ALS - livet och politiken

En blogg om att leva med ALS - men också om livet, samhället och vår omvärld

Tisdag 28 april 2020

Publicerad 2020-04-28 17:28:00 i personligt,

Vissa dagar går det att hålla sjukdomen ifrån sig, att fokusera på andra saker och låta sjukdomen ta minimalt med plats. Även som den förstås alltid finns där i medvetandet, varje vaken timme. Andra dagar låter jag sjukdomen ta mer plats än jag önskar. Det är såna dagar då jag läser och tar reda på detaljer som är viktiga att känna till så småningom. Man bör ju ligga steget före, vilket naturligtvis är klokt men det öppnar även dörren på vid gavel för det som komma skall. Jag har förstått att vissa hjälpmedel som jag har sett som självklara så småningom, inte alls är så självklara. Det är hjälpmedel som hostmaskin, slemsug och ventilator. En hostmaskin trycker in och drar ut luft så att slem som fastnar i halsen skall komma ut. En slemsug är som man hör på namnet en sug som man stoppar in i munnen och/eller halsen för att suga upp slem. En ventilator är en typ av andningsstöd. Jag kan inte alla detaljer ännu, så ni får nöja er med denna översiktliga förklaring. Men det intressanta i nuläget är att jag får veta så mycket om hur andra olycksbröder och olyckssystrar, som är längre in i sjukdomen, har det. Och det är ingen rolig läsning. Jag kan inte riktigt på allvar ta in allt jag läser. Intellektuellt förstår jag mycket väl, men känslomässigt vill jag helst skjuta det framför mig och glömma bort vad som står. Utan hjälp att få ut slem i halsen lär väl kvävningsdöden komma farande med tiden. Vilket gör mig skiträdd!

I kombination med dessa tankar, har min peg aldrig riktigt läkt. Eller kanalen in i magsäcken snarare. Det ömmar och är hårt och rött runt såret, vilket resulterade i ytterligare en tiodagars penicillinkur. I samband med turerna runt detta har jag dessutom blivit inskriven i hemsjukvården, vilket för all del är praktiskt eftersom jag kan få hjälp här hemma och inte behöver åka omkring till olika sjukvårdsinrättningar för att få hjälp. Men samtidigt känner jag hur etiketten ”vårdbehövande” klistras i pannan på mig. För ett år sedan fick min far hjälp av hemsjukvården av olika anledningar. Men han är 31 år äldre än jag. Så alla dessa situationer som patient lämnar efter sig en smäll och trycker in mig i ett fack där jag inte vill vara. Men samtidigt är det ingenting att hymla med. Jag har ALS. Jag är obotligt sjuk i ALS. Jag kommer att dö i ALS inom ett par år. Jag kommer att få större och större problem med allt vardagligt och bli allt mer utsatt, alltmer beroende av hjälpinsatser och alltmer rädd och ångestfylld. Denna insikt och känsla har jag knallat omkring med idag och ibland stannar jag upp och undrar om detta verkligen händer? Är det verkligen jag som är långsamt döende i denna djävulens sjukdom? Och det obevekliga svaret låter inte vänta på sig; Ja!

 

Förhoppningsvis kan jag återigen slita mig fri från de mörkaste tankarna och leva många soliga och goa dagar ännu. Men det är svårt att finna glädjen på djupet, som jag skrev om tidigare i våras. När jag nu knallar omkring i vår underbara trädgård och betraktar det nyklippta gräset, blommorna och resultatet av de två senaste veckornas arbetsinsats hade det varit mer normalt att jag hade känt en djup inre tillfredställelse. Vad här är vackert! Så underbart vi har det! Och därefter klurat lite på förbättringsområden. Jag har storslagna altanplaner, kanske med en ny dörr och ett par fönster. Sånt där som jag tänkte göra inom några år. Och sedan drömma mig iväg till en aktiv pensionärstid. Någonstans långt bortom den visionen, vore jag kanske mer naturligt redo för att bli lite skraltig och behöva hemsjukvård. Men tyvärr hade livet andra planer, uppenbarligen.

Trots allt är det valborgsmässoafton på torsdag. Det är ju en anledning att fira lite grann. Ännu kan jag ju äta, även om jag faktiskt valde bort dagens frukost och i stället sköt in flytande nutrition i peggen. Jag orkade inte äta i morse. Tyngd av min inre stämning hade jag ingen aptit alls. Men för det mesta äter jag ju som vanligt, så nu får väl valborg bli ett tillfälle att slänga av mig det dystra täcket som jag har svept om mig med och istället blicka fram emot den här våren och den här sommaren. För jag borde vara tillräckligt kurant för att kunna njuta lite ett tag till. Och det där med humöret och lusten kan man ju faktiskt delvis styra själv. Även om man inte lyckas alla dagar, som idag. Men då får det väl vara så då, så blir det nya tag i morgon!

Kommentarer

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-04-28 17:45:08

Skickar så mycket styrka jag kan 💞💞💞

Postat av: Gunilla

Publicerad 2020-04-28 17:45:11

Skickar så mycket styrka jag kan 💞💞💞

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Stefan Hagman

Jag är en gift 52-årig tvåbarnsfar, lärare och fritidspolitiker som har drabbats av ALS. I min blogg kan du följa min kamp mot sjukdomen, men även läsa några anekdoter från livet samt reflektioner om vad som händer i samhället.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela