ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 11 februari 2020

Publicerad 2020-02-11 13:04:00 i personligt,

Vissa dagar kommer man till någon typ av insikt. Ens ögon öppnas mer och mer för det man egentligen redan har sett, men inte orkat släppa in i sin helhet. Igår öppnades mina ögon! Jag grät på kvällen, jag grät när jag vaknade. I normala fall går jag upp mellan klockan sju och åtta. Idag gick jag upp efter elva och kände ingen motivation alls. Vad skulle jag upp att göra? En bidragande orsak till att svårmodet föll över mig kan ha med temat för gårdagens text att göra, i kombination med att vi tittade på teveprogrammet Husdrömmar igår kväll. För när jag ser andra människor med glädje och frenesi lägga ner hela sin själ i att bygga för framtiden, blir min egen situation så förtvivlat svårhanterlig. Inte för att jag missunnar någon sin glädje och framtid! Tvärtom! Lev, människor, lev! Är ni friska, så börja varje dag med att jubla över att allt är möjligt och alla problem är lösbara! Men för mig blir det som att sitta fast i min bubbla och det är omöjligt att rymma.

Som politiskt aktiv har jag en grundinställning att allt går att förändra, allt går att lösa på ett eller annat sätt. Samma sak gäller även ALS, men som jag har skrivit tidigare är det så förfärligt ont om tid. Och så länge sjukdomen är obotlig, är det inte mycket man kan göra för tillfället. ALS-forskare kan arbeta målmedvetet och strukturerat för att lösa gåtan, vilket är fantastiskt. Men ALS-teamet kan ju inte bota mig. ALS-teamet kan följa mig på vägen mot döden för att göra den resan så uthärdlig som möjligt. Kompensera för de alltmer tilltagande besvären. Här finns goa, vänliga sjuksköterskor, kuratorer, läkare, logopeder, dietister och några kompetenser ytterligare. Men ingenting är inriktat på att hitta en lösning! Allting är inriktat på att dämpa fallet när det kommer. För fallet kommer! Men man faller ganska långsamt och hinner fundera en del medan man ser avgrunden närma sig. Som att hoppa från ett stup i slow motion, ungefär. Och sannolikheten för att en botande behandling av ALS skulle hinna ikapp mig är väl lika stor som att någon skulle råka passera med världens största och fluffigaste hölass när man faller från ovan nämnda stup. Den insikten gör ont!

 

Plötsligt får jag lite minnesbilder från mitt första jobb. Efter avslutade studier, när jag var arton år, blev jag anställd som dödgrävare på en kyrkogård. Nja, den korrekta benämningen är förstås Kyrko- och kyrkogårdsvaktmästare. Där arbetade jag i tre år innan jag sökte mig vidare till Posten, med motiveringen att till kyrkogården kommer jag till slut ändå. Förmodligen snabbare än planerat. Men det som slog mig är att jag så starkt förknippar kyrkogården med liv och ungdomstid. Det var ju bland gravarna jag gick på fredagseftermiddagarna och såg fram emot helgens fester. Det var ju bland alla träd, buskar och gravstenar jag drömde ljuva drömmar om framtiden. Vilket blir lite paradoxalt. Särskilt med tanke på att jag nu är lärare på Komvux, som verkligen handlar om att bygga för framtiden. Så när jag jobbade med döden låg mina tankar på livet, och när jag jobbar med livet ligger mina tankar hos döden! Märkligt!

Trots dödens närvaro, är ändå kyrkogårdar väldigt lugna och trygga platser. I mitt fall var det en någorlunda stor landsortskyrkogård. Jag trivdes bra! Och här lärde jag mig att arbeta! Att inte bli rädd för att ta i och för att smutsa ner mig. Här klipptes gräs och häckar, skottades och sandades, grävdes och skyfflades, planterades och rensades. Jag vet inte hur många gravar jag har hoppat upp och ner i, med spaden i högsta hugg. Och när man står i botten av en grav, med lervatten rinnande utför ryggen en regnig och snålblåsig novembereftermiddag, lär man sig något om livet. Och om döden! Jag har burit kistor, sänkt urnor, pratat med sörjande, tvättat gravstenar och funderat mycket runt människors livsöden. Unga och gamla vilar under ens fötter. Livet är stort, både när det börjar och när det slutar!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-02-11 14:36:53

💞💞💞💞💞💞

Svar: Tack, kära syster! Vi ses snart, nu när din förkylning har släppt! Jag uppskattar allt jobb du gör med "Fuck ALS:armbanden".
Stefan Hagman

Postat av: Monica

Publicerad 2020-02-11 16:26:28

❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Svar: Tack för att du hjälper oss så mycket, älskade syster!
Stefan Hagman

Postat av: Britt-Marie Hagman

Publicerad 2020-02-11 18:38:09

Måste bara kommentera ditt fantastiska skrivande igen! Beundrar din positiva ton trots allt elände. Man önskar så innerligt att forskningen ska komma fram till lösningar snabbt!! Min man har drabbats av Alzheimers och inte heller där finns någon medicin som botar. Nu är han nästan 20 år äldre än vad du är så det går ju inte att jämföra men maktlöshet man känner är ju densamma. Jag håller alla tummar som finns för att något riktigt positivt ska hända som kanske kan både lindra och bota! För Bosse är det försent, hjärnan är alltför skadad, då är ju även åldern ett minus. Du är fortfarande ung Stefan!! 💕

Svar: Tack för det Britt-Marie!Så tråkigt att din man har drabbats! Jag har en faster och en farbror som båda fick Alzheimers, men de var närmare åttio när de gick bort. Det är inte utan att jag har funderat över om det finns ett samband mellan Alzheimers och ALS. Min far har Parkinson, dessutom. Hur som helst är det förskräckligt tråkigt när sjukdomar slår till. Det enda man kan göra är att hoppas på goda forskningsresultat. Under tiden får man leva så gott man kan. Och i vissa stunder går det bra, i andra är det värre!
Allt gott!
Stefan Hagman

Postat av: Marjo

Publicerad 2020-02-11 19:43:51

Fina Stefan! Du är en bra berättare. Jag minns när du var kyrkogårdsvaktmästare. Är det möjligt att jag minns? 1990? Nåväl, jag brukar minnas dina historier från den tiden. Det du berättade om ditt arbete. Framförallt när jag besöker en kyrkogård tänker jag på det du delat med dig. Du förändrade min bild på döden och kyrkogårdar på ett för mig positivt sätt. Jag är tacksam för det. Kram

Svar: Tack Marjo!Nja, jag var allt brevbärare när vi började umgås 1990, men jag slutade på kyrkogården när jag ryckte in i lumpen i november 1988, så det var inte så långt ifrån. Jag hade garanterat med mig en och annan berättelse från kyrkogården när vi satt och åt gott, drack rödtjut och spelade Rappakalja:-) Det finns åtskilliga förklaringar från det spelet, som inte lämpar sig för en blogg;-)
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela