Jag är inte den jag vill vara.
Ungefär så här ser mitt liv ut just nu. Sedan tillkommer förstås vetskapen om vart sjukdomen leder, vilket kan skapa existentiella kriser hos mig. Och hos mina nära.
Men det finns en dimension till. Det är bedömningar och gissningar om vad som komma skall. Alla som har ALS har sin egen prognos, sin egen kurva. Hur min prognos ser ut vet jag inte, men jag är ju inte dummare än att jag kan läsa och jämför mig med andra personer i min situation. Och vad jag kan utläsa är hur livet kan komma att te sig när funktion efter funktion ger sig. Jag läser om smärtor, om ansökningar om personlig assistans, om toaletter med spol- och torkfunktion, om rullatorer, rullstolar, liftar, operationer för att stoppa salivproduktion, om personer som inte kan röra mer än ögonlocken, om permobiler, om ventilatorer, om hostmaskiner, om slemsugar och många andra saker. Och detta är inte skräckscenarier. Detta är vad som rimligen väntar runt hörnet även för mig. Jag som har två tonåringar att guida på de rätta stigarna. Jag som bara är 52 år och har massor av spännande saker kvar att uppleva. Åtminstone var det så jag tänkte. Innan ALS dök upp i mitt liv. Jag som tänkte mig att få bli en klok och hjälpsam morfar så småningom. Men så blir det inte! Jag blir den där morfarn ”som dog innan jag föddes”. Förhoppningsvis kommer mina barnbarn att tycka att det är tragiskt att deras morfar gick bort i ALS, som man idag får en vaccination mot. Förhoppningsvis! Ja, naturligtvis hade det varit ännu bättre om jag blev den där morfarn som blev en av de första att tillfriskna från ALS med nya behandlingar. Men jag ställer mig mer tveksam till det scenariot, tyvärr!
Ibland får jag frågan hur jag överhuvudtaget kan hantera vetskapen om min sjukdom och vad som kommer att hända. Det enkla svaret på den frågan är att vi alla ska dö. Så hur förhåller du dig till vetskapen om att just du ska dö? Du, som är så viktig av så många anledningar och för så många saker! Men vi ska alla dö och vi måste förhålla oss till det. Så svaret på frågan är egentligen att jag gör som alla andra; Jag lever så länge jag kan och tar hjälp när jag måste. Men idag lever jag och då gör jag något bra av det. Precis som du, antar jag?
