ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Torsdag 21 maj 2020

Publicerad 2020-05-21 14:04:01 i personligt,

Kristi himmelfärdsafton och strålande solsken. Jag känner mig nästan som en vanlig människa och tar på mig shorts och t-shirt, öppnar ytterdörren, sätter på kaffe och kokar ett par ägg, väcker hustrun och äter frukost. Ledighetskänslan finns här. Det är själva värmen som bidrar till det, tror jag. En av de saker jag alltid har älskat med varma sommardagar är att gå omkring i trädgården och njuta av naturens skönhet. När nu robotklipparen gör grundjobbet i trädgården ser det dessutom helt anständigt ut hela tiden, vilket föranleder mig till att vattna blommor och lyssna på insekternas surrande. Syrenen håller på att slå ut och naturen bjuder på så många olika nyanser av grönt, vilket påverkar mitt sinne som nuförtiden mest består av massor av olika nyanser av svart.

 

Igår hade jag videomöte med neurologen. Vi går igenom min status och lägger en plan för vad som kan göras framåt. Det bästa är att jag kommer att få byta min peg, som nu består av en lång slang som dinglar på magen, till en så kallad knapp. Då blir det bara som en liten lucka att öppna på magen. Jag får bilden av en badboll framför mig när jag försöker visualisera hur jag kommer att se ut. En adekvat liknelse på många plan, faktiskt. Vidare funderar vi på hur en lösning med min andning och slembildningar i halsen kan komma att se ut framöver. I mitt fall är ventilator inte helt optimalt, med tanke på de besvär jag har i halsen. Lösningen kan bli en så kallad ”track”. Och då menar jag inte en respirator, utan helt enkelt en ventil på halsen att andas igenom, i stället för att andas genom mun och näsa. Då kopplar man förbi problemområdet och jag behöver inte oroa mig för att inte få luft på grund av stopp i halsen. På ett plan känns det naturligtvis helt barockt att fundera över detta, men samtidigt är det skönt att det finns en möjlighet att förhindra att jag kvävs till döds och i stället får avlida i en stillsammare koldioxidförgiftning. Det kan ju också kallas livsglädje, när jag nu ändå befinner mig i ALS-land.

När så småningom diafragman ger upp är det ju kört ändå. Om jag inte väljer respiratorvård, förstås. Men då kommer jag att leva totalförlamad och behöver två assistenter som sköter mig dygnet runt. Och detta är ytterligare en av alla djävulska effekter av ALS. I många sjukdomar sätter man in så många åtgärder man kan för att rädda livet, men om det inte lyckas så dör man. Tragiskt på alla sätt, men man har inget val. Men med ALS är det möjligt att överleva i många år, men var drar man gränsen för vad som är livskvalitet? Du har nu två val, dö eller lev förlamad. Snacka om etiskt dilemma. Men det är verkligheten för många med ALS. Och frågan är betydligt enklare att förhålla sig till när man inte behöver ta ställning till den på riktigt. Innan jag blev sjuk hade svaret varit självklart. Då väljer jag kyrkogården, vilket är mycket möjligt att jag gör nu också. Men allt beror förstås på om det är rimligt att tänka sig att någon behandling som kan återbilda skadade nervceller kommer att vara verklighet i någorlunda närtid.

Så faller dagens tankar denna soliga Kristi himmelfärdsdag. Hur det än blir framöver tänker jag i varje fall kämpa med att försöka skjuta upp min egen himmelfärd så långt det går.

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-05-21 14:22:01

Soliga kramar till dig <3 <3 <3

Postat av: Sonja

Publicerad 2020-05-21 18:40:34

Ja du, de där valen som känns så självklara innan man står för dem.
Ibland sitter man där och morskt väljer kyrkogården sen möter man människor genom livet som får än att ändra perspektiv på livskvalitet.
Du har många kloka ord och jag är innerligt tacksam att jag får följa med på resan. För visst får du mig att tänka till och värdesätta, fundera över livet och pausa en stund.
Tack!

Postat av: Malin

Publicerad 2020-05-22 10:22:27

Det där är som du skriver, när man står här fullt frisk känns valet självklart.
När man är i din situation ser det helt annorlunda ut.
Jag är så tacksam att jag får följa med på din resa.
Det ger eftertanke och perspektiv på livet.


Och måtte forskningen ta stora kliv frammåt det är faktiskt inte omöjligt.



Svar: Tack för att du läser min blogg. Jag tror att man hinner tänka många varv under den här sjukdomsresan...
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela