ALS - livet och politiken

Successivt går jag över från mat på tallriken till näringsdrycker i peggen. Det är inget medvetet val, utan helt enkelt en spontan känsla över vilket som känns bäst. När jag går upp på morgonen för att äta frukost börjar jag med lite vatten i peggen. Därefter krossar jag metformin, amlodipin och riluzol i en medicinkrossare, löser upp dem i vatten och sprutar in i magen. Alltid blir det några rester kvar i botten av glaset, men då fyller jag i lite vatten igen samt släpper ner en tablett med acetylsystein som motverkar slembildning. Sedan blir det någon form av mat, kanske havregrynsgröt, eller en macka och en risifrutti. Till detta tar jag ibland några milliliter kaffe och en tablett med magnesium mot kramperna. Och med mina långsamma käkar och sväljmekanismer tar hela proceduren närmare en timma. I det läget är det väldigt frestande att helt enkelt öppna en flaska med komplett näringsdryck och bara trycka in i magen, så slipper jag allt tröstlöst tuggande i slow motion. Men för varje gång jag gör detta val, känns det som att jag ger upp lite av livet. För mat är en stor del av mitt liv.

Denna första juni föregicks som vanligt av den sista maj. Och igår kväll, när maj sjöng på sista versen slog mig tanken att det kanske även är min sista maj. Det låter dramatiskt, men jag har faktiskt ingen aning om vad som kommer att ske under det kommande året. Visserligen tror jag nog att jag lever även i maj nästa år, men vem vet hur fort det går? I den facebookgrupp för ALS som jag är med i kommer i jämn ström besked om människor som efter en lång och mödosam kamp har gett upp, samt nya personer med i princip dagsfärska diagnoser. Och det är så mycket sorg och förtvivlan över att livet inte blir som förväntat. Känslan av att själv bli drabbad av det som man inbillar sig bara händer andra är svårhanterlig. Men bit efter bit sjunker det in och sjukdomen blir till slut en del av ens identitet. Mycket motvilligt, ska dock sägas. Däremot kommer sorgerna över varje förlorad funktion som ett slag i ansiktet med jämna mellanrum. Och ungefär den känslan har jag denna första junimorgon 2020. Med tung andning och den stora meningslösheten som morgonsällskap går jag upp och har väldigt svårt att njuta av att det idag är högsommarvärme med fågelkvitter och syrendoft. Och nu är den stora frågan om det blir risifrutti, macka eller näringsdryck till frukost?