ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Söndag 19 juli 2020

Publicerad 2020-07-19 18:11:28 i personligt,

Med svajande nacke, svaga ben och fumliga fingrar reduceras livet till väldigt mycket stillasittande. Jag vet inte hur många timmar jag tillbringar framför teven eller mobilen nu för tiden. Minsta sak som jag försöker ta mig an kräver enormt mycket kraft. Igår försökte jag vara med och röja lite här hemma, ta ut sopor, tömma diskmaskinen och lite annat smått och gott. Men nästan varje moment är en kraftansträngning. Naturligtvis hamnar jag i soffan efter stund. När jag satt som bäst i soffan och tittade på ytterligare en film, blev jag plötsligt varse hur smala mina lår har blivit. Musklerna försvinner i samma takt som tonåringar gör när det ska städas hemma.

När jag skriver på tangentbordet märker jag att fingerrörelserna på vänsterhanden inte är som vanligt, varpå jag får flytta hela handen för att nå vissa bokstäver. Och ändå har jag så många funktioner kvar. Många funktioner att förlora! Problemet med stillasittandet blir också att jag läser väldigt mycket på nätet om min sjukdom. Framförallt läser jag i facebookgruppen om mina ALS-vänners olika spörsmål. Visserligen har vi lite olika ingångar till sjukdomen, men många saker lär även drabba mig så småningom. Det skapar oro och olust, så hur jag än försöker att se livet från ett ljusare perspektiv dras jag ner i meningslöshetens mörker. Plötsligt föll jag över ett dokument om avancerad ALS-omvårdnad där vartenda stycke text blev ett effektivt mentalt sänke. Kanske borde jag inte ha läst det, men jag kan inte heller blunda för verkligheten. För när man sitter i min situation dyker det upp så många frågor som inte är lätta att hitta svaret på. Om två veckor är det dags för återbesök hos neurologen, så förhoppningsvis kan några frågetecken rätas ut där. Men nya frågor dyker snabbt upp över horisonten.

I förrgår avslutade jag bloggen med att jag skulle försöka fokusera mer på liv än på död ett tag. Men när jag vaknar igår morse är det första jag läser att en jämnårig man till mig, med samma typ av ALS, precis har gått bort. Och jag känner så djupt för honom och framförallt för hans familj som blir kvar med sorgen. Så det är väl bara att acceptera att döden är en ständig följeslagare som med jämna mellanrum hojtar till och lämnar en ny påminnelse om vilken väg jag och mina vänner i ALS-världen går på.

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-07-19 18:54:22

FUCK ALS 😰😰😰🤬🤬🤬
Styrkekramar 💞💞💞💞💞

Postat av: Anneli

Publicerad 2020-07-19 19:49:31

Vilken mental anspänning 😢 många tankar 😢 fruktansvärd sjukdom 😡😡😡

Postat av: Siv

Publicerad 2020-07-20 11:36:25

Hej, hittade din blogg för ca 1 mån sedan, klarar inte av att trycka på gillaknappen, men vill ändå säga att du berör mig och säkert många många,emellanåt rullar stora tårar när du skriver, men du gör det på ett väldigt fint sätt,anhörig till ALS sjuk Siv❤️

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela