Lördag 10 oktober 2020
Ytterligare en bedrövlig natt är avklarad. Om jag lägger mig ner för lågt får jag inte luft. Om jag hamnar på rygg riskerar jag att få saliv i halsen och vakna med luftstopp. Ligger jag på vänster sida gör det ont i armen. Återstår att sittande försöka somna, lutandes åt höger, vilket brukar gå bra efter sömncocktailen före sänggåendet. Men så vaknar jag efter tre, fyra timmar och vill vända lite på mig, vilket är väldigt svårt. Således får jag leta reda på handtaget vid sängkanten, grabba tag med högerhanden och dra mig upp till sittande på sängkanten. Därifrån flyttar jag kudden till vänstra sidan, ställer mig sedan upp på golvet, vänder mig om och kryper på alla fyra så långt upp jag kan och försöker välta på min vänstra sida. Om jag råkar klämma fast täcket eller kudden med någon del av kroppen är det hopplöst att dra loss det. Med vänsterarmen är det omöjligt. Till slut brukar jag ändå lyckas luta mig lite bekvämt och därmed har jag lyckats vända mig från min högra till min vänstra sida. Skönt med variation. Men så går det en liten stund och vänsterarmen gör sig påmind, varpå det bara är att börja om med proceduren för att komma tillbaka till högersidan igen. Så sover jag en stund innan det ånyo är dags att krumbukta mig.
När jag gick upp i morse upptäckte jag att katternas matskål inte hade öppnat sig på utsatt tid. Det är matskålar med timer, får jag väl tillägga. Runt benen svansar tre glupande monster, jamar och gnäller av hunger. Och jag som inte kan böja mig ner. Eller ner hade nog gått bra, men jag hade inte kommit upp igen. Men då kommer jag att tänka på en gripklo som jag har fått låna, så jag gör en hundraåttiogradare med rullatorn och rusar graciöst över köksgolvet för att hämta gripklon. Katterna jamar av svält. En ny smidig vändning av ekipaget och jag når skålarna som katternas hjälte då gripklon passar utmärkt på skålens vridhandtag. Locket far upp och de utsvultna katterna kan äntligen mumsa i sig sitt läckra torrfoder. Detta hindrar dock inte Musse från att göra dagens goda gärning. De har ju en tendens att släpa in möss från skogen i tid och otid, men vissa möss lyckas ta sig in i huset av egen maskin. Nu har vi haft en liten gnagare som har varit bosatt under kylskåpet en längre tid. Oturligt nog för musen gav den sig ut på strövtåg på köksgolvet samtidigt som Musse tog sin välförtjänta förmiddagsvila under köksbordet. På en hundradels sekund mötte musen sitt öde när Musse slog klor och tänder i den och sedan jonglerade med den en stund. Han lyckades bland annat att slänga upp den på fönsterbrädan i sina ansträngningar att möra musköttet. Till slut mumsade han med god aptit i sig den före detta musen och kunde återgå till sin slumrande tillvaro.
Tillvaron för egen del präglas framförallt av att allt jag behöver göra är så omständligt och tidskrävande. Hade jag inte haft Helene som hjälper mig med många rutiner, hade jag inte orkat. I och med att sjukdomen i sig själv tar energi från kroppen, kombinerat med att mina avtagande funktioner gör att jag måste använda hjälpmedel till det mesta, blir jag så himla trött. Exempelvis är jag ganska beroende av att koppla in en del utrustning på elnätet. Paddan, högtalaren och datorn till exempel. Men jag kan omöjligt nå uttaget som ligger under bordet. Och kan jag inte koppla in utrustningen kan jag inte kommunicera, så det är viktigt. Att hänga en flaska välling i droppställningen och ansluta till peggen är ett helt företag. Med diverse hjälpmedel kan jag göra det själv än så länge, men bökigt och andfått är det. Dessutom tillhör det den här sjukdomen att man vet att det kommer att vara sämre om några veckor. Tiden då jag rörde mig obehindrat, pratade, fixade och åt normalt, känns som ett annat liv, en annan tid. Tänk att bara kunna förmedla det man tänker genom att spontant öppna munnen och låta talorganen forma begripliga ord. Det är ingen självklarhet, ska ni veta. (Det kan möjligen ha funnits tillfällen i livet där den där snabba kopplingen mellan tanke och tal inte enbart var av godo) Eller att borsta tänderna och skölja och spotta ut vatten. Det var längesedan det fungerade. För att inte tala om att knäppa byxor, dra upp dragkedjor eller knyta skor. Det är historia nu. Eller som tidigare i veckan när jag dristade mig till att gå några steg till soffan och plocka upp fjärrkontrollen. När jag vänder mig om ser jag att mattkanten är lite uppvikt. Trots det lyckas jag snubbla och falla. Som tur är var äldsta dottern i närheten, så hon fick hjälpa mig upp på knä och köra fram rullatorn. Nätt och jämnt lyckades jag dra mig upp på fötter och backa tillbaka till fåtöljen där jag landade med en duns. I de stunderna rockar inte livet riktigt. Men så är det med ALS; De bästa dagarna har redan passerat. Och det är bara att gilla läget!
