ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Söndag 16 februari 2020

Publicerad 2020-02-16 12:55:31 i personligt,

Söndag, februari, regn, storm, grått och ALS! Detta talar nog! Skitdag!

Vissa dagar kan jag motivera mig att se fram emot saker, trots allt, men vissa dagar är det ohyggligt svårt. Den där meningslösheten, kombinerat med rädslan och sorgen, ibland med ett stänk av någon typ av hopp blir en smoothie med många beska smaker. Ibland en svag förnimmelse av något sött, men det beska och sura dominerar. Jag kämpar febrilt med att frammana någon vis och klok tanke. Men det är kört! Jag är varken vis eller klok idag! Men det kanske man inte kan kräva heller, å andra sidan. Så låt mig istället blicka tillbaka ett antal år. Till år 2006, exempelvis. Det var sommar, det var semester och det var sol. Mina föräldrars husvagn var kopplad. Österlen! Här kommer vi!

Vår äldsta dotter var ungefär tio månader och vi lånade mina föräldrars husvagn för att premiärsemestra i vår relativt nya föräldraroll. Husvagnen hade vi lånat många gånger tidigare, så vi var tämligen rutinerade campare. Men med ett litet barn i familjen förändras fokus en aning.

Vi drog iväg längs med hallandskusten, tog av österut vid Laholm och började fundera över lämplig slutdestination. Åhus, verkade ligga ganska bra till. Min fru ringde campingen, som i princip var fullbokad, men som lyckades skaka fram en exklusiv dyr plats med alla faciliteter som gick att uppbringa. Såsom fattiga föräldrar var kanske inte exklusivitet vår första prioritering, men med en skrikande bebis i bilen tog vi första bästa campingruta. Bara vi kom fram! Bara vår dotter slapp sitta fastspänd i sin bilstol! I efterhand kan man fundera över varför vi nödvändigtvis skulle kuska iväg fyrtio mil bort med ett litet barn i bilen? Vi kunde ju lika gärna ha åkt en timmes bilresa till någon fin camping på västkusten! Kan man tycka idag!

Campingen ville ha betalt i förväg. Vi valde att stanna i tre dygn! Men var det inte väldigt mycket människor på campingen? Och varifrån kom musiken?

Vi backar upp vagnen mellan några furor på campingrutan och sätter igång med förtältet. Men var är campingstolarna? Och bordet? Ja, ja! Vi var tillräckligt unga för att kunna sitta på förtältsmattan och äta, för all del. Vår dotter tyckte i och för sig att det var kul att få ett helt golv att krypa omkring på.

På kvällen tog vi en promenad neråt stranden. Folk, musik, party, trängsel… Vi hade lyckats pricka in en årligen förekommande beachhandbollturnering. Vi som bara ville ha lugn och ro! Halva natten låg vi och försökte acceptera discodunket som vrålade från stranden, rakt in i husvagnen och öronen på vår dotter och oss själva. God natt! När morgonen väl kom och vi öppnade ögonen, såg vi något som rörde sig i taket. Och på golvet! Och på väggarna! Och i sängen… Myror! Vår campingruta delade vi med en underjordisk myrstack. Vi drabbades av smärre panik och gick bort till receptionen och bad om att få checka ut och få tillbaka pengarna för de två outnyttjade dygnen. Totalstopp! Aldrig i livet! Betalt är betalt!

Om detta hade hänt senare i livet hade jag, för det första, argumenterat mycket hårdare och krävt att de hade löst myrproblemet om de inte lät oss checka ut med ekonomisk kompensation. För det andra hade jag checkat ut även om vi inte hade fått pengarna tillbaka, tagit den ekonomiska smällen och letat upp en liten, lugn camping utan myror, handbollar och discodunkande ungdomar och njutit av semestern. Men det hade vi inte råd med då! Men föralldel, vi fick se Ales stenar, Ystad och Kivik…

 

Med denna lilla anekdot från en rörig sommarsemester återgår jag till denna stormiga februaridag. Eller snarare till gårdagen, som var lite mindre blåsig. Då hade vi besök av min familj, som hjälpte till att äta våfflor och dricka kaffe. Men som även hjälper till i kampen mot ALS. Min äldsta syster har börjat göra armband som hon säljer till stöd för forskningen. På ett par veckor är hon uppe i 4 000 kronor, vilket känns väldigt fint. Tack syrran! Och då är jag inte sämre än att jag kan bjuda på middag. Som min andra syster hade lagat, visserligen! Till detta blandade jag till en flaska bubbelvatten, samt en flaska förtjockat vatten! Min syster hällde upp och tyckte att det var förfärligt lite bubblor, för att vara bubbelvatten…

Visst är det härligt att kunna bjuda sina gäster på något gott att dricka till maten;-)

Något annat som är fint att bjuda på är ett bidrag till ALS-forskningen! Jag passar på att lägga in lite information här nedanför:

STOPPA ALS

Stoppa ALS startades av ALS-sjuke Sebastian Penner. Tillsammans med neuroförbundet genomför Stoppa ALS en insamling till ALS treatment center på Karolinska i Stockholm. Syftet med detta center är att patienter från hela Sverige kan få möjlighet att delta i kliniska studier på nya lovande preparat, vilket är det enda hopp man har som ALS-sjuk.

Du kan läsa mer på Stoppa ALS hemsida: http://stoppaals.se/

Swisha till: 901 00 75 Skriv STOPPA ALS i meddelanderutan.

Neuroförbundets plusgiro 90 10 07 - 5 Märk inbetalningen med STOPPA ALS!

 

ULLA-CARIN LINDQVISTS STIFTELSE

Ulla-Carin Lindqvists stiftelse samlar in pengar till ALS-forskningen samt arbetar för att sprida information om sjukdomen. Stiftelsen är uppkallad efter Ulla-Carin Lindqvist som var nyhetsankare på SVT och som gick bort i ALS år 2004.

Du kan läsa mer på stiftelsens hemsida: https://ullacarinstiftelse.se/

Swisha till: 123 900 04 98

PG: 90 00 49-8


Kommentarer

Postat av: Anna Enggren

Publicerad 2020-02-16 13:42:08

Nu hoppas man verkligen att det kan bli klart med läkemedel som ska testas till hösten! Det kan hända att det tar tid men det finns ju en möjlighet att man kan börja med tester i höst, om jag förstår dig rätt! Vi saknar dig på jobbet! Med eller utan Oscar! Vi ses säkert nån dag framöver för du kommer väl till oss snart?

Svar: Att kunna vara med i en studie är det enda hopp man har. Jag vet inte om och när nya studier drar igång, men det finns ett ALS-register som forskarna har tillgång till där de kan se vilka patienter som passar in på vilken studie. Men det är inte så många patienter som är med och hälften får väl placebo. Men självklart har jag uttryckt min tydliga vilja att delta i studier om det blir aktuellt. Jag gör det lilla jag kan!
Jag dyker snart upp på jobbet!
Stefan Hagman

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-02-16 13:48:53

Man ska ha husvagn 😆... Riktigt usel service på den campingen 😠!
Intressant upplevelse med vattnet förresten 😂😂😂!
Kram syster 💞💞💞

Svar: Det var något internationellt campingföretag med en annan kultur än vad jag var van vid på svenska campingar. Jag var inte helt nöjd då och har aldrig besökt campingen igen. Egentligen är jag allergisk mot campingar där man måste bestämma i förväg hur länge man ska stanna. Det är inte camping i min värld. Det är hotellverksamhet!
Stefan Hagman

Postat av: Monica

Publicerad 2020-02-16 14:14:42

Tack för sällskap och goda våfflor 😍

Svar: Tack själva! En fet våffla med grädde kan göra underverk när livet kärvar:-)
Stefan Hagman

Postat av: Jim Zetterman

Publicerad 2020-02-16 16:04:56

Fortsätt rocka! Jag är så imponerad av att du, trots förlorad inspiration och livsglöd, får ihop så bra texter - varenda dag!
Hoppas verkligen det kommer en medicin som får stopp på't snart!

Svar: Tack för dina alltid så uppmuntrande kommentarer! Det värmer!
Stefan Hagman

Postat av: Anonym

Publicerad 2020-02-16 17:24:37

Det är en glädje varje dag Stefan att läsa dina texter. Inte alltid glädjefyllda men det är ju så våra dagar ser ut. 💪

Svar: Tack! Jo, det är ju så det är. Och det är det jag vill förmedla till läsarna av bloggen. Förmedla att det ibland är så fruktansvärt och att det ibland är helt ok. Förhoppningsvis får jag behålla rörligheten i fingrarna länge till. Jag tänker att mina resonemang genom sjukdomens olika stadier, kan skapa förståelse för vad sjukdomen gör med en människa. Sedan reagerar vi alla olika, men bloggen kan bli ett intressant dokument som ger exempel på en sjukdomsresa. Vad händer med människan inne i den sjuka kroppen? När försvinner gnistan? Humorn? Gör den det helt, eller kommer den att finnas kvar även när det blir riktigt tufft? Jag vet inte heller hur bloggen kommer att utvecklas. Helst hade jag ju velat kunna bjuda på ett lyckligt slut, vilket är högst tveksamt. Men vi har förvisso inte sett slutet ännu;-)
Stefan Hagman

Postat av: Britt-Marie Hagman

Publicerad 2020-02-16 20:13:54

Så härligt du beskriver er första barnsemester, man sitter här i soffan och småler!! Man känner igen sig, vi gjorde otaliga resor med bil, barn och tält!!!! Lyxen med husvagn hade vi inte råd med!! Men ok vi åkte runt på vandrarhem också!! Härliga minnen!! Och dem kan ingen ta ifrån oss/mig!
Tack för att du delade dina goa minnen och även pg och Swish! Har swishat, det var enkelt! Hittade inget om hur man blir månadsgivare, det skulle vara praktiskt. 🤗

Svar: Och du vet ju vem den där lilla ungen är:-) Stackarn. Bilen var varm och hon satt bakåtvänd och fick väl ingen fläkt på sig. Och högsommarvärme var det. De sista milen fram till Åhus var inte roliga och inte gick det att gasa på extra heller, med husvagnen på släp. Då känner man sig hemsk som förälder. Men jag tror att vi har kompenserat för det genom livet;-)
Jag vet att min syster fick leta runt lite innan hon hittade informationen om hur man blir månadsgivare också. I nuläget har jag inget bra svar...
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela