ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 7 juli 2020

Publicerad 2020-07-07 14:57:00 i personligt,

I natt drömmer jag att jag promenerar nedför en gata och samtalar med någon. Rösten fungerar som den ska och i drömmen drömmer jag att hela historien med min ALS bara är en dröm. Sedan vaknar jag och inser att drömmen om att ALS är en dröm, bara är en dröm. Som en inverterad mardröm, helt enkelt.

De senaste dagarna har innehållit alldeles för mycket fokus på död och begravning. Igår åker vi till kyrkogården för att se ut en gravplats till pappa. Och eftersom jag tycker att det känns bra att få ligga i platsen bredvid, löser vi detta på samma gång. Så nu vet jag således var jag kommer att vila i evigheten. Åtminstone askan efter mig. Kanske är detta det mest skruvade jag har gjort i livet? Förra gången jag tittade på en enrummare var jag tjugoett år och på väg ut i vuxenlivet på allvar. Enrummaren som jag tittade på igår erbjuder något mer spartansk standard. Men det är en stor trädgård runt omkring, i varje fall.

 
Men förberedelserna för en liten husvagnstur är dock i full gång. Det är inte så enkelt att packa en husvagn när benen är svaga och huvudet hänger. Jag försökte kika in i förvaringsutrymmet vid sidan på vagnen, liggandes på knäna mellan husvagnen och bilen. Men det var som förgjort att hålla huvudet i rätt läge så att jag kunde se något. Dessutom höll jag på att inte komma upp på fötter igen, vilket dock lyckades med hjälp av dörrhandtaget på bilen. Väl uppe stod jag en god stund och flåsade innan jag kunde fortsätta att göra lite nytta. Det är tydligt att jag har kommit över en ny gräns de senaste veckorna. Jag äter i stort sett ingen vanlig mat längre. Min kosthållning består nu av näringsdrycker som jag skjuter in, samt ostbågar och ett och annat ballerinakex, vilka är ganska lättuggade och därför kan falla ner den vanliga vägen. Igår fick jag dock i mig några pommes frites, vilket kändes som en seger. Hela kroppen känns instabil och lite darrigare och vingligare. Styrkan börjar avta generellt. Känslan påminner något om hur man brukar må den första feberfria dagen efter en veckas influensa. Man vill göra saker, men orkar bara en kort stund, innan man får slänga sig i soffan för att pusta ut. Det är fruktansvärt besvärligt, men samtidigt ingenting att göra åt. Därför gäller det att hålla alla vägar öppna, såväl mot forskningsresultat och mot min nya boplats på kyrkogården.

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-07-07 15:53:08

Tacksam att dina fingrar kan skriva ännu och att huvudet är det samma som alltid, stort allvar och ändå humor <3 <3 <3

Postat av: Ingela

Publicerad 2020-07-07 23:37:24

Hej
Det känns fel att klicka ”gilla” på sådana här blogginlägg.
Tur att det är ett hjärta man klickar på så det istället känns som mer en omtanke man klickar i.

Jag tycker att det kändes väldigt vackert att du kunde få
Välja din egen plats och att den blir bredvid din pappa men ändå så
Makabert ändå.

Men din beskrivning är så bra, förtvivlad och humoristisk på samma gång.
Jämförande med din första etta och nu... din sista etta...

Håller tummarna att ni får en bra husvagnssemester och att sommaren kommer tillbaka så barnen får sol och bad och du får
Njuta av familjen och sommaren även om
Du trivs bäst i skuggan.

Hoppas att någon god somrig glass slinker ner den vanliga vägen oxå.

Sköt om Er och varandra hela familjen 💕

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela