Torsdag 23 april 2020
Det är de små, små upptäckterna av hur olika funktioner på kroppen försämras som påminner om att det går utför. Helt plötsligt är det någonting som jag alltid har kunnat göra som inte längre fungerar som vanligt. I går kväll skulle jag spola öronen med en sån där liten gummiblåsa som man får när man köper revaxör. Jag gör det rutinmässigt med några veckors mellanrum för att hålla öronen rena. Och då klämmer jag ihop blåsan, fyller den med vatten och trycker med tummen för att spola in vattnet i örat. Men tummen orkade inte längre trycka med tillräcklig kraft. Så där lägger jag ytterligare en vardaglig sak åt sidan. I förmiddags gick jag upp på vinden för att leta efter lite lister. Det är en vind där man får krypa eller stå böjd för att inte slå huvudet i taket och när jag sitter där på huk för att hitta en lämplig träpinne, får jag kramp i benet. Jag får snabbt sätta mig på golvet för att sträcka ut benet och sedan var det knappt att jag kom upp igen. Det är fullt möjligt att jag hade varit lite stel även utan ALS, men det här med kramper är nytt. Så långsamt, långsamt monteras funktionerna ner och ibland blir det så tydligt att så sker. Det är inte roligt alls!
Ibland går jag och funderar över vilket stadie i sjukdomen som är värst? Eller det kanske inte går att gradera överhuvudtaget? ALS är en jäkla skitsjukdom i vilket stadie man än befinner sig. Jag tänker lite på att i min situation kan jag fortfarande göra ganska mycket, men då är den mentala pressen enorm i och med vetskapen att det snart kommer att tas ifrån mig. Så är det värre att kunna och veta att man snart kommer att förlora funktioner, eller är det värre att inte kunna och minnas när man kunde? Eller är det lika illa? Jag är förstås glad för varje stund jag klarar av att genomföra någonting. Men sorgen och ångesten kan slå ner som en blixt när jag tänker på hur mycket jag har att förlora.
En annan sak jag märker är att måltiderna inte längre är någon njutning. Att sväljfunktionen kommer att försvinna och att jag så småningom måste gå över helt till välling i droppform är jag väl medveten om. Men än så länge kan jag äta och njuta av goda smaker. Tyvärr tar det ganska lång tid att äta och även om jag i princip aldrig sätter mat i halsen, så måste jag vara fokuserad. När kommer den dagen då jag hellre ger upp känslan av god smak till förmån för att inte behöva oroa mig över att svälja? Och därefter lever på välling resten av livet? Just det där att inte få njuta av mat och dryck är riktigt elakt. Mat och dryck är något av det härligaste som livet har att bjuda. I många år har jag njutit av att göra helgplanering, köpa ingredienser och sedan ställa mig i köket på fredag eftermiddag med en öl och ägna mig åt matlagningen. Detta nöje är redan borta till stor del, men jag lagar i varje fall fortfarande mat. Hur festligt blir det vid fredagsmiddagarna i framtiden när alternativen är välling, välling eller välling? Pust! I morgon blir det i varje fall grillad fläskytterfilé med sötpotatis och bea. Sötpotatis lär innehålla mycket L-serin, vilket somliga hävdar har en bromsande effekt på ALS. Inte vet jag, men sötpotatis är i varje fall gott, så därmed är fredagens meny bestämd.
Förresten blev jag så full i skratt när jag fick hem varorna från Coop igår. Vi beställde utkörning av maten, i dessa Coronatider. Sötpotatisen gick på vikt och jag beställde hem en lagom mängd. När vi öppnade påsen hittade vi en enda gigantisk sötpotatis som genast förde tankarna till Storpotaten i Vilse i pannkakan. Men ljuva barndomsminnen är ju aldrig fel, typ.
Efter dessa vardagsreflektion från ALS-land tänker jag återgå till mitt hus och min trädgård. Jag har en nymålad list på tork och mina planteringar behöver vatten. Ha en fin torsdag, allesammans!
