Söndag 12 juli 2020
Så blev det en liten semestertripp även i år. Nyss hemkomna från fyra nätter i Lysekil i sällskap av goda vänner är det bara att konstatera att min fru är enastående. Det visste jag visserligen sedan tidigare, men när man i normala fall jobbar ihop som par och när den ena parten sedan tvingas ta över i princip samtliga roller, ställs allting på ända. Även om jag är med och gör det jag kan, så blir det så många moment som Helene aldrig har haft ansvaret för att lösa själv. Och det underlättar ju inte att min röst är död, där jag står vid sidan om och försöker gestikulera och visa hur allting ska göras med backning, koppling, tömning av toalett, uppsättning av förtält och allt annat som jag brukar ha löst. Men allting löste sig med bravur och vi fick fyra soliga och härliga dagar i husvagnen.
Men det är lite bökigt att släpa omkring på talsyntes, tangentbord, högtalare, laddare, slangar och sprutor bara för att kunna sätta sig i gräset och prata lite över ett glas vin. Men det går. Vi blev även varse att min talsyntes i mobilen uttalar ordet ”parkbänk” på sjungande dalmål, vilket gladde min kusin som är uppvuxen i Dalarna. Anledningen till att jag använde just det ordet är mindre kul, i och för sig. Mina ben och fötter beter sig inte normalt, vilket innebär att jag går förfärligt långsamt och med stor ansträngning. Således parkerade jag mig på en parkbänk i Lysekil när övriga gick på en liten shoppingrunda. Men solen sken där jag satt och spelade spel på mobilen, vilket kanske är den moderna formen av att mata duvor i parken, vilket är en passande sysselsättning för den som icke hava några fungerande promenadben. Således är det dags att på allvar ta reda på vilka lämpliga hjälpmedel som står till buds. Någon form av rullstol krävs om jag ska kunna hänga med på utflykter.
Med ALS härjande i kroppen upptäcker man titt som tätt nya dysfunktioner. När jag satt i förtältet och pratade med hjälp av mitt tangentbord upptäckte jag plötsligt att jag inte längre kan hålla samman pekfinger och långfinger om jag håller fingrarna utsträckta. Musklerna orkar helt enkelt inne dra dem samman. Och i går fick jag be Helene om hjälp med att ta på mig stumporna. Visserligen har jag en strumppådragare här hemma, men jag kalkylerade inte med att behöva använda den på semestern. Men nu vet jag bättre.
I torsdags tog vi en liten tur till Smögen och strosade lite på bryggan. Då föll känslan över mig av att världen inte riktigt angår mig längre. Vart jag än tittade såg jag sommarglada människor i full färd med att njuta av sommaraktiviteter, äta något gott, ta en kall öl eller helt enkelt lättsamt strosa omkring bland båtar och butiker. För min del är det både trevligt och deprimerande att beskåda detta gytter. Visst är det trevligt att komma ut och se något annat ibland, men effekten kan även bli att sjukdomen gör sig så oönskvärt påmind.
Hur som helst vet vi nu att vi kan använda husvagnen även denna sommar. Helene har blivit säkrare på allt som har med vagnen att göra och jag har förstått vad jag behöver ha med mig för att allt ska bli smidigt. Så någon liten tur till måste vi allt hinna med. Nästa sommar är nämligen ljusår bort med ett tidsperspektiv som är fullständigt oöverblickbart.
Låt mig avslutningsvis skicka ett tack till er som har hört av er med oro över att jag inte har bloggat på några dagar. Omtanken värmer!