Måndag 18 maj 2020
Idag är en dag som kräver en del inre arbete. Egentligen är denna soliga, men något kyliga, majmåndag ingen katastrofal dag i ALS-land, men ändå är min allmänna känsla negativ, tråkig, jobbig och dyster. Det känns utsiktslöst och tungt, helt enkelt. Inte trillar några tårar nerför kinderna, men inte heller kommer det något skratt. Jag blir tystare och tystare för var dag som går. Det är sällan folk hör vad jag säger nuförtiden. Även jag har nästan gett upp, så jag har börjat peka på saker i stället för att be att få dem. Som ett litet barn. Raskt förnimmer jag pekböckerna om Max. Max lampa, Max bil och Max nalle. Jag får väl göra egna böcker om mig själv. Stefans mediciner, Stefans peg och Stefans nackkrage. Kanske blir det en storsäljare? Vem vet? Däremot föredrar jag dock titlar som Stefans godis, Stefans bil och Stefans vin. Den sista boken i serien om Max heter Titta Max grav. Just den titeln vill jag vänta lite med, men idag hade jag nästan sinnelaget för att skapa en dylik titel.
Trots att jag knallar omkring som en riktig dysterkvist idag är ändå jobbet med skyddet för luftvärmeväxlaren påbörjat. Och visst är det roligt att skapa något, men det är bökigt att behöva hålla en hand under hakan för att inte tappa huvudet, samtidigt som jag sågar eller skruvar. Dagens arbete har inte resulterat i något mästerverk, men är ändå en liten start. Väl inne i soffan igen sätter jag mig ner och läser lite mer om ALS-forskning, vilket gör mig ännu mer dyster. Min absoluta magkänsla är att mitt sjukdomsförlopp går fortare än tiden för lovande forskningsprojekt, därmed är en ständigt återkommande tanke att jag kanske har blivit sjuk ett eller två år för tidigt? Det kanske dröjer tjugo år innan något händer och då är jag ju inte alls med i matchen, men ovissheten, spekulationerna och drömmarna kan vara riktiga humörsänkare. Vissa dagar lyckas jag däremot vända på resonemanget och tänka att jag kanske hänger med i livet tillräckligt länge för att hinna räddas. De dagarna är bättre. Men eftersom det inte finns någon botande behandling idag, kan ingen med ALS räkna med något annat än att deras anhöriga får ställa till med begravningskaffe i sinom tid. Den dagen finns det ingen annan återvändo än att jag får ge ut pekboken Titta Stefans grav!
