ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Lördag 19 september 2020

Publicerad 2020-09-19 12:54:02 i personligt,

Svagheten tär. Det blir alltmer kännbart i kroppen hur just svagheten breder ut sig från kroppsdel till kroppsdel. Visserligen är detta inget nytt, jag kände svaghet redan i våras, men nu har den fått större inverkan på vardagslivet. Om vi börjar med benen, så känns dessa som gelé. Jag kan fortfarande gå omkring i sakta mak här hemma, men jag är inte helt säker på att de bär mig hela tiden. Det mest besvärande är att jag börjar tycka att det är jobbigt att flytta mig. Om jag exempelvis ska sätta mig i vardagsrummet och koppla in näringen, behöver jag ha med mig ett visst antal prylar. Visar det sig sedan att jag har glömt något och behöver gå ut i köket en extra gång, är det inte primärt att jag blir trött på mig själv för att jag glömde något. Det är rent fysiskt ansträngande att ta ett varv till.

När det gäller händerna är det också tydligt att kraften sinar. I veckan började jag ta in näring från en flaska i droppställningen, vilken är kopplad direkt till peggen. Välling, kallas det kort och gott. Men handhavandet med detta kräver att jag öppnar ett par förpackningar samt skruvar fast och kopplar ihop det hela. Och där känner jag att mina händer och fingrar knappt klarar av momenten. Ibland är det omöjligt, varpå Helene får göra i ordning det hela. När jag själv ska koppla upp behöver jag verktyg för att kunna öppna flaskan.

 

Själva kraftlösheten som sådan är lika bökig som de hinder den medför. Jag tror att de flesta har upplevt kraftlöshet, exempelvis efter en influensa där man bara känner sig allmänt loj i kroppen. Eller lite som benen på en treåring som inte vill ta på sig overallen. Den känslan bär jag dagligen, fast det blir sämre för varje dag, i små, små steg.

Munnen ska vi inte tala om, eftersom det var i den regionen allting startade. Där har försvagningen hunnit långt. Jag kan inte le längre. Mimiken är borta och ansiktet stelt, vilket är jobbigt när jag tycker att någon säger något småroligt. Då sitter jag där med mitt stenansikte och ser ut som en surgubbe. Det går heller inte att spotta, vilket är besvärligt när tänderna ska borstas. Dessutom kan jag inte skölja runt vattnet i munnen, utan måste trycka på utsidan av kinderna för att kunna skölja. Ur det perspektivet är det praktiskt att inte äta något med munnen, eftersom jag slipper alla smulor som ska sköljas ut.

Dessvärre känner jag också att jag har svårare att andas. Varje dag gör jag andningsövningar med motstånd i en så kallad PEP-mask. Man kan öka och minska motståndet med små plastmunstycken som man byter. I våras drog jag djupa andetag rakt ner i botten av lungorna med nuvarande motstånd. Idag drar jag bara halva andetag, vilket betyder att jag måste pausa oftare för att dra in luft utan motstånd. Och dessa försämringar sätter sig givetvis på min självbild och väcker frågor om hur länge jag kan stå emot sjukdomen. Ibland börjar jag tänka i dessa banor när jag gör mina andningsövningar, varpå jag får halvpanik och inte kan andas i masken alls.

Det där med andningspåverkan har fått en del andra konsekvenser också. Exempelvis kan jag inte se scener med människor som dyker eller kryper in i trånga utrymmen när jag ser på teve. Jag överför paniken med att inte få luft, som att det vore jag som simmade under vattnet eller kröp in i något trångt utrymme. Och så drabbas jag av lufthunger och får kippa efter andan en stund, tills jag lyckas komma ner i lugnet och dra ett djupt andetag igen.

Ytterligare en konsekvens av svagheten är att det är svårt att ändra läge i sängen. Jag har alltid huvudändan något upphöjd för att kunna andas när jag sover. Samtidigt har jag ett glidlakan som gör att jag enklare kan vrida mig i sängen. Men kombinationen av dessa kan även bidra till att jag glider ner i sängen och behöver ta mig upp igen, vilket är snudd på omöjligt. Då måste jag sätta mig upp, ställa mig på golvet och krypa upp i sängen så långt jag kommer, för att där vända på mig och försöka få kroppen så högt upp som möjligt igen. Så den där generella svagheten är väldigt tröttsam nu.

Då är det tur att det fortfarande kan hända roligare saker, som femtonårskalas för äldsta dottern till exempel. I normala fall hade jag lagat maten och plockat i ordning i köket, medan Helene hade plockat i ordning resten av huset. Sedan hade vi fixat till dukning och uppläggning tillsammans lagom till gästernas ankomst. Nu sitter jag här i fåtöljen medan Helene får huvudansvaret, vilket hon i princip får för allting nuförtiden. Idag får vi lite extra hjälp av min ena syster som kommer lite tidigare och hjälper till att få i ordning. Och så får ungdomarna vara med och skära grönsaker. Så visst fungerar det. Men det var bättre förr!

Kommentarer

Postat av: Janet

Publicerad 2020-09-19 15:12:28

Jag har följt din blogg ett tag nu med jämna mellanrum och ser och förstår hur du kämpar. Känner så starkt för dig och familjen. Sicken tur att du kan och är duktig på att kommunicera via skrift när det är jobbigt att prata och mimiken försvinner. Önskar dej allt gott!

Postat av: Anneli

Publicerad 2020-09-19 15:22:05

Ha en fin dag tillsammans. Mäktigt att fylla 15, en liten milstolpe i livet 💖 förstår samtidigt att det är påfrestande att inte kunna/klara att vara lika delaktig i förberedelserna längre 😢
Många hälsningar!!! 💖💖💖💖

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-09-19 16:26:04

Ja, det är en skitsjukdom rätt igenom 🥺!
Verkligen gott att det funkar att skriva i alla fall 🙏🥰!
Och nu kalasar vi, trevligt som vanligt 😍🎊💐🌺❤

Postat av: /carina

Publicerad 2020-09-19 17:37:16

Jag vill bara än en gång säga tack för att du delar med dig. Vi förlorade en älskad släkting samma sjukdom för drygt tio år sedan, men då var det så mycket jag inte hängde med på. Eller ens hann med att förstå, som yrkesarbetande småbarnsmorsa alldeles för långt borta. Nu ger du mig en chans att förstå. TACK

Postat av: Britt

Publicerad 2020-09-20 08:04:13

Läser din blogg då och då och följer förloppet jag så väl känner igen från mina två fastrar. Det var faktiskt den första av de två som kom på det här med peggen. Men hon mosade sås, potatis och kött eller fisk tillsammans med ett glas mjölk, öl eller vin som hon sedan lät rinna in direkt i magsäcken. Tänk det är redan 35 år sedan och dessa damer skulle idag ha varit 88 respektive 82 idag.

Postat av: Catharina

Publicerad 2020-09-21 11:53:16

Hej! Jag tycker att du är stark som kan skriva så fint även om du inte mår bra. Du håller oss uppdaterade om hur du mår.Håller på dig . Många kramar från Catharina och Thor.

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela