ALS - livet och politiken

Så sitter jag i köket med min dagsfärska halskrage och lyssnar på Eva Dahlgren medan min fru steker pannkakor. När jag ser mig i spegeln med kragen på plats vet jag inte riktigt vem jag påminner om mest. Inte mig själv i alla fall. En naturlig koppling är förstås Ingvar Hirdwalls karaktär som grannen i Beck, så visst blir man lite sugen på en stänkare. En annan bild som kommer upp i huvudet är från en scen i filmen Vuxna människor där Felix Herngrens karaktär har en tvångstanke som involverar kvinnor och rulltrappor. Mer förklarar jag inte i bloggen, men ni som har sett filmen kanske minns kvinnan som går på rulltrappan precis innan Herngrens karaktär går av? Hur som helst känner jag mig lite som henne, vilket inte är fördelaktigt. Dock gör kragen sitt jobb ganska bra. Åtminstone tillräckligt bra för att jag skulle drista mig till att börja bygga ett litet hus åt Saxon, robotklipparen. Men plötsligt behövde jag ett par tvåtumtvåreglar att använda till takstolar, varpå jag med viss tvekan reste stegen till vindsluckan på husets utsida. Och där hittar jag ett par utmärkta reglar, under fjorton andra långa tunga och betydligt kraftigare reglar, samt en nedmonterad studsmatta och en trädgårdspool. Det var fullständigt omöjligt att flytta runt i virkeshögen, ståendes på stegen lutandes in med ALS-skallen genom luckan. Så det var bara att knalla runt huset och ta innervägen till vinden och därpå krypa ut till virkesupplaget och flytta runt i högen tills det gick att bända loss den utsedda regeln och putta ut den på gräset. Vindskrypningar gör sig bäst utan ALS kan jag säga. Men det gick, så nu ligger några utvalda och uppkapade bitar regel och väntar på att lördagen ska göra entré och därmed skänka Saxon ett anständigt bo. Naturligtvis avslutades arbetet med lite rött på den nya lilla altanen. Det är ju fredag, gubevars.

Det är härligt ändå att vårens och solens ankomst har den kraften att livslusten återkommer, trots dystra omständigheter och att man kan känna glädje över tillvaron. Även om glädjeämnena kan se annorlunda ut. I början av min sjukdom upplevde jag varje morgon som att jag fick min diagnos om och om igen. Ett elände varje gång jag slog upp ögonen. Nu känner jag mer glädje över att jag faktiskt vaknar till en ny dag, så perspektiven förflyttas. En av mina vänner i ALS-världen visade idag upp sitt nya glädjeämne, en toalett med spol- och torkfunktion. Det kan man förstås skoja om på många sätt, men när man väl är i situationen att man behöver den typen av hjälp är det fantastiskt att det finns. För ett år sedan är jag ganska säker på att han hade andra saker överst på önskelistan, liksom jag hade. Inte hade jag fröjdats lika mycket över att se ut som grannen i Beck förra våren, men om kragen kan hjälpa mig så att jag kan fortsätta att snickra och pyssla ett tag till, är det något jag bär med glädje. Således önskar jag er alla en härlig fredag med en bild av mig som jag aldrig hade offentliggjort för ett år sedan (och ja, jag ser ut som en riktig surgubbe). Skål på er; Är det någon mer som vill ha en stänkare?