ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Måndag 17 februari 2020

Publicerad 2020-02-17 12:12:32 i personligt,

I hela mitt liv har jag alltid velat vara delaktig i saker och ting som sker. När dörren stängs för näsan min, är det inte alls roligt. I lågstadiet vet jag att några av killarna och tjejerna i min klass gick på gammeldanskurs på helgerna, vilket de pratade om på måndagen. Jag blev så nyfiken och undrade om jag hade missat något roligt. Och det var varken snoan, mazurkan eller schottisen jag drömde om. Jag ville helt enkelt bara vara delaktig. En liknande känsla fick jag när jag för ett antal år sedan avslutade en deltidsanställning som ombudsman för mitt parti. Helt plötsligt var dörren till styrelserummet stängd för mig. Den information och de problemställningar som jag tidigare hade varit en självklar del av, utestängdes jag således ifrån. Tomt! Snopet! Frustrerande! Visserligen löste just detta problem sig relativt snart, då jag istället valdes in som ledamot i styrelsen. Men ändå! Känslan av att inte få vara med har alltid irriterat mig!

Nu är det ingen hemlighet att mina framtidsutsikter är att ledas ner i gravens vila betydligt tidigare än jag hade önskat. Och bortsett från sorgen över att döden är så obeveklig, är det så jobbigt att inte få vara med längre. Däremot kan jag fortfarande vara med och påverka vissa delar av tiden efteråt, genom att nu vara med och skapa goda förutsättningar för min familj att kunna leva vidare så gott som möjligt. Men det är ju inte jag som ska hantera livet efteråt. Det är ju min familj som måste lösa detta själva. Därför är det så dubbelt när jag ibland hör min fru och mina barn prata och skratta och skoja. Jag blir varm i hjärtat av vetskapen om att de har varandra och kommer att klara av att hantera livet även utan mig. Men jag blir samtidigt så förtvivlat ledsen över att inte få vara kvar och kunna hjälpa dem att hantera detta värdefulla liv framigenom. Och jag funderar över hur det blir längre fram i sjukdomen? Än så länge färdas vi delvis på samma väg, men ju närmare slutdestinationen jag kommer, desto större blir skillnaden på våra vägar. Det är som att jag svänger av på en liten lokalväg som går parallellt med motorvägen, där min familj och mina vänner färdas. Skicket på denna lokalväg blir sämre och sämre tills den störtar ner i ett slukhål. Jag ser min familj fortsätta på motorvägen. För det måste de göra! Det ska de göra! Och det gör mig glad på ett plan, men så förtvivlad på ett annat. Tänk om trafikverket kunde fylla igen slukhålet? Asfaltera grusvägen? Eller till och med bygga en påfart, så att det gick att köra upp på motorvägen igen? I framtiden kommer säkert vägarna att bli bättre… Det är bra! Då!

 

Idag ledde vägen upp till jobbet på morgonen, men ganska snabbt ledde den hem igen. Det blir varken särskilt produktivt eller trivsamt på jobbet när dödsångesten slår till och tårar och snuva rinner ner i tangentbordet. Idag hade jag behövt vindrutetorkare även på insidan när jag körde hem.

Sedan alla vänliga och välmenande ord, som kan bli outhärdliga att bära, eftersom de påminner om allt vackert jag har att förlora. All värme och omtänksamhet som omger mig! Hur i hela fridens dar kan man förväntas leva med denna visshet att kroppen håller på att ge upp? Vissheten om att så småningom inte kunna andas! Kan man förväntas vara så stark, egentligen? Tja, ibland är jag kanske det och ibland inte. Vissa dagar går det att distansera sig lite, att blunda med ena ögat och att låtsas att det kanske löser sig på något sätt. Men när den fulla insikten om sjukdomen slår ner går denna förmåga sönder, denna styrka. Idag är jag definitivt inte stark! Idag känner jag ingen mening med någonting! Idag kan det kvitta!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-02-17 12:46:30

Kan bara sända en massa styrkekramar och det känns ganska futtigt 😥😥😥!
Jag 💞💞💞💞💞

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-02-17 12:47:57

KRAM ska det förstås stå!
💞💞💞💞💞

Svar: Kram, kram...
Stefan Hagman

Postat av: Monica

Publicerad 2020-02-17 13:05:58

Sänder massa styrkekramar
Och känner mig så tom önskar jag kunde trolla
Då hade det inte funnits någon dum grusväg utan en asfalterad motorväg som du hade färdats på ❤️❤️❤️❤️❤️❤️ Monica

Svar: Den vägen hade jag gärna susat fram på...
Stefan Hagman

Postat av: Mahlin

Publicerad 2020-02-17 13:19:39

Nej, du kan inte förväntas vara konstant stark egentligen! I övrigt finns inga ord.
Men jag vill att du skall veta att jag läser alla dina!

Svar: Tack! Det uppskattar jag!
Stefan Hagman

Postat av: Annelie Hansson

Publicerad 2020-02-17 14:03:59

Hej!
Jag har läst flera av dina inlägg och berörs starkt av dina texter. Jag kan inte säga att jag förstår, för den som inte varit där själv har nog inte förmågan att förstå fullkomligt, men en aning om din känsla kan man få genom orden du skriver.
Vilken författare du är. Vilken skatt att vara kapabel till de texterna. Så mycket tankar och livsvisdom. Jag har kanske själv varit en sådan som gömt mig bakom hyllorna i mataffären för att läsa innehållsförteckningen, lämnat sjuka vänner ifred när de inte svarat tillbaka. Trott att de behövt lugn och ro.
Det finns någonting att lära sig av dina texter.
Det finns egentligen bara en stund att leva och den är just nu. Jag kommer att fortsätta läsa dina texter.🌸

Svar: Hej! Vad roligt att du läser mina texter, även om innehållet inte alltid är lika roligt. Det är väl med detta som med allting annat här i livet. Fullt ut kan man aldrig förstå en annan människas situation, men för ett par månader sedan hade ju inte jag heller en aning om hur det är att leva med ALS. Och mer har jag att lära...
Alla människor reagerar väl olika och vill hantera sin situation på sitt sätt. Jag är en öppen person och mår bra av att dela med mig av tankarna. Någon annan kanske väljer att bara prata med de närmaste.

Ha det gott!
Stefan Hagman

Postat av: Uffe

Publicerad 2020-02-17 18:26:56

Extremt stark text, broder! Fuck ALS!!!

Svar: Kunde inte uttryckt det bättre själv! Fuck ALS!
Stefan Hagman

Postat av: Anna Enggren

Publicerad 2020-02-20 20:51:13

Det är en väldigt talande liknelse du har i din text - att det kan kännas för dig som om du åker på en liten lokalväg parallellt med den stora brusande motorvägen. Det är klarsynt. Och lite, lite svartsynt, kanske, för ibland är du väl på motorvägen också. Ibland? Kram!

Svar: Än så länge hänger jag med i tempot på motorvägen ganska väl, men jag har svängt av på en mindre väg som ännu håller hygglig standard. Men vägen kommer att bli skumpigare och sämre... Om inte undret sker och någon kan förbättra vägen...
Stefan Hagman

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela