ALS - livet och politiken

Efter ytterligare en i raden av nätter med dålig sömn, ligger jag den tidiga morgonen och försöker hitta en vilsam ställning. En ställning där jag kan andas ordentligt. När jag ligger där utan att lyckas komma till ro börjar tankarna vandra iväg. Förmodligen vaknar jag och slumrar jag om vartannat, för tankarna är både klara och diffusa samtidigt. Den stora funderingen handlar om min andning och jag känner mig totalt ensam, eftersom ingen finns som kan råda mig hur jag ska tänka eller göra. Många blir hjälpta av sin ventilator i det här läget, men i mitt fall har det inte fungerat. Ventilatorn trycker in luft i lungorna och förstärker på så sätt andetagen. Muskulaturen i min hals är tyvärr försvagad på ett sätt som gör att det blir som en backventil, så när luften trycker på via näsan stänger halsen av sig och luften pyser ut i munhålan i stället. Så ventilatorn tycks inte vara en framkomlig väg för mig. Således ligger jag denna morgon och börjar inse att resan mot att avlida i koldioxidförgiftning har kommit en god bit på vägen. Och det skrämmer mig där jag ligger och tampas med mina andetag.

Rent tekniskt är det möjligt att genomföra en trakeostomi (trak), en ventil i halsen som kopplas till respirator. Då kan jag leva i många år, men som totalförlamad. Det tilltalar mig inte, men det gör å andra sidan inte alternativet heller. Att dö, kremeras och bli nedgrävd i en urna, kanske redan nästa år, är inte någon munter bild att se framför sig. Men samtidigt är jag väldigt ensam i de här funderingarna. Vid olika tillfällen har jag efterfrågat information om vad det konkret innebär att leva med trak, men det är ingen som har kunnat hjälpa mig med det hittills. För om jag nu måste bestämma mig för om jag ska acceptera att dö i närtid eller välja andningshjälp, måste jag veta exakt hur livet blir innan jag kan fatta ett beslut. Jag behöver helt enkelt ett detaljerat beslutsunderlag med en konsekvensbeskrivning. Och jag kan förstå att ingen inom vården vill råda i beslutet att leva eller att dö. Frågan är för stor för det och innefattar etiska dilemman. Men det innebär ändå att frågan ligger och skvalpar runt i mitt huvud där jag ligger i min ensamhet om morgonen. Och jag vet alltför väl att om jag inte agerar alls är det ovedersägligen så att jag inom en snar framtid kommer att sänkas i en urna på Nödinge kyrkogård. Den tanken gör det inte lättare att andas!