Tisdag 10 mars 2020
Så följde den andra natten i rad med bedrövlig sömn och andningssvårigheter. Inte hjälpte det med sömntabletter heller. Hela kroppen bara vrider sig och jag får inte luft, kan inte dra djupa andetag och således inte slappna av. Att andningen påverkas av stress är ingen nyhet, men i mitt fall handlar ju stressen till stor del om att jag vet att min andning kommer att sluta fungera så småningom. Därför blir varje trögt andetag en smärtsam påminnelse om sjukdomens slutskede. Eftersom de flesta avlider lugnt i sömnen beroende på koldioxidförgiftning, tänker jag naturligtvis tankar om att jag kanske inte vaknar igen, om jag somnar. Försök att somna med de tankarna! Grattis!
I veckans nummer av vår lokaltidning, Alekuriren, kommer en artikel som handlar om min ALS. Därför är det sannolikt att jag lägger ut en specialtext på bloggen senare idag, riktad till nytillkomna läsare. Jag tänker nämligen att texterna mellan den 15:e och 25:e januari, som handlar om resan från första symtom till diagnos, är bra att känna till. Jag vet att det finns många människor som knallar omkring med diverse symtom och funderar eller oroar sig över dessa. Risken att det är ALS är visserligen minimal, men kanske kan min resa hjälpa en och annan. Förhoppningsvis hjälpa i den mån att det är något behandlingsbart och botbart. I mitt fall gissade jag ju tyvärr rätt redan i augusti. Symtomen kom före det mätbara, uppenbarligen, så det är inte alltid kul när man får rätt.
Hur natten blev? Jo, jag lyckade till slut somna, sittandes i soffan i vardagsrummet, framåt tre på natten. Och apropå sömn, drar jag mig till minnes en period i livet när jag jobbade som brevbärare. Arbetsdagen började klockan sex på morgonen, så min rutin var att rusa upp vid halv sex, hoppa i mina brevbärarkläder och rycka åt mig ett äpple, vilket jag åt i bilen på väg till jobbet, och förhoppningsvis hinna fram till sorteringsbordet före klockan sex. När jag sedan väl kom hem från jobbet, vid väldigt varierande tider, var jag dödstrött. Ibland tog jag en liten tupplur, vilket var helt förkastligt eftersom det blev ännu svårare att somna på kvällen, vilket i sin tur ledde till att nästföljande morgon blev ännu tyngre. Och så där höll det på. Inte blev det bättre av att jag ofta var uppe sent på helgerna och förvred dygnet. Egentligen är det ett under att jag orkade med det där. Fast det gjorde jag inte riktigt, periodvis. Det är något pinsamt att erkänna, men så här många år efteråt är det hela preskriberat tänker jag, men jag försov mig periodvis, titt som tätt. Ja, det var alltid lika skämmigt! Jag som alltid har velat sköta mig bra! Så för att bryta detta mönster skaffade jag mig tre väckarklockor, vilka jag placerade ut på olika platser i huset. Då var jag tvungen att springa upp och gå på väckarklocksjakt, varpå jag hann vakna till lite. Klockan med den värsta signalen stod i vardagsrummet. Ja, j-klar vad den hade ett enerverande ljud! Så när klockan ringde rusade jag raskt ner för sängen, hoppade av vid fotänden, sprang ut i vardagsrummet och dödade eländet. Och så där höll det på, tills en morgon då jag dagen innan hade fått den käcka idén att möblera om i sovrummet. Morgonen kom, klockan ringde, min vana trogen rusade jag upp i världens fart, men hamnade inte i vardagsrummet. Jag dundrade rakt in i väggen! Och det måste jag nog ändå erkänna var ett ganska effektivt sätt att vakna på, även om det sannolikt finns mer angenäma metoder;-)
