ALS - livet och politiken

Kristi himmelfärdsafton och strålande solsken. Jag känner mig nästan som en vanlig människa och tar på mig shorts och t-shirt, öppnar ytterdörren, sätter på kaffe och kokar ett par ägg, väcker hustrun och äter frukost. Ledighetskänslan finns här. Det är själva värmen som bidrar till det, tror jag. En av de saker jag alltid har älskat med varma sommardagar är att gå omkring i trädgården och njuta av naturens skönhet. När nu robotklipparen gör grundjobbet i trädgården ser det dessutom helt anständigt ut hela tiden, vilket föranleder mig till att vattna blommor och lyssna på insekternas surrande. Syrenen håller på att slå ut och naturen bjuder på så många olika nyanser av grönt, vilket påverkar mitt sinne som nuförtiden mest består av massor av olika nyanser av svart.

Igår hade jag videomöte med neurologen. Vi går igenom min status och lägger en plan för vad som kan göras framåt. Det bästa är att jag kommer att få byta min peg, som nu består av en lång slang som dinglar på magen, till en så kallad knapp. Då blir det bara som en liten lucka att öppna på magen. Jag får bilden av en badboll framför mig när jag försöker visualisera hur jag kommer att se ut. En adekvat liknelse på många plan, faktiskt. Vidare funderar vi på hur en lösning med min andning och slembildningar i halsen kan komma att se ut framöver. I mitt fall är ventilator inte helt optimalt, med tanke på de besvär jag har i halsen. Lösningen kan bli en så kallad ”track”. Och då menar jag inte en respirator, utan helt enkelt en ventil på halsen att andas igenom, i stället för att andas genom mun och näsa. Då kopplar man förbi problemområdet och jag behöver inte oroa mig för att inte få luft på grund av stopp i halsen. På ett plan känns det naturligtvis helt barockt att fundera över detta, men samtidigt är det skönt att det finns en möjlighet att förhindra att jag kvävs till döds och i stället får avlida i en stillsammare koldioxidförgiftning. Det kan ju också kallas livsglädje, när jag nu ändå befinner mig i ALS-land.

När så småningom diafragman ger upp är det ju kört ändå. Om jag inte väljer respiratorvård, förstås. Men då kommer jag att leva totalförlamad och behöver två assistenter som sköter mig dygnet runt. Och detta är ytterligare en av alla djävulska effekter av ALS. I många sjukdomar sätter man in så många åtgärder man kan för att rädda livet, men om det inte lyckas så dör man. Tragiskt på alla sätt, men man har inget val. Men med ALS är det möjligt att överleva i många år, men var drar man gränsen för vad som är livskvalitet? Du har nu två val, dö eller lev förlamad. Snacka om etiskt dilemma. Men det är verkligheten för många med ALS. Och frågan är betydligt enklare att förhålla sig till när man inte behöver ta ställning till den på riktigt. Innan jag blev sjuk hade svaret varit självklart. Då väljer jag kyrkogården, vilket är mycket möjligt att jag gör nu också. Men allt beror förstås på om det är rimligt att tänka sig att någon behandling som kan återbilda skadade nervceller kommer att vara verklighet i någorlunda närtid.

Så faller dagens tankar denna soliga Kristi himmelfärdsdag. Hur det än blir framöver tänker jag i varje fall kämpa med att försöka skjuta upp min egen himmelfärd så långt det går.