ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 18 augusti 2020

Publicerad 2020-08-18 20:20:17 i personligt,

För att kunna prata med människor när jag åker iväg någonstans behöver jag packa ner plattan, bordsstativet, högtalaren och tangentbordet. Om jag ska på möte behöver jag även få med mig datorn. Dessutom brukar jag även ta med lite näringsdryck. Alltihop plockar jag ner i min skinnväska som jag investerade i för ett och ett halvt år sedan. En gedigen väska som skulle ha hållit tills jag gick i pension var tanken. Hur som helst väger hela lasset en del, vilket jag märker på gången som även i normala fall är osäker. Igår skulle jag gå upp en våning i Folkets hus när vi hade gruppmöte. Då kom en god vän mig till mötes, bar väskan och höll mig under armen för att jag skulle komma upp. När jag skulle hem höll jag med båda händerna om den högra ledstången för att känna mig säker. Sedan lullar jag ut som en gammal a-lagare till bilen och hoppas att ingen polis ser mig. Förnedringen att behöva göra nykterhetskontroll dessutom, kan jag gärna vara utan.

Idag åkte jag till jobbet på APT. Under våren hölls alla möten digitalt, men nu hade vi ett fysiskt möte, vilket var väldigt trevligt, även om vi höll avstånd. Att komma utanför dörren och göra något normalt är guld värt i min situation. Väl hemkommen gick jag långsamt över gräsmattan, vilken har ett svagt motlut, och tog några snedsteg. För att ha något att hålla mig i gick jag till trappans högersida, varpå jag kunde hålla mig i dörrhandtaget när jag gick upp. Väl inne på det släta golvet i hallen händer det ändå. Jag faller framåt med den tunga väskan hängandes över axeln. Om det var mitt vänstra ben som vek sig, väskan som skapade obalans eller om jag råkade snubbla med vänsterfoten på dörrmattan vet jag inte. Däremot slog jag i armbågen, knäet, smalbenet och foten. Och återigen låg jag fallen till marken och kände mig väldigt, väldigt liten och uppgiven. Sedan måste jag ju komma på benen igen, vilket jag bara klarar om jag kan ta spjärn med högerarmen och högerbenet. Dessutom måste jag ha något att hålla mig i när jag reser mig. Som tur är, var Helene hemma.

Så nu vet jag inte riktigt vad jag vågar göra när jag är ensam. Att falla ihop någonstans nere i samhället känns inte särskilt lockande. Det enda jag kan konstatera är återigen; ALS är en jäkla skitsjukdom!

Kommentarer

Postat av: Jim

Publicerad 2020-08-18 20:27:28

En riktig jävla skitsjukdom 😓

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-08-18 20:33:33

Det är skönt att höra att du kunde vara med på möte både i Folkets Hus och på jobbet, sociala kontakter är viktigt och kanske ännu viktigare nu! Men det är väldigt ledsamt att balansen försämras för dig så du behöver känna osäkerhet inför det också :(!
Kan bara stämma in, FUCK ALS!!!
Kram från syster

Postat av: Dennis

Publicerad 2020-08-18 22:53:27

Riktigt kul att se dig på mötet igår. Tveka inte om att be om hjälp i förväg. Vi är många som gärna hjälper dig.
Styrkekramar.

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela