Måndag 17 februari 2020
I hela mitt liv har jag alltid velat vara delaktig i saker och ting som sker. När dörren stängs för näsan min, är det inte alls roligt. I lågstadiet vet jag att några av killarna och tjejerna i min klass gick på gammeldanskurs på helgerna, vilket de pratade om på måndagen. Jag blev så nyfiken och undrade om jag hade missat något roligt. Och det var varken snoan, mazurkan eller schottisen jag drömde om. Jag ville helt enkelt bara vara delaktig. En liknande känsla fick jag när jag för ett antal år sedan avslutade en deltidsanställning som ombudsman för mitt parti. Helt plötsligt var dörren till styrelserummet stängd för mig. Den information och de problemställningar som jag tidigare hade varit en självklar del av, utestängdes jag således ifrån. Tomt! Snopet! Frustrerande! Visserligen löste just detta problem sig relativt snart, då jag istället valdes in som ledamot i styrelsen. Men ändå! Känslan av att inte få vara med har alltid irriterat mig!
Nu är det ingen hemlighet att mina framtidsutsikter är att ledas ner i gravens vila betydligt tidigare än jag hade önskat. Och bortsett från sorgen över att döden är så obeveklig, är det så jobbigt att inte få vara med längre. Däremot kan jag fortfarande vara med och påverka vissa delar av tiden efteråt, genom att nu vara med och skapa goda förutsättningar för min familj att kunna leva vidare så gott som möjligt. Men det är ju inte jag som ska hantera livet efteråt. Det är ju min familj som måste lösa detta själva. Därför är det så dubbelt när jag ibland hör min fru och mina barn prata och skratta och skoja. Jag blir varm i hjärtat av vetskapen om att de har varandra och kommer att klara av att hantera livet även utan mig. Men jag blir samtidigt så förtvivlat ledsen över att inte få vara kvar och kunna hjälpa dem att hantera detta värdefulla liv framigenom. Och jag funderar över hur det blir längre fram i sjukdomen? Än så länge färdas vi delvis på samma väg, men ju närmare slutdestinationen jag kommer, desto större blir skillnaden på våra vägar. Det är som att jag svänger av på en liten lokalväg som går parallellt med motorvägen, där min familj och mina vänner färdas. Skicket på denna lokalväg blir sämre och sämre tills den störtar ner i ett slukhål. Jag ser min familj fortsätta på motorvägen. För det måste de göra! Det ska de göra! Och det gör mig glad på ett plan, men så förtvivlad på ett annat. Tänk om trafikverket kunde fylla igen slukhålet? Asfaltera grusvägen? Eller till och med bygga en påfart, så att det gick att köra upp på motorvägen igen? I framtiden kommer säkert vägarna att bli bättre… Det är bra! Då!
Idag ledde vägen upp till jobbet på morgonen, men ganska snabbt ledde den hem igen. Det blir varken särskilt produktivt eller trivsamt på jobbet när dödsångesten slår till och tårar och snuva rinner ner i tangentbordet. Idag hade jag behövt vindrutetorkare även på insidan när jag körde hem.
Sedan alla vänliga och välmenande ord, som kan bli outhärdliga att bära, eftersom de påminner om allt vackert jag har att förlora. All värme och omtänksamhet som omger mig! Hur i hela fridens dar kan man förväntas leva med denna visshet att kroppen håller på att ge upp? Vissheten om att så småningom inte kunna andas! Kan man förväntas vara så stark, egentligen? Tja, ibland är jag kanske det och ibland inte. Vissa dagar går det att distansera sig lite, att blunda med ena ögat och att låtsas att det kanske löser sig på något sätt. Men när den fulla insikten om sjukdomen slår ner går denna förmåga sönder, denna styrka. Idag är jag definitivt inte stark! Idag känner jag ingen mening med någonting! Idag kan det kvitta!