ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 21 juli 2020

Publicerad 2020-07-21 09:55:51 i personligt,

Människan är anpassningsbar. Såväl mentalt som praktiskt. Under hela sjukdomstiden har jag fått lära mig att göra saker på andra sätt. Det började redan förra sommaren då jag upptäckte att det var enklare att dricka kolsyrat vatten. Då köpte jag en Soda stream och skaffade mig nya vardagsrutiner där jag bubblade vatten och ställde på kylning. Fram emot vintern skaffade jag förtjockningsmedel för att det skulle vara lättare att svälja vätska. Till slut fick jag in min peg i magen och började ta all vätska den vägen, men mat åt jag som vanligt hela våren. Fram emot sommaren blev det allt bökigare att tugga och svälja, varpå jag anpassade maten till mer tuggvänlig föda. Plötsligt upptäckte jag att jag fick mer slem i halsen när jag äter än när jag tar näring genom peggen. Således slutade jag i princip att äta vid semestertiden. Så nu kan jag ibland mumsa i mig några ostbågar eller något annat som jag blir sugen på, vilket är allt. Resten rinner in direkt i magsäcken.

 

Allteftersom rösten blev sämre började jag med tiden vänja mig vid att ha med mig halstabletter. Så småningom täppte jag till ena näsborren genom att sätta ett finger på näsan när jag pratade, eftersom ljuden blev något tydligare då. Naturligtvis började jag även att tala långsammare. Som komplement använde jag ibland talappen i mobilen för att stötta upp vissa ord. Sedan dök surfplattan med talsyntes upp, vilken jag använde vid behov. Nu är behovet utsträckt till varje ord jag vill säga. Det knepiga är att lära omgivningen att vara tysta och vänta in mig medan jag skriver. För om det pratas vidare har samtalet ofta fått en annan vinkling och det jag har skrivit har redan blivit inaktuellt innan datorn läser upp det. Men för mina nära vänner och familjen går det bra idag, även om jag suddar ut väldigt mycket av det jag skriver. Glädjande nog kan jag åtminstone skriva fortfarande, även om jag känner hur rörligheten i fingrarna blir allt sämre. I kombination med att jag har svårt att hålla nacken upprätt när jag sitter och skriver, blir skrivandet många gånger mer ansträngande än glädjefyllt.

Mina ben bär mig inte några längre sträckor längre. Under våren kunde jag promenera obehindrat. Jag skyfflade till och med ut några ton jord med skottkärra, skyffel och kratta så sent som i april. Idag hade jag inte orkat fylla en enda skottkärra med jord. Inte heller kan jag ta en promenad, men jag rör mig hyggligt som vanligt inomhus, förutom att jag måste hålla uppe huvudet med ena handen när jag går, förstås. Sedan är det ganska tungt att resa sig ur soffan. Men i hallen står rullstolen som gör att jag även kan följa med ut på promenader längre än tvåhundra meter.

På morgnar och kvällar har jag en procedur där jag krossar och löser upp mediciner, vilka jag sedan sprutar in via peggen. Än så länge sköter jag all medicinering själv. Jag sköter även min hygien och mina toalettbestyr själv. Men hur jag än anpassar mitt liv till nya omständigheter, väntar nya förutsättningar ständigt på mig. Om jag hade förlorat ett ben hade livet förändrats rejält. Men då hade jag kunnat lära mig nya rutiner och skaffa mig en ny bestående vardag. Så är det inte nu.

Mentalt har jag ställt om samtliga förväntningar på livet. Framförallt har jag börjat acceptera att jag inte kommer att bli gammal och att jag inte kommer att se mina barn bli vuxna och bilda familj. Istället har jag skaffat egen gravplats. Jag har börjat vänja mig vid att jag inte längre kan tillaga en god middag och dricka något gott till den. Maträtter som jag ännu ej har smakat, kommer jag aldrig att kunna äta. Men än är resan inte slut. ALS ska ta ifrån mig även det jag klarar av idag, innan jag får flytta till min slutdestination. Jag tror att ALS är den grymmaste sjukdom man kan få. Intellektet är oförändrat. Den sjuke är samma kompetenta person som alltid, men i en kropp som vägrar att utföra det som man egentligen kan. För att överleva försöker jag att fokusera på det jag klarar av och inte på det jag har förlorat. Men det är tungt att ta adjö till funktion efter funktion och att ständigt behöva anpassa mig till ett nytt dysfunktionellt jag.

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-07-21 10:24:05

❤❤❤😭❤❤❤

Svar: Kram!
Stefan Hagman

Postat av: Anneli

Publicerad 2020-07-21 10:41:05

Så grymt 😪 så orättvist grymt, värsta sjukdomen 😪 ❤️❤️❤️❤️❤️

Svar: Kasst är det...
Stefan Hagman

Postat av: Lisbeth

Publicerad 2020-07-21 11:16:24

😥😥😥❤️❤️❤️Ord kan inte beskriva hur jag känner inför vad du går igenom

Svar: Tack för dina tankar!
Stefan Hagman

Postat av: Christina oskarsson

Publicerad 2020-07-21 12:01:03

Kära vän💕tänker så mycket på Dig och denna fruktansvärda sjukdom som drabbar Dig! Kram

Svar: Tack för dina ord! Kram!
Stefan Hagman

Postat av: Mats

Publicerad 2020-07-21 12:23:09

Följer din blogg, men har inte kommenterat något tidigare. Det gör jag nu, då det du skrivit berörde mig djupt.

Jag antar att just det faktum att varje förändring, du nu tvingas göra, inte är bestående utan föränderliga i sig.

Hade dessa förändringar gått åt förbättringhållet, må så vara. Nu är ju förhållandet det motsatta, och därför ohyggliga o, antar jag, alltmer nedslående.

Kram på dig Stefan

Svar: Tack! Visst är det tungt när det går åt fel håll...
Stefan Hagman

Postat av: Anita

Publicerad 2020-07-21 17:35:33

Hej Stefan,
Det är så tungt att läsa. Det känns att det gå alltför snabbt med sjukdomen. Tänkte att det kommer att dröja flera år innan man är så begränsad i sin vardag.

Otroligt sorgligt.

//Anita

Svar: Jo, jag hade också hoppats på ett långsammare förlopp. Men det är tyvärr inget man kan styra...
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela