ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 23 juni 2020

Publicerad 2020-06-23 20:13:28 i personligt,

Varenda dag den senaste tiden har jag försökt att hitta något positivt och livsbejakande att reflektera över. Men det slutar alltid likadant. Jag grottar ner mig i min sjukdom och mina besvär. Och tyvärr tror jag helt enkelt att det beror på att jag har hamnat i en negativ fas. Under hela våren har jag upprepat mitt mantra om att hålla humöret och vikten uppe för att ge ALS en rejäl fight. Men de senaste veckorna faller såväl vikt som humör. Den ena dagen är den andra lik. Jag vaknar på morgonen och känner ingen lust för någonting. Helst hade jag velat somna om och gå in i drömmarnas värld igen. Men till slut ger jag upp och går upp och äter en oinspirerad frukost. Samma rutiner var eviga dag. Krossa mediciner, blanda med vatten och spruta in. Göra trettio inandningar i andningsmasken. Äta något samt spruta in lite näringsdryck. Så vandrar dagen vidare där jag sitter i soffan och tomglor på något program eller någon film. När kvällen närmar sig längtar jag efter att få ta mina kvällsmediciner, så att jag kan få sova igen. Livslusten sipprar långsamt ur kroppen och den stora tomheten tar över. Så brukar det sannerligen inte se ut i slutet av juni.

Idag lyckas jag dock ändå börja känna någon form av liv i kroppen igen. Även om mina muskler förstås alltjämt blir svagare för var dag. Men idag har vi tid för besiktning av bilen och för att få den genom besiktningen är jag tvungen att byta en lampa. Så med lite uppdrag att utföra startar dagen något bättre än tidigare dagar i juni. Och bilen går igenom utan anmärkning. Visserligen kör vi inte så mycket med den gamla S70:n. 29 mil i månaden har vi kört i genomsnitt det senaste året, så inte har den hunnit slitas så mycket sedan förra besiktningen. Men ändå!

På eftermiddagen får vi möjlighet att hälsa på min far på äldreboendet. Bakom en skärm, förstås. Man bokar en tid, så rullar personalen ner honom och så umgås vi genom skärmen. I år har med andra ord begreppet ”skärmtid” fått en ny innebörd. Men han är trött idag. Det blir inte så mycket personlig kontakt och det är inte alltid så lätt för de äldre att förstå varför vi inte kan träffas som förr. En liten anmärkningsvärd detalj med dagens besök är att TT är där och gör ett reportage och tar bilder. Så nu är det möjligt att ni får se mig och min familj i någon tidning de kommande dagarna, där vi sitter bakom skärmen och umgås. Anledningen till reportaget är att vår kommun har lyckats bra med att skydda de boende från Covid-19.

Sammanfattningsvis blir det en dag fylld av aktiviteter, vilket sätter lite fart på livsandarna. Av bara farten bestämmer vi oss för att grilla på kvällen, så dagen avslutas med grilldoft i vår somriga trädgård och ett glas rött därtill. Med andra ord blir det en normal junikväll, trots allt.

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-06-23 20:36:51

Låter gott att dagen varit bättre idag! Kramar 🥰

Postat av: Anonym

Publicerad 2020-06-24 19:39:54

Hej Stefan
Så roligt att läsa om hur du har det. Jobbigt förstår att det är jobbigt - nej det är fel - det går nog inte att förstå när man inte själv har upplevt hur du har det.
Vi pratade om att promenera tillsammans- är det fortfarande något som du vill göra? Du kan väl höra av dig. Jag är ju hemma för det
mesta. Denna veckan ska jag åka med Kjell till hans husvagn i Hamburgsund. Sedan ä jag är nog hemma igen.
Märker att jag inte använt min dator på ett tag för det går lite trögt.
Hoppas att jag lyckas att skicka svaret till dig.
Jag vill gärna att vill håller kontakt med varandra.

Jag tänker ofta på dig. Bästa hälsningar och ha det så bra som det går. Kram

Inga-Lill











Svar: Tack för din omtanke. Tyvärr kan jag inte promenera längre. Benen bär mig, men jag kan inte hålla huvudet uppe, så jag får ingen styrsel och balans som räcker till en promenad. Då är det enklare att sitta och prata en stund. Det vill säga att skriva och låta datorn läsa högt, eftersom jag inte kan prata heller. Men du är alltid välkommen hit😊
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela