Lördag 23 maj 2020
Ibland funderar jag på vad det är som gör att jag orkar fortsätta leva, trots vetskapen om min ALS. För egentligen är det hela alldeles förskräckligt. Funktion efter funktion på kroppen försvinner i en jämn takt, tills även andningen ger upp och jag dör. Hur går det egentligen till? Varifrån kommer kraften att fortsätta? Varför lägger jag mig inte ner och storgråter för att sedan tålmodigt förlika mig med mitt öde och sakta och tyst tyna bort i en kronisk depression? Jag tänker att det finns några olika förklaringar. Dels har jag inget val. Vad jag än gör, finns sjukdomen där och äter upp min tid. Då är det väldigt angeläget att leva så mycket och så bra som möjligt under den knappa tid som återstår. En annan tanke som dyker upp är att eftersom jag vet att fler och fler funktioner kommer att försvinna, så jämför jag inte min nuvarande situation med hur det var tidigare. Jag jämför med hur det kommer att bli om ett tag. Och då måste jag ju vara tacksam och glad över vad jag faktiskt kan göra idag och inte sitta och sörja över det jag inte kan. Det kommer ju bara att bli värre, så idag är sannolikt en bättre dag än i morgon. Gårdagen är irrelevant i sammanhanget. Så den gamla sanningen att allting löser sig och att det blir bättre och bättre dag för dag, gäller inte i ALS-land. Här blir det sämre och sämre, dag för dag. Tänk att ingen muntergök har gjort en sångtext på det temat. ”Det blir sämre och sämre dag för dag, sämre och sämre dag för dag, bara sorger hjärtat rymmer, varje dag för med sig nya bekymmer…” Eller något i den stilen?
Ja, ja! Strunta i det nu! Låt oss i stället fira att det är lördag igen och att jag precis har beställt lite virke via nätet, för upphämtning i butik på måndag. En leverantör har tio procents rabatt under helgen, så det gäller att passa på. Det är lite tryckt virke till skyddet av luftvärmeväxlaren som det hela gäller och jag tänker att det blir ett lagom projekt. För med ovanstående resonemang i färskt minne, måste jag passa på nu. Jag läser så ofta inlägg från andra personer med ALS, eller från deras anhöriga och det är så nedslående ibland. Vart tar värdigheten vägen när kroppen inte längre klarar av att upprätthålla basala funktioner? Även om jag fortfarande till stora delar är hyggligt funktionell, så börjar det tydligt synas att jag är märkt av sjukdomen. Jag går stötigt med huvudet lätt hängande framåt. Ibland håller jag en knuten hand under min haka för att orka hålla huvudet upprätt. När jag äter tar det lång tid och ibland kan det rinna ner mat på hakan. Jag har svårare för att skära maten, eftersom det börjar hända något med styrkan och motoriken i händerna. Dessutom undviker jag vissa typer av mat. Att knäppa knappar kan var lite pilligt ibland och när jag ska ta på mig strumpor och byxor har jag en tendens att vingla till lite. Men för många andra med ALS har sjukdomen hunnit ta ifrån dem så mycket mer. När huvudet hänger och saliven rinner nerför hakan, till exempel. Eller när man inte ens kan livnära sig via nutrition i peggen, utan behöver få näringen intravenöst. För att inte tala om de som har hunnit bli totalförlamade. Tänk att inte kunna röra ett finger, inte klia sig, inte vifta bort blinningen som sätter sig på benet. För egen del går jag och väntar på en stabilare variant av halskrage. Det är som en typ av ställning som tar stöd mot bröstkorgen. Den krage jag har idag är lite för mjuk, så huvudet blir hängande en bit ändå. Men jag kan andas idag. Jag kan förflytta mig och framförallt kan jag fortfarande skriva obehindrat med båda händerna på tangentbordet. Det blir nog en ganska bra dag idag. Men i morgon blir det förstås sämre!
