Söndag 4 oktober 2020
Ibland är det svårt att vara stark. Ju fler symtom sjukdomen orsakar, desto oftare kommer känslan av uppgivenhet. Kanske är det inte så konstigt, men jobbigt är det i alla fall. I våras köpte jag en POX-mätare som mäter syresättning och puls. Under våren och sommaren har jag hållit mig på 96 i syresättning ganska stabilt. Så när jag tyckte att jag hade svårt att andas och blev osäker på om huvudorsaken var sjukdom eller ångest tog jag ett värde. Eftersom det visade ganska stadigt på 96 kunde jag konstatera att det måste ha varit mer oro än ALS. Nu har emellertid känslan ökat när det gäller svårigheten att andas, samtidigt som mitt värde har fallit till 94. Således drar jag slutsatsen att min andningsfunktion har tagit ett förväntat steg nedåt. Och detta sänker förstås hela humörbilden och påminner mig om att sjukdomen till slut kommer att beröva mig min andning. Mycket tid går åt till att hitta en bra kroppsställning som möjliggör djupa andetag, oavsett om jag ligger i sängen eller sitter i fåtöljen.
Ute bjuder naturen på en riktigt grå och regnig söndag. Ett typiskt väder för att baka en sockerkaka, sätta på lite kaffe och spela lite spel eller bara sitta och prata. Men när man inte längre kan dricka kaffet, äta sockerkakan eller prata kan den aktiviteten lika gärna kvitta. Vädret inbjuder även till att renovera något rum i huset. Hallen hade mått bra av ny färg, nya tapeter och ett nytt golv. Men det går förstås också bort för en person som knappt kan gå eller hålla uppe sitt huvud. Oftast har jag kunnat hålla min frustration över förlorade förmågor på armlängds avstånd som en ren skyddsmekanism. Men att inte kunna ha ett litet projekt att ägna sig åt eller att inte ens kunna tröstäta lite, är tufft.

Det evinnerliga regnandet och det jämngråa ljuset leder mina tankar till en tråkig söndag i början av åttiotalet. Jag bör ha varit fjorton år och hade inte riktigt kommit ut i tonårslivet med kompishäng, vilket gjorde att vissa dagar kunde bli ganska sega. Vid den här tidpunkten hade min far startat sitt modellsnickeri på deltid och hade därför inrättat ett litet kontor i hörnet av gillestugan i källaren. Kontoret bestod i princip mest av en sekretär med lite allehanda kontorsmaterial. Bland annat hade han köpt en ganska stor burk med olikfärgade plastgem. Burken tilldrog sig den ensamme fjortonåringens intresse och raskt hällde jag ut alla gem på sekretären och började sortera dem i färgordning. När alla gem var placerade i respektive hög satte jag igång att räkna hur många gem det fanns i respektive färg. För att slutföra denna viktiga uppgift avslutade jag det hela med att plocka fram rutat papper, penna och linjal, vilket givetvis resulterade i snygga stapeldiagram. I efterhand har jag funderat över om detta möjligen var den tråkigaste dagen i min barndom. Något år senare hade livet förändrats en hel del och gemsorteringen var ersatt av att köra moped och hänga med kompisar.