Tisdag 14 april 2020
Ibland får jag frågan hur det överhuvudtaget är möjligt att leva i den situation som jag och min familj befinner oss i. Svaret på den frågan är inte enkel. Jag vet nämligen inte riktigt själv hur det går till, men några olika teorier har jag förstås. En möjlighet skulle ju kunna vara att vi som drar på oss dödliga sjukdomar i större utsträckning än andra är någon särskild form av starka övermänniskor. Vilket förstås inte är sant på något plan! Vi är naturligtvis lika svaga och lika starka som alla andra. Men det vi har gemensamt är att vi inte kan påverka sjukdomen. Den ligger där och tär, dag efter dag och vi kan inte göra annat än att försöka acceptera situationen som den är. Och när man har gråtit ur sig floder av tårar blir det lite längre intervall mellan ångestattackerna. I varje fall är det så för mig. För om nu livet är kraftigt tidsmässigt utmätt måste man försöka att finna det positiva i varje ny dag man får. Annars blir det för sorgligt. Men sannolikt kommer jag att se på livet ur olika perspektiv beroende på i vilket stadie jag befinner mig. Jag är ju fortfarande mer frisk än sjuk och det tuffaste i det här läget är vetskapen om min dödlighet och det faktum att det inte kan vara så förfärligt lång tid kvar. Hur jag ser på livet om ett år är helt omöjligt för mig att svara på. Om jag ens vågar titta så långt fram i tiden? Jag vet att när jag låg inne på Sahlgrenska efter första PEG-operationen och hade våldsamma smärtor på grund av att magsäcken läckte ut sitt innehåll i buken, var jag inte särskilt kaxig eller livsbejakande. Smärtan drog ner livskvaliteten enormt och jag var liten, ynklig och rädd. Ytterligare ett perspektiv på varför man orkar gå upp på morgonen kan vara någon form av underliggande förnekelse. Inte för att jag förnekar min sjukdom, tvärtom går den vid min sida varje minut under dygnet. Men kanske kommer det en brytpunkt då besvären överskuggar det fungerande och livslusten rinner undan och man blir arg, ledsen och bitter. Eller är det snarare acceptans än förnekelse som gör att livet går vidare? Det dök upp en snyltgäst vid bordet som det inte går att köra iväg. En illvillig parasit förvisso, men den sitter bredvid hela tiden, så till slut vänjer man sig? Vad vet jag? Det enda jag vet är att varje minut i livet räknas och de minuter som innehåller ett skratt eller något annat livsbejakande är guld värda. Och kanske kommer jag alltjämt att värdera de små kornen av funktion som finns kvar även när jag har blivit än mer förlamad? Det vore ju fantastiskt i så fall!
När jag knallar omkring här i min palliativa värld och gör vad jag kan för att mota sjukdomssymtomen med allehanda hjälpmedel, kommer jag raskt att tänka på en film jag har sett ett par gånger. Flykten till framtiden, heter den. För er som inte har sett den kan jag avslöja att den handlar om en ung kille med hjärtfel som bor och lever i Stockholm 1973. Som av en händelse upptäcker han att han kan resa i tiden till 2016. Sedan följer en uppsjö av roliga och söta små händelser, naturligtvis lite kärlek och ett lyckligt slut. Men det intressanta är att 1973 kunde man inte bota huvudkaraktären, Svante, vilket man kunde 2016. Så 1973 kan läkarvetenskapen enbart erbjuda en tub med syrgas, vilken Svante släpar omkring på ibland. I övrigt väntar familj och läkare mest in hans bortgång. Och den där syrgastuben får symbolisera de hjälpmedel vi med ALS får hålla tillgodo med än så länge. Tills det finns ett botemedel. För egen del släpar jag omkring på talsyntes, tangentbord, högtalare och laddare bara för att kunna kommunicera med mina vänner. Sedan är det sprutor till peggen, mediciner och medicinkrossare för att kunna få i mig vätska och mediciner. I sängen har jag en höj- och sänkbar överdel och i badrummet står en sits till badkaret, vilken jag inte är i behov av ännu för all del. Och fler hjälpmedel lär det bli med tiden. Nu tror jag föralldel att man lär knäcka gåtan med att kunna bota ALS innan man kan erbjuda reguljära tidsresor. Frågan som alltid är dock hur lång tid det tar? Vilket årtal ska vi med ALS ställa in vår fiktiva destination på, när vi sätter oss i tidsmaskinen?
Låt oss stanna lite vid teknikens underverk en stund. Runt om i vårt samhälle har Covid-19 tvingat oss att tänka nytt. Bland annat är det många människor som arbetar hemifrån med teknikens hjälp. En av mina bekanta hade läst en artikel om att effektiviteten på arbetet hade ökat betänkligt när arbetet sköttes från hemmet. Jag kan inte på något sätt gå i god för innehållet i artikeln och på vilka grunder slutsatserna drogs, men det känns inte helt orimligt att den som jobbar ostört producerar mer. Sedan beror det förstås på yrkets art och hur beroende man är av gruppdynamiken på arbetsplatsen för att kunna sköta sitt uppdrag. Men min poäng är ändå att situationen nu tvingar människor att tänka nytt. Och man tvingas även att lära sig tekniken för att exempelvis kunna ha möten över länk i stället för IRL, om jag nu får slänga in lite SMS-språk utan att framstå som en patetisk gubbe. Vilket jag i så fall bjuder på! Hur som helst blir det intressant att se hur detta påverkar synen på möten och konferenser i framtiden.
För den som undrar betyder IRL "In Real Life" och är en av alla små käcka förkortningar som härjar i SMS-världen. Ni som är något äldre, typ 52, minns säkert att antal tecken som gick att skicka via SMS var begränsat för några år sedan. Då var dessa förkortningar väldigt praktiska. Nu har det väl ingen större betydelse hur långa ord man skriver. Som svensklärare är jag hopplöst dålig på SMS-förkortningar och vill även i SMS-sammanhang skriva korrekta meningar. Men det är ju mitt problem, föralldel! Men jag drar mig till minnes en liten lustig anekdot från På spåret där bland annat Tommy Engstrand tävlade. Frågorna handlade just om SMS-språk och uppgiften var att tyda förkortningarna "vgd" och "dd". De rätta svaren är "vad gör du?" samt "du då?". Engstrand svarade "var god dröj" samt "din drummel", varpå Fredrik Lindström höll på att skratta knäna av sig när han för sitt inre skådade två tonåringar som svarade varandra med dessa mossiga 50-talsuttryck. Men det är inte alltid så lätt att hänga med i sin tid:-)
I mitt fall har tekniken i varje fall varit till god hjälp när vi i helgen firade påsk med våra vänner. Eftersom vi nu inte ohämmat kunde frottera oss i varandras sällskap runt samma bord, som brukligt är, fick vi hitta nya umgängesformer. Vi möttes utomhus, promenerade och käkade lunch i solens sken. På kvällen gick var och en in till sitt, varpå vi kopplade upp oss på FaceTime och körde lite musiktävlingar. Och jag fick ju dessutom använda talsyntesen och placera högtalaren vid mobilen, för att kunna vara med i snattret. Det gick alldeles utmärkt, helgen bjöd på liv och skratt även om jag föredrar att kunna sitta i samma rum. Men vi avstod inte påskfirande! Corona fick oss inte på fall! Vi bara gjorde lite annorlunda, så som man blir tvungen att göra när något oväntat och oönskat inkräktar på ens liv. Corona lär väl blåsa över om ett tag. Tänk om ALS också kunde göra det…
