ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Måndag 24 augusti 2020

Publicerad 2020-08-24 16:48:37 i personligt,

I våras skrev jag ganska ofta att jag inte ville bli min sjukdom, utan att det är viktigt att fortsätta att göra vanliga saker. Det är fortfarande principiellt riktigt, men ganska ambitiöst. För i ärlighetens namn är det inte helt enkelt att orka hålla flaggan i topp när man känner hur bit för bit av kroppen monteras ner. Och ändå är jag fortfarande tämligen rörlig. I varje fall i jämförelse med hur jag kommer att vara framigenom.

Under eftermiddagen hade vi ett möte med diverse olika instanser där vi gick igenom mina behov för tillfället och vilka åtgärder som snart blir aktuella. Bland annat pratade vi om bostadsanpassning, trygghetslarm, hemtjänst, assistans etc. Och mitt upp i diskussionerna känner jag att jag fjärmar mig i tanken och det hela känns ytterst hypotetiskt. Det kan väl inte vara mig vi pratar om? Jag är ju bara 52 år och mitt uppe i den mest produktiva delen av livet. Eller borde vara. Efter mötet tar jag med mig ett par glas och ett par näringsdrycker och vinglar fram över köksgolvet och dunsar in i köksön på vägen. Tur att den stod där, föralldel. Och så landar jag i fåtöljen med min nackkrage, skjuter in näringen och lyssnar till ljudet av min dotter som fixar mellanmål. Ni vet den där typen av mellanmål som man får i sig med hjälp av munnen och som inte gäller mig längre. Så nog är det tydligt att eftermiddagens möte handlar om mig. Mitt liv, jämfört med hur det var för ett år sedan, är väldigt annorlunda.

 

Ytterligare ett bevis på detta är förra veckans tillskott till hjälpmedelsutrustningen. En nebulisator. Det är en liten maskin som gör att man kan andas in mediciner i förångad form. I mitt fall handlar det om att effektivare undvika att jag sätter slemproppar i halsen, vilket jag förstås är glad åt. Men ju längre tiden går, desto fler nya dagsrutiner tillkommer. Rutiner som hela tiden påminner mig om sjukdomen. Så att inte bli sin sjukdom är förstås fortfarande en viktig målsättning. Men ibland är det lättare sagt än gjort!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-08-24 21:22:57

Grymt svårt, grym sjukdom... 😫
Du är i alla fall alltid min älskade bror, med sjukdom och allt!
Kramar och styrka 💜💛💜💛💜💛 💪🙏

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela