ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Söndag 12 juli 2020

Publicerad 2020-07-12 17:28:00 i personligt,

Så blev det en liten semestertripp även i år. Nyss hemkomna från fyra nätter i Lysekil i sällskap av goda vänner är det bara att konstatera att min fru är enastående. Det visste jag visserligen sedan tidigare, men när man i normala fall jobbar ihop som par och när den ena parten sedan tvingas ta över i princip samtliga roller, ställs allting på ända. Även om jag är med och gör det jag kan, så blir det så många moment som Helene aldrig har haft ansvaret för att lösa själv. Och det underlättar ju inte att min röst är död, där jag står vid sidan om och försöker gestikulera och visa hur allting ska göras med backning, koppling, tömning av toalett, uppsättning av förtält och allt annat som jag brukar ha löst. Men allting löste sig med bravur och vi fick fyra soliga och härliga dagar i husvagnen.

 

Men det är lite bökigt att släpa omkring på talsyntes, tangentbord, högtalare, laddare, slangar och sprutor bara för att kunna sätta sig i gräset och prata lite över ett glas vin. Men det går. Vi blev även varse att min talsyntes i mobilen uttalar ordet ”parkbänk” på sjungande dalmål, vilket gladde min kusin som är uppvuxen i Dalarna. Anledningen till att jag använde just det ordet är mindre kul, i och för sig. Mina ben och fötter beter sig inte normalt, vilket innebär att jag går förfärligt långsamt och med stor ansträngning. Således parkerade jag mig på en parkbänk i Lysekil när övriga gick på en liten shoppingrunda. Men solen sken där jag satt och spelade spel på mobilen, vilket kanske är den moderna formen av att mata duvor i parken, vilket är en passande sysselsättning för den som icke hava några fungerande promenadben. Således är det dags att på allvar ta reda på vilka lämpliga hjälpmedel som står till buds. Någon form av rullstol krävs om jag ska kunna hänga med på utflykter.

Med ALS härjande i kroppen upptäcker man titt som tätt nya dysfunktioner. När jag satt i förtältet och pratade med hjälp av mitt tangentbord upptäckte jag plötsligt att jag inte längre kan hålla samman pekfinger och långfinger om jag håller fingrarna utsträckta. Musklerna orkar helt enkelt inne dra dem samman. Och i går fick jag be Helene om hjälp med att ta på mig stumporna. Visserligen har jag en strumppådragare här hemma, men jag kalkylerade inte med att behöva använda den på semestern. Men nu vet jag bättre.

I torsdags tog vi en liten tur till Smögen och strosade lite på bryggan. Då föll känslan över mig av att världen inte riktigt angår mig längre. Vart jag än tittade såg jag sommarglada människor i full färd med att njuta av sommaraktiviteter, äta något gott, ta en kall öl eller helt enkelt lättsamt strosa omkring bland båtar och butiker. För min del är det både trevligt och deprimerande att beskåda detta gytter. Visst är det trevligt att komma ut och se något annat ibland, men effekten kan även bli att sjukdomen gör sig så oönskvärt påmind.

Hur som helst vet vi nu att vi kan använda husvagnen även denna sommar. Helene har blivit säkrare på allt som har med vagnen att göra och jag har förstått vad jag behöver ha med mig för att allt ska bli smidigt. Så någon liten tur till måste vi allt hinna med. Nästa sommar är nämligen ljusår bort med ett tidsperspektiv som är fullständigt oöverblickbart.

Låt mig avslutningsvis skicka ett tack till er som har hört av er med oro över att jag inte har bloggat på några dagar. Omtanken värmer!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-07-12 17:42:50

Heja Helene och heja dig som åkte iväg på semester ❤️❤️❤️! Planerar gärna något ihop med er i sommar 😎😍😘💞

Postat av: Helene

Publicerad 2020-07-12 18:19:52

Älskling! Med dig vid min sida fixar jag/vi allt😉 Du och jag♥️

Postat av: Sonja

Publicerad 2020-07-12 18:20:27

Härligt att ni kom iväg!
Klart att Helene fixade det med bravur :)
Man lär ju så länge man lever så nästa tur är du ju såklart bättre förberedd.

Personligen så hade jag hellre suttit å kikat på folk och spelat mobilspel än att få på shoppingrunda ;)

Postat av: Carina Sandgren

Publicerad 2020-07-12 19:26:50

Vad roligt Stefan att du och familjen kom upp till Bohuslän i några dagar. Du skriver så bra om livet och vardagen. Nu hoppas vi på mer sol för i morgon börjar min semester.

Postat av: Åsa

Publicerad 2020-07-12 20:28:57

Härligt att läsa att ni fick en mysig husvagnshelg tillsammans. Ibland behöver man få komma bort en stund. Även om sjukdomar följer med så är det ändå gott med lite miljöombyte.

Postat av: Pia Forsell

Publicerad 2020-07-12 21:49:40

Helene är & har alltid varit en klippa❣️

Postat av: Lena Jacobsson p

Publicerad 2020-07-13 16:04:13

Själv har jag en rullator som hjälp pga min cancersjukdom, men den är bortopererad nu. Jag kom i tid till läkare som tur var. Vad härligt att ni kom iväg på en semestertripp!

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela