ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Måndag 18 maj 2020

Publicerad 2020-05-18 19:52:05 i personligt,

Idag är en dag som kräver en del inre arbete. Egentligen är denna soliga, men något kyliga, majmåndag ingen katastrofal dag i ALS-land, men ändå är min allmänna känsla negativ, tråkig, jobbig och dyster. Det känns utsiktslöst och tungt, helt enkelt. Inte trillar några tårar nerför kinderna, men inte heller kommer det något skratt. Jag blir tystare och tystare för var dag som går. Det är sällan folk hör vad jag säger nuförtiden. Även jag har nästan gett upp, så jag har börjat peka på saker i stället för att be att få dem. Som ett litet barn. Raskt förnimmer jag pekböckerna om Max. Max lampa, Max bil och Max nalle. Jag får väl göra egna böcker om mig själv. Stefans mediciner, Stefans peg och Stefans nackkrage. Kanske blir det en storsäljare? Vem vet? Däremot föredrar jag dock titlar som Stefans godis, Stefans bil och Stefans vin. Den sista boken i serien om Max heter Titta Max grav. Just den titeln vill jag vänta lite med, men idag hade jag nästan sinnelaget för att skapa en dylik titel.

 

Trots att jag knallar omkring som en riktig dysterkvist idag är ändå jobbet med skyddet för luftvärmeväxlaren påbörjat. Och visst är det roligt att skapa något, men det är bökigt att behöva hålla en hand under hakan för att inte tappa huvudet, samtidigt som jag sågar eller skruvar. Dagens arbete har inte resulterat i något mästerverk, men är ändå en liten start. Väl inne i soffan igen sätter jag mig ner och läser lite mer om ALS-forskning, vilket gör mig ännu mer dyster. Min absoluta magkänsla är att mitt sjukdomsförlopp går fortare än tiden för lovande forskningsprojekt, därmed är en ständigt återkommande tanke att jag kanske har blivit sjuk ett eller två år för tidigt? Det kanske dröjer tjugo år innan något händer och då är jag ju inte alls med i matchen, men ovissheten, spekulationerna och drömmarna kan vara riktiga humörsänkare. Vissa dagar lyckas jag däremot vända på resonemanget och tänka att jag kanske hänger med i livet tillräckligt länge för att hinna räddas. De dagarna är bättre. Men eftersom det inte finns någon botande behandling idag, kan ingen med ALS räkna med något annat än att deras anhöriga får ställa till med begravningskaffe i sinom tid. Den dagen finns det ingen annan återvändo än att jag får ge ut pekboken Titta Stefans grav!

Kommentarer

Postat av: Gun Eklund

Publicerad 2020-05-18 20:42:29

Styrkekramar till dig och din familj från gubben och mig. 🤗Vi går igenom samma trauma. 💞

Svar: Tack! Det är en eländig sjukdom...
Stefan Hagman

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-05-18 21:29:16

Tungt... 😥
Vänta du med den sist nämnda pekboken, tycker du ska hålla dig till godis, vin etc ett tag till! Tycker nog jag förstår ganska mycket av det du säger om det är lugnt omkring oss 👂🦻.
Styrkekramar från storasyster
♥️♥️♥️

Svar: Tack, syster!
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela